Bolnavii de amiotrofie spinală musculară îşi cer dreptul la viaţă. „Este o discriminare pe criteriu de vârstă“

Bolnavii de amiotrofie spinală musculară vor protesta luni, 14 octombrie, alături de rudele şi prietenii lor, în faţa sediului Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate din Bucureşti cerând asigurarea tratamentului necesar, care le poate reda speranţa la viaţă.

În prezent, medicamentul este decontat de Casa de Asigurări de Sănătate doar pentru bolnavii minori.

Georgiana Andriţoiu are 26 de ani şi suferă de amiotrofie spinală musculară, fiind în scaunul cu rotile de la vârsta de nouă ani. Georgiana spune că bolnavii sunt discriminaţi: „Nu avem acces la tratamentul pentru boala noastră. Doar copiii au acces. Este o discriminare pe criteriu de vârstă. Nu se alocă fonduri pentru tratamentul adulţilor“.

Georgiana nu se poate deplasa la Bucureşti din cauza problemelor de sănătate de care suferă. Trebuie să se hidrateze, iar asta înseamnă că trebuie să meargă la o toaletă adaptată persoanelor cu handicap, care în România nu sunt găsite cu  uşurinţă. În plus, are nevoie în anumite momente de un aparat de respirat care funcţionează doar cu alimentare electrică. „Am un aparat de respirat, un ventilator pulmonar non-invaziv. Am dureri mai la articulaţii şi în viitor va fi necesar să mi se pună o proteză la umăr, din cauza problemelor apărute“, ne explică tânăra.

Medicamentul a ajuns în România în urmă cu un an

Medicamentul care se administrează celor care suferă de această boală este Spinraza. Georgiana precizează că tratamentul este foarte costisitor şi nimeni nu ar putea să şi-l procure: „A fost descoperit la sfârşitul anului 2016 în Statele Unite ale Americii, iar în anul 2017 a fost introdus în Uniunea Europeană şi în octombrie 2018 a ajuns în România, însă este asigurat doar copiilor. O fiolă costă peste 70.000 de euro. Tratamentul constă în injecţii în măduva coloanei din partea lombară. Se fac primele trei o dată la două săptămâni, a patra oară se face după o lună, iar, apoi, o dată la patru luni tot restul vieţii. La toţi cei care au avut acces la tratament s-au văzut îmbunătăţiri. Ajută cu o copie a genei pe care o avem lipsă, pentru că este o boală genetică“. 

Speranţă mică de viaţă

Tot sistemul muscular este slăbit de la un nerv din măduva coloanei. Este o boală rară. În România, din câte se cunosc, sunt în jur de 50 de persoane adulte care suferă de această boală. Sunt trei tipuri de amiotrofie spinală musculară: tipul I este foarte grav, iar speranţa de viaţa este de până la 12 ani, tipul II la care speranţa de viaţă este de 33-35 de ani, la care mă încadrez şi eu, iar la tipul III bolnavii se pot deplasa cu un ajutor“, a precizat Georgiana

Şi-a găsit refugiul în poezie

Georgiana este imobilizată în scaunul cu rotile de la vârsta de nouă ani. Ea ne povesteşte cum a apărut boala: „Boala este din naştere, dar a început să se manifeste mai târziu, după ce am plecat în picioare. La un an şi jumătate am mers în picioare şi atunci mergeam ce mergeam şi picam. În plus. Nu puteam să alerg. Atunci a văzut mama că aveam probleme de sănătate şi a început să meargă cu mine în spitalele de recuperare. Diagnosticul a fost pus pe la vârsta de doi ani şi ceva. Am putut să merg până la opt ani, după care boala a avansat foarte rapid. Am mers cu cadru şi apoi nu am mai mers. De la vârsta de nouă ani nu am mai putut să merg“.

Georgiana şi-a găsit un refugiu în poezie pentru toate problemele cu care se confruntă. Ea a reuşit să publice, în urmă cu un an, volumul de poezii „Zborul cuvintelor“.