Lupta unei mame cu autismul fiului ei. Scriitoarea Ana Dragu: „Un copil din bucăţi. Cam asta plimb eu prin parc“

Ana Dragu este o scriitoare şi fostă jurnalistă care are doi copii, dintre care unul a fost diagnosticat cu autism. Încă de la diagnosticare, bistriţeanca a făcut tot ce a putut să adapteze mediul înconjurător nevoilor copilului său: a înfiinţat un centru unde a format specialişti şi unde tratează peste 50 de copii cu probleme, a organizat conferinţe pe tema aceasta şi a scris o carte, un adevărat ghid pentru părinţii cu copii cu autism.

Ana Dragu a activat aproape un deceniu în presa locală şi naţională, fiind fascinată şi de poezie, pasiune care s-a şi materializat în două cărţi. Are doi copii pe care îi creşte singură: o fată în clasa a VIII-a şi un băiat de aproape 10 ani.

Metamorfozarea scriitoarei boeme şi „cu capul în nori”, cum chiar ea se autodescrie, a avut loc în urmă cu 8 ani şi a fost determinată de un diagnostic perceput ca fiind „sfârşitul lumii” de către marea majoritate a părinţilor.

Fiul său Dudu a fost diagnosticat cu autism la vârsta de doi ani. O afecţiune despre care nu se ştia mare lucru în România şi care putea fi tratată doar în Bucureşti pe bani foarte mulţi. Ana nu s-a lăsat descumpănită şi a încercat ceea ce părea la acel moment imposibil: să pună bazele unui centru dedicat copiilor cu autism în Bistriţa.

Porţile acestui centru care a primit numele „Micul Prinţ” s-au deschis în anul 2009 şi are în momentul de faţă cei mai mulţi copii integraţi în învăţământul de masă din România, asta în condiţiile în care la nivel naţional majoritatea copiilor diagnosticaţi cu autism urmează şcoli speciale.

Ana recunoaşte că nu a dat încă peste vreun copil care să fi făcut mai multe ore de terapie decât Dudu. Numărul orelor de terapie trece cu lejeritate de 40 pe săptămână. Acestea i-au permis să se integreze şi să urmeze o şcoală de masă, fiind în prezent elev în clasa a III-a la Liceul de Muzică Tudor Jarda.

Ana, alături de fiul său (Foto: Cosmin Bumbuţ)

Dudu, „micul prinţ” cu auz absolut

Marea pasiune pentru pian, care îi permitea să-şi elibereze mintea şi să se relaxeze, i-a dezvăluit Anei un talent ascuns de-al lui Dudu: muzica. Mai mult, puştiul avea auz absolut, lucru destul de rar întâlnit chiar şi la muzicienii de top.

„Apăsam pe câte o clapă, iar Dudu care mânca în cealaltă cameră îmi spunea exact ce notă e. Am repetat experimentul cu una, două, trei, şase clape, iar Dudu a nimerit toate notele. Atunci am realizat că are auz absolut şi că trebuie să facă muzică. Orele de pian au fost criminale, profesoara trebuia practic să lucreze cu un copil care avea probleme de motricitate şi coordonare şi care se uita pe pereţi, a fost o muncă chinuitoare”, rememora marţi Ana chiar la lansarea cărţii a cărui personaj principal a fost inspirat de Dudu, însă a fost numit Saşa.

Experienţele Anei au luat forma unei cărţi

Replicile inteligente, ciudate şi haioase pe care le-a dat Dudu de-a lungul timpului, precum şi întâmplările care au făcut-o pe Ana să râdă isteric sau să fie la un pas de colaps de spaimă au fost adunate şi au luat forma unei cărţi numite „Mâini cuminţi. Copilul meu cu autism”, care deşi abia a fost lansată a primit o avalanşă de reacţii pozitive de la părinţi din întreaga ţară.

Numele personajelor este fictiv, însă această carte este inspirată din experienţa de zi cu zi pe care Ana Dragu a avut-o cu fiul său Dudu.

Deşi încă de când avea Dudu 4 ani Ana a început să noteze tot ce i s-a părut relevant, abia anul acesta experienţa sa s-a materializat într-o carte. Aceasta a fost scrisă pe nerăsuflate, în doar 30 de zile.

Cartea Anei Dragu este inspirată din realitate şi le face cunoştinţă practic părinţilor din România cu autismul (Foto: Ana Dragu)

„Un copil din bucăţi. Cam asta plimb eu prin parc, pe străzi, la piscină. Îşi scutură  mereu mâinile pentru că nu şi le simte. Se învârte mereu în cerc în încercarea disperată de a-şi simţi întreg corpul. Dacă îşi rupe vreun os, ca astă iarnă, nu simte durerea, însă dacă încerci să-l mângâi uşor pe umăr, începe să ţipe ca din gură de şarpe. La fel şi dacă insişti să te privească în ochi”, povesteşte scriitoarea în „Mâini cuminţi”.

Frica de locuri noi a lui Dudu l-a făcut pe medicul specialist care i-a şi pus diagnosticul să coboare în curtea spitalului şi să facă câteva ture bune alături de copilul care plimba un umeraş „de companie”, întrucât acesta nu a putut fi convins sub nicio formă să intre în cabinet pentru o consultaţie corespunzătoare.

Insomniile severe, tratate cu plimbări lungi în toiul nopţii

„Seară de seară, mai bine zis noapte de noapte, dacă nu reuşea să adoarmă până la ora 1-2, ne îmbrăcam şi aşa, singuri pe stradă, doar noi şi câinii, străbăteam oraşul până la stadion, pe jos, unde ne plimbam în ritm alert câteva ore. În timp, tot mai puţine. La început ne prindea dimineaţa, spre uimirea şi oboseala mea, însă după nici o lună, trei ore de marş forţat erau suficiente ca să adoarmă neîntors”, descrie Ana în carte una dintre terapiile „împrumutate” de la ruşi la care a apelat pentru insomniile severe de care suferea băiatul.

Cel mai greu lucru de acceptat, susţine Ana, este faptul că un copil cu autism nu va învăţa nimic spontan, nimic din jocul altor copii, nimic din cântecele surorii sale, pe scurt nimic de bunăvoie. Totul se învaţă cu ajutorul unui program foarte bine gândit şi structurat, cu ajutorul recompenselor şi a şantajului discret.

„Fără pic de educaţie religioasă, totuşi, dintre oameni, el e cel care m-a liniştit cel mai concret după fiecare înmormântare. Întâi a murit bunica. (...) După înmormântare toată casa jelea, cum se face. La următoarea vizită, Saşa s-a dus în cameră să o caute. Dar patul era gol şi camera neluminată.
-Unde-i Uca?
-Păi...se codeau rudele.
E dificil să alegi dacă să-i spui că a murit sau să minţi că e-n ceruri. Au ales să-i spună, ca să nu mai piardă vremea cu explicaţii despre ceruri.
-Ştii, Uca era foarte bătrână şi a murit.
-Aha! A morit. Păi, nu mai fiţi supăraţi, nu plângeţi. Cumpărăm alta. De la magazinul de mobilă, cu tot cu pat”, povesteşte Ana cum a privit Dudu moartea străbunicii sale.

Vă mai recomandăm:

Doru Stere, singurul dentist din ţară care s-a încumetat să trateze copiii cu autism într-un program unic în România

Un dentist in Bistriţa este singurul din ţară care a acceptat să intre într-un program pilot în România pentru a-i ajuta cu tratament de specialitate pe copiii cu autism. Până acum acum chiar şi o carie mică era tratată în clinici de specialitate din marile centre universitare sub anestezie generală.

Două mame susţin tratamentul copiilor lor autişti cu surplusul din cămară. Gogoşarii în sos de muştar, printre specialităţi

Ioana şi Ionela, două tinere din Josenii Bârgăului au fost binecuvântate cu doi copii frumoşi, care însă au nevoie de o atenţie deosebită, fiind diagnosticaţi cu autism. Cele două mame au decis să ofere contra cost surplusul din cămară pentru a-şi ajuta financiar familia. Printre specialităţile oferite de mămici se numără şi ardeii în sos de muştar.