De ce uneori e bine să nu te încrezi în medici. Povestea tatălui care şi-a salvat copilul suferind de o boală considerată fatală timp de 30 de ani

Augusto Odone, poate cel mai încăpăţânat tată al unui copil bolnav, inventatorul „Uleiului lui Lorenzo“, a murit la 80 de ani. Hotărârea de a-l ţine în viaţă timp de 30 de ani pe băiatul său, în ciuda prognozelor pesimiste ale medicilor, l-a transformat într-un părinte exemplar.

Viaţa lui Augusto Odone, un fost economist al Băncii Mondiale, şi a familiei lui a fost dată peste cap în 1984, când medicii au pus cap la cap micile probleme de concentrare, de vedere, de auz şi de vorbire ale fiului său, Lorenzo, şi au dat un diagnostic ca o condamnare: adrenoloeucodistrofie sau ADL.

Aceasta este o boală genetică rară care duce la deteriorarea treptată a sistemului nervos central. Speranţa de viaţă este una extrem de mică de la declanşarea bolii, de maximum doi ani, avea să afle Augusto Odone când Lorenzo avea 6 ani.  

Refuzul lui Odone şi al soţiei lui, Michaela, de a accepta prognoza medicilor a condus la crearea unei soluţii formate din acizi ai uleiurilor de măsline şi de rapiţă, un tratament care s-a dovedit eficient pentru întârzierea progresiei bolii lui Lorenzo. „Uleiul lui Lorenzo“ a fost produs, la solicitările familiei Odone, care au studiat acasă biochimie şi medicină, de un chimist britanic, Don Suddaby.

„După ce medicul a pus diagnosticul şi ne-a zis că fiul nostru va mai trăi cel mult doi ani, i-am cerut să-mi dea să mă uit şi eu pe actele medicale. Mi-a spus «Mai bine nu te chinui, nu vei înţelege nimic»“, povestea Augusto Odone după ce a creat „Uleiul lui Lorenzo“.

După ce l-a testat pe un membru al familiei, Augusto Odone a început să-şi trateze băiatul cu „Uleiul lui Lorenzo“, rezultatele fiind uimitoare pentru întreaga lume medicală: nivelul acizilor graşi cu lanţ foarte lung (cauza bolii) a început să scadă foarte mult. Dacă la început lumea medicală a fost sceptică, cea mai importantă dovadă a succesului tratamentului creat de părinţii lui Lorenzo a fost că băiatul nu numai că a reuşit să trăiască mai mult decât au crezut doctorii, dar a ajuns până la vârsta de 30 de ani (în 2008), când a murit din cauza complicaţiilor unei pneumonii.

Studiile clinice ulterioare au arătat că „uleiul lui Lorenzo“ are eficienţă maximă atunci când este administrat copiilor cu gena care provoacă ADL, dar la care nu au apărut încă simptomele, potrivit BBC.

Povestea de încăpăţânare şi hotărâre a lui Augusto Odone a fost foarte populară în anii ’90, când a devenit şi subiectul unui film cu două nominalizări la Oscar, care poartă numele tratamentului, „Lorenzo’s Oil“ (1992), cu Nick Nolte şi Susan Sarandon în rolurile părinţilor.