Cezar Irimia: „Pot trece şi 90 de zile de la diagnostic şi până la tratament în cancerul pulmonar “. Care este rolul navigatorilor pentru pacienţi

Cezar Irimia, preşedintele Federaţiei Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer, vorbeşte despre barierele pe care le are de trecut un bolnav de cancer pulmonar din România şi explică rolul navigatorilor pentru pacienţii cu boli oncologice.

Oriunde în lumea civilizată un diagnostic de cancer presupune o luptă contracronometru pentru fiecare secundă din viaţă dusă atât de pacient, cât şi de sistemul de sănătate. Nu şi în România, unde, de cele mai multe ori, se pierde timp preţios din momentul diagnosticării şi până ce bolnavul ajunge să intre pe tratament. Sunt cazuri - şi nu puţine - în care pacientul nici nu mai apucă să primească tratament.

„Într-adevăr, pot trece chiar şi 90 de zile de la diagnostic la tratament în cazul pacienţilor cu cancer pulmonar. Este o situaţie cu care se confruntă mulţi dintre pacienţi, în special cei care nu pot acoperi din propriul buzunar anumite tipuri de servicii medicale – îţi poţi aştepta rândul chiar şi 3 luni pentru un CT. Or, cancerul pulmonar nu aştepta!“, explică Cezar Irimia.

Chiar şi tratamentele gratuite se ajunge greu

Pacienţii cu cancer pulmonar au nevoie să fie susţinuţi, adaugă preşedintele FABC. „Au fost situaţii în care Federaţia Asociaţiilor Bolnavilor de Cancer a acodat inclusiv suport legal pacienţilor nevoiţi să îşi obţină dreptul la viaţă în tribunale, atunci când statul le-a refuzat acces la tratamente inovatoare care dublează şansa de supravieţuire. Inclusiv pentru acces la  tratamentele acordate gratuit de statul român pacienţii întâmpină greutăţi, fie din lipsa disponibilităţii acestora pe piaţă, fie din cauza birocraţiei excesive a procedurii de achiziţie în spitale sau chiar a lipsei de fonduri disponibile la nivel de case judeţene. În prezent, avem pacienţi cu cancer pulmonar cărora le-a fost întrerupt tratamentul cu chimioterapie sau chiar imunoterapie, altora nu le-a fost iniţiat tratamentul inovator. De acces la radioterapie, nu mai vorbesc, pacienţii aşteptă mult timp, uneori fiind programaţi în toiul nopţii pentru a urma sedinţele de radioterapie. Există situaţii în care medicii sunt intimidaţi în a prescrie tratamente inovatoare, pacienţii sunt încurajaţi să îşi achite tratamentul din propriul buzunar sau sunt sfătuiţi să îşi cumpere tratamentele din străinătăte.“

Potrivit lui Cezar Irimia, se poate vorbi despre disparităţi  în ceea ce priveşte accesul la diagnostic timpuriu şi tratament pentru cei cu venituri mici, din comunităţi vulnerabile. „Mulţi dintre aceştia nici nu intră pe traseul pacienţilor cu cancer pulmonar, fiindu-le pus acest diagnostic abia la autopsie. Cei care însă ajung să fie diagnosticaţi, sunt speriaţi de costurile asociate unui diagnostic de cancer în stadiu terminal - de la pierderea productivităţii şi până la cele generate de asigurarea transportului între diferite unităţi medicale. Şi se resemnează în faţa morţii. E nedrept.“

După diagnostic, testarea biomarkerilor

Cancerul pulmonar este o afecţiune complexă şi silenţioasă. În faze incipiente nu are simptome astfel că 75% din cazurile diagnosticate sunt în stadii avansate ale bolii, inoperabile. Pentru ca rezultatele tratamentului să se îmbunătăţească şi, împreună cu acestea, ratele de supravieţuire, cancerul pulmonar trebuie diagnosticat în fazele timpurii de boală.

Primul pas al pacientului către tratament este o vizită la medicul de familie, la apariţia primelor simptome respiratorii, precum tusea persistentă sau respiraţia dificilă. „Medicul de familie trimite apoi pacientul la medicul specialist – pneumolog, medic internist. Sunt cazuri când pacientul se poate prezenta direct la urgenţe, la camera de gardă, în cazul în care tusea e cu sânge. După acest prim pas, urmează evaluarea pacientului din punct de vedere clinic prin teste de specialitate, proces urmat de biopsie - examenul anatomo-patologic - şi stabilirea diagnosticului. După confirmarea diagnosticului, se recomandă ca medicul pneumolog să solicite şi testarea biomarkerilor specifici  - în cazul cancerului pulmonar – ALK, EGFR şi PD-L1. Biomakerii indică obţinerea obţinerea unui unui răspuns favorabil la un la un anumit tip de imunoterapie sau terapie ţintită, ajutând ulterior medicul oncolog să personalizeze tratamentul.“

„Bolnavii au nevoie de informaţii în care să aibă încredere“

O altă barieră vizează suportul psihologic şi  social de care pacienţii oncologici ar avea nevoie şi care ar trebui să fie furnizat de specialişti. „E nevoie atât de sprijinul familiei, cât şi de cel al comunităţii din care fac parte, dar şi suport din partea sistemului de sănătate. În vreme ce există provocări universale asociate oricărui diagnostic de cancer, multe persoane se confruntă, de asemenea, cu probleme unice pentru tipul lor specific de cancer. Pe măsură ce comunitatea se concentrează asupra creşterii ratei de supravieţuire, suportul pentru pacienţi şi sprijinul acestora în lupta cu cancerul pulmonar nu au fost niciodată mai importante. Oamenii afectaţi de această boală au nevoie de informaţii în care să poate poată avea încredere, de resurse care să îi ajute în îmbunătăţirea stării de sănătate. Pentru a atinge obiectivul de dublare a ratei de supravieţuire la 5 ani în cancerul pulmonar până în 2025, managementul multidisciplinar al acestor pacienţi, asistenţa continuă pentru sprijin psihosocial atât pentru pacienţi cât şi pentru familiile lor, precum şi creşterea nivelului de conştientizare a bolii sunt printre domeniile cheie de intervenţie.“

Navigatorul pentru pacienţi poate netezi traseul anevoios

Nu mulţi bolnavi cu diagnostice oncologice ştiu că există navigatorii pentru pacienţi, adică persoane care funcţionează pe lângă instituţiile medicale sau în cadrul asociaţiilor de pacienţi care pot contribui în mod direct prin acţiunea lor la creşterea supravieţuirii. „În străinătate, rolul de navigator de pacienţi revine asistentelor medicale din oncologie, printre atribuţiile lor numărându-se şi suportul oferit în ceea ce priveşte educaţia adecvată şi la timp a pacienţilor, familiilor şi îngrijitorilor pentru a facilita înţelegerea şi sprijinirea luării deciziilor în cunoştinţă de cauză.“

În România, interacţiunea cu sistemul de sănătate este una destul de complex şi sunt momente în care pacienţii şi aparţinătorii se simt pierduţi, nu doar la momentul diagnosticării, adaugă Cezar Irimia. „Există o serie de etape ce trebuie parcurse şi, de cele mai multe ori, acest traseu se transformă într-un labirint cu multe obstacole în care cei mai mulţi dintre pacienţii nou diagnosticaţi se pierd. Vorbim de bariere care diminuează şansa la viaţă, iar de cele mai multe ori sunt de ordin financiar, de comunicare sau de acces la diagnosticare şi tratament. Rolul nostru ca asociaţie de pacienţi şi navigatori de pacienţi este să oferim sprijin individualizat pornind de la educaţie şi informare privind boala, importanţa screeningului pulmonar, a testării biomarkerilor, diagnostic şi tratament, până la grupuri suport pentru supravieţuitori.“

Rata de supravieţuire, printre cele mai scăzute din Europa

Cancerul pulmonar se situează pe primul loc în România, atât ca număr de cazuri diagnosticate, cât şi ca număr de decese înregistrate în rândul bărbaţilor. Recent, a devenit o cauză de mortalitate frecventă şi în rândul femeilor.

În fiecare an, în ţara noastră sunt diagnosticate peste 11.000 cazuri noi, reprezentând 13.6% din totalul cazurilor noi de cancer diagnosticate anual şi 20% din decesele cauzate de cancer din ţara noastră.

Ratele de supravieţuire în cancerul pulmonar sunt foarte scăzute în comparaţie cu alte tipuri de cancer de mare incidenţă - rata actuală de supravieţuire la 5 ani în România este de doar 11%, printre cele mai scăzute din Europa.