30 mai, Ziua mondială a sclerozei multiple. Ce este această afecţiune şi care sunt simptomele cele mai întâlnite

Profilul pacientului român cu scleroză multiplă: are vârsta medie de 37 de ani, este femeie – doar 30% din bolnavi sunt bărbaţi – este activ pe piaţa muncii şi a fost diagnosticat în urmă cu 5-10 ani. Costurile totale ale sclerozei multiple în România sunt de 91 de milioane de euro, potrivit primului studiu realizat la noi privind impactul acestei boli.

„Nu-mi mai aduc aminte cum este să fiu fresh de ani de zile. Nu mai merg dreaptă, ci uşor adusă de spate. Nu am viteză, ci trag de picioare să merg cât mai mult, căci nu se ştie când voi ajunge într-un scaun cu rotile şi măcar să ştiu că nu am irosit timpul la acest capitol. Nu găsesc nicio bucurie în a face shopping, căci mă extenuează statul în picioare şi căutatul uneori inutil printre miile de alternative. Încerc să ascund faptul că, uneori, mai trag câte un pui de somn de 20 de minute în mijlocul zilei şi mă simt de parcă păcălesc pe cineva. După şedinţa de înot săptămânală pot să adorm instant acasă în mijlocul unei acţiuni în plină desfăşurare. Evit mersul cu mijloacele de transport în comun căci mă scurg ţinându-mă de bare. În Bucureşti, pare de domeniul fantasticului statul jos, dar acesta este şi unul dintre motivele pentru care nu-mi permit un job departe de casă“, povesteşte Ilinca, 40 de ani, diagnosticată cu scleroză multiplă.

Scleroza multiplă – SM - sau scleroza în plăci este o boală complexă, imprevizibilă şi care nu se vindecă. Ea a fost descrisă pentru prima dată de celebrul neurolog francez Jean-Martin Charcot, în 1868. Afecţiunea este una inflamatorie demielinizantă a sistemului nervos central care afectează adulţii tineri şi care, pe parcursul mai multor decenii se poate transforma într-o tulburare progresivă neurodegenerativă, asociată cu dizabilităţi clinice majore.

Cauzele pentru care apare boala nu se cunosc

Se consideră că este o combinaţie între factori genetici, mecanisme de declanşare legate de mediu şi infecţii. Se crede că leziunile SM provin dintr-o boală autoimună unde sistemul imunitar recunoaşte mielina sistemului nervos central ca fiind străină şi ca urmare se activează pentru a o distruge. Acest proces duce la formarea plăcilor demielinizante, perturbând transmiterea impulsurilor nervoase.

Oboseala este unul dintre cele mai frecvente simptome ale bolii. La acesta se adaugă dificultatea de înghiţire, slăbiciunea şi spasmele musculare, deteriorarea cognitivă, despresia şi dispoziţia instabilă. Dificultăţile de vorbire şi de vedere, incontinenţa urinară, durerea, difuncţia sexuală şi sensibilitatea la schimbările de temperatură completează tabloul clinic. În 20 de ani de la diagnostic, mai mult de 30% din pacienţi au dizabilităţi fizice semnificative.

Cel mai adesea, pacienţii sunt diagnosticaţi între 20 şi 40 de ani, această boală fiind cea mai invalidantă afecţiune a adultului tânăr.

Boala nu are un teste specific de diagnostic, acesta se pune mai degrabă prin excludere. Analizele şi investigaţiile medicale care se fac sunt cele de sânge, RMN-ul, examenul neurologic şi puncţia lombară.

Majoritatea tratamentelor pentru SM sunt pe termen lung şi suprimă în principal sistemul imunitar, cu riscuri sporite în faţa infecţiilor şi a cancerului.

Pacienţii se tem de stigmatizarea socială

Primul studiu realizat în România vizavi de această boală a fost lansat ieri. Potrivi datelor cuprinse în el, în ţara noastră există 12 unităţi medicale distribuite în şase oraşe universitare care sunt incluse în Programul naţional de tratament al bolilor neurologice – Bucureşti, Târgu-Mureş, Iaşi, Timiş, Cluj şi Oradea.

Numărul pacienţilor diagnosticaţi depăşeşte 7.500, din care 5.000 sunt incluşi în Programul naţional de tratament.

Pacienţii participanţi au semnalat că principalele bariere constau în stigmatizarea socială pe care boala o aduce cu sine, lipsa de medicamente, lipsa serviciilor pentru comorbidităţile asociate sănătăţii mintale, lipsa de comunicare dintre medici şi pacienţi şi a interesului manifestat de personalul medical, birocraţia şi lipsa informaţiilor privind medicamentele alternative.