„Ice Bucket Challenge”, după un an: ce s-a întâmplat cu banii strânşi pentru lupta împotriva maladiei ALS

Provocarea găleţii cu gheaţă sau „Ice Bucket Challenge” a reprezentat, probabil, evenimentul din mediul online care a făcut cea mai mare vâlvă în 2014, mobilizând internauţi din toată lumea, fie pro, fie contra mişcării. Astăzi, 16 iulie, se împlineşte un an de la debutul provocării „Ice Bucket Challenge”.

Isteria a început după ce un tânăr american, Chris Kennedy, şi-a turnat o găleată cu apă cu greaţă în cap şi a anunţat că donează o sumă de bani pentru lupta împotriva maladiei ALS (scleroza laterală amiotrofă).

Gestul său a fost urmat de cel al prietenilor săi, Jeanette Senerchia, Kevin Aylwin şi Matt Dodson, şi al prietenilor acestora, în final ajungându-se la un număr impresionant de participanţi din toată lumea, printre care numeroase personalităţi din  domenii diverse.

Participanţii au postat pe Facebook videoclipuri în care îşi turnau în cap apă cu gheaţă sau anunţau că donează o anumită sumă de bani. Parte dintr-un efort de a strânge fonduri şi vizibilitate pentru scleroza laterală amiotrofă, „leapşa” a dominat reţeaua de socializare săptămâni la rând. Videoclipul lui Bill Gates şi cel al lui Charlie Sheen au făcut aproximativ 20 de milioane de vizualizări fiecare, iar fondurile strânse de Asociaţia americană ALS au ajuns la 115 milioane de dolari. Astăzi, 16 iulie 2015, se împlineşte un an de la debutul provocării „Ice Bucket Challenge”.

Potrivit Paulei Rusanu, corespondent Mediafax, ALS a anunţat cum au fost sau cum vor fi cheltuiţi aceşti bani, existând cinci mari direcţii:

1. Cercetare

Suma de 77 de milioane de dolari, respectiv 67 la sută din banii strânşi, va fi cheltuită pentru cercetare, pentru a se găsi un tratament.

De exemplu, 10,5 milioane de dolari vor finanţa un test prin care se va studia dacă un medicament folosit pentru stabilizarea ritmului cardiac la pacienţii cu probleme cardiace poate fi folosit şi pentru stabilizarea celulelor nervoase la pacienţii bolnavi de ASL. De asemenea, se va testa dacă un medicament poate reduce inflamarea ţesutului celulelor nervoase. Asociaţia americană ALS va cheltui, de asemenea, 3,5 milioane de dolari pentru a crea o hartă a codului genetic la pacienţii cu scleroză laterală amiotrofă.

2. Pacienţi

Un alt procent important, respectiv suma de 23 de milioane de dolari, va fi destinat pacienţilor şi serviciilor furnizate acestora. Asociaţia americană va cheltui 8,5 milioane de dolari pentru a sprijini cele 39 de centre ale sale. Sprijinirea pacienţilor variază, de la furnizarea de iPad-uri sau alte mijloace care să-i ajute să comunice mai bine, până la oferirea de scaune cu rotile sau construirea de rampe pentru a-i ajuta să se mişte mai bine.

3. Educaţie

Zece milioane de dolari vor fi cheltuiţi pentru "educarea publicului şi a profesioniştilor". Astfel, se încearcă o creştere a vizibilităţii pentru pacienţii cu această maladie, dar şi o îmbunătăţire a modului în care medicii pot "lupta" pentru aceştia.

4. Strângere de fonduri

Suma de 3 milioane de dolari va fi destinată pentru stângerea de alte fonduri.

5. Taxe

Două milioane de dolari vor fi cheltuiţi pentru taxele necesare desfăşurării activităţii asociaţiei. Banii sunt necesari pentru achitarea costurilor generate de donaţiile făcute cu cardul sau pentru achitarea taxelor pentru administrarea site-ului organizaţiei.