-        Oare nu le scapă ceva medicilor? Oare nu cumva există un tratament mai bun? Simţi nevoia să ceri opinia altui medic, poate mai cu experienţă, poate doar cu un renume mai bun. Este o cursă contracronometru. Legea îţi permite o a doua opinie din partea unui medic, însă practic îţi este interzis să ai acces la foaia de observaţie, care conţine valoroasele informaţii pe care ai putea să le prezinţi altui specialist.

-        Apuci să vezi, aşa pe furiş, că pe foaie i s-a prescris mamei tale un medicament care poate i-ar da o şansă în plus. Întrebi dacă i s-a administrat la timp – constaţi că nu! “Nu are farmacia!” “De ce-l mai scrieţi atunci?!” Îţi încolţeşte un gând insistent: “Oare nu cumva medicamentul cu pricina a părăsit totuşi farmacia fiind doar decontat pe foaia mamei mele?” Aş vrea să am o copie după foaia de observaţie, ca să pot verifica. Nu pot!

-        În disperare de cauză, cauţi medicamentul pe la farmaciile din apropiere. Bagi mâna adânc în buzunar, nu-ţi vine să crezi că există medicamente aşa scumpe.  Îl duci în viteza la capul bolnavului şi te izbeşti de un zid. “V-am cerut noi să faceţi asta? Nu este nevoie de el!” “Păi cum, că era scris în foaie...?” “Ne învăţaţi cum să ne facem meseria?” “E mama! Poate să moară!” Încerci să argumentezi invocând foaia de observaţie. “Ieşiţi afară, nu aveţi dreptul sa va uitati in foaie!”

-        Îţi trece prin cap o meschinărie, să îţi recuperezi salariul risipit pe medicamentele cu pricina. Renunţi rapid, nu ai nicio dovada că ele au fost administrate pacientului.

-        Toţi aparţinătorii de la uşa secţiei de reanimare vorbesc în şoaptă - “Al meu a făcut pneumonie. Acum este în comă. Tot spitalul ştie că există infecţie intraspitaliceasca cu ...De ce oare nu fac nimic?  În foaia de observaţie, buletinul examenului bacteriologic, care oglindeşte infecţia intraspitalicească a dispărut. Rămâne doar tratamentul cu antibiotice specifice bacteriei ucigaşe cu pricina, care însă, se dovedesc ineficiente. Ai vrea să te duci la alt spital, poate mai curat, poate mai bine aprovizionat, cine ştie?! Vrei foaia de observaţie – nu ai acces la ea.

-        Afli că decesul s-a produs ca urmare a unei bronhopneumonii contractate înainte de internare! “Domnule doctor, mama şi-a rupt piciorul căzând pe treptele policlinicii când se ducea la consultul trimestrial pentru Parkinson, nu  era nicidecum bolnavă altfel”. “Nu ştiţi dumneavoastră, uite că scrie în foaie dar nu pot să vi-o arăt, e confidenţială şi după moarte, iar pacientul nu v-a dat acest drept!” “Sunt fiul, fiica, etc! Moştenesc  toate drepturile defunctului pacient” “Daţi-ne în judecată!”.

-        Ştii că fiica ta, gravidă, nu a fost vazută de niciun medic în prima zi de internare. După ce se produce catastrofa şi fătul nenăscut moare, aflii din foaia de observaţie altă realitate, că a fost consultată ca la carte, deşi tu nu te-ai mişcatde la capul ei.

Simţi nevoia să te opui la ceea ce crezi tu că este o nedreptate. Nu vrei neapărat răzbunare, te gândeşti că mama ta, tatăl sau copilul tau nu trebuie să fi murit în van. Măcar alţii să nu treacă prin ceea ce a trecut ea. Ajungi la Colegiul Medicilor din România. Vezi cum foaia de observaţie cu pricina trece prin mâna tuturor, colegi şi confraţi cu reclamatul! Adică nu chiar prin mâna tuturor! Ţie ţi se interzice să vezi foaia. Legea drepturilor pacienţilor are un articol care spune că datele personale de sănătate sunt confidenţiale şi după moarte. Citeşti şi rămâi interzis. Participi la discuţii şi înţelegi că în foaie se oglindeşte o altă realitate decât cea la care ai luat parte. Protestezi! Ţi se cere dovada! Înţelegi că tu nu ai o copie a foii de observaţie făcută la cald, iar noua foaie, care a stat luni de zile în mâinile celor pe care îi acuzi, s-a metamorfozat în timp. Cum să demonstrezi? N-ai cum!

Aceasta este experienţa agregată a sute, poate mii de pacienţi, părinţi şi copii ai unor bolnavi. Sunt fapte reale de viaţă, aşa cum sunt oglindite de presă şi de reclamaţiile pe la asociaţiile de pacienţi!

Vrei ca instituţiile statului să te apere. Îţi dai seama că tu trebuie să te aperi de ele şi că nu ai nici cele mai mici dovezi. Odată intrat pe uşa camerei de gardă, ruda ta nu-ţi mai aparţine, este la îndemâna altora şi a sorţii, iar tu nu poţi să intervii în nici un fel! Poţi să speri că viaţa licărindă a apropiatului tău a încăput pe mâna unor oameni buni, competenţi, cinstiţi, motivaţi. Dar sunt atât de mulţi! Nu pot fi toţi la fel! Dacă ai ghinion? Cum să cresti sansele celui aflat în suferinţă?!

De undeva trebuie să începem însă.

Pacienţilor trebuie să li se dea şansa de a se apăra singuri. Transparenţa, cu limitele impuse de bunul simţ şi de lege, trebuie să devină prioritară. Apoi, societatea civilă, presa, opinia publică în general, vor putea determina o schimbare. Dar mai întâi trebuie să aducem dovezi în dezbaterea publică. Trebuie să poţi aduce macar o biată foaie de observaţie. Sau sute de mii de foi de observaţie.

Legea drepturilor pacientului – prevede că „Informaţiile cu caracter confidenţial pot fi furnizate numai în cazul în care pacientul îşi dă consimţământul explicit sau dacă legea o cere în mod expres” (art. 22) Spitalul evită să informeze pacientul asupra acestui drept.

Pe de altă parte, aşa cum este legea în prezent, în absenţa unor norme de aplicare adecvate, singura modalitate legală de a exercita dreptul în cauză este cea de a chema un notar la capul bolnavului care să certifice că aceasta este dorinţa pacientului! Este o certă absurditate!

Au trecut deja doi ani de când, în repetate rânduri, împreună cu Asociaţia pentru protecţia pacienţilor (preşedinte Vasile Barbu) am solicitat, Ministerului să iasă din inacţiune în această privinţă. Acum o luam de la început (vezi „Grupul de iniţiativă civică pentru o şansa în plus” de pe romaniacurata.ro).

Cum poate fi rezolvată această anomalie? Printr-o banală precizare care să fie înscrisă într-un ordin de ministru. Printr-un mecanism asemănător, pe care cu toţii l-am însuşit, pacientului i se cere la internare şi înainte de orice intervenţie chirurgicală acordul informat pentru toate manevrele şi riscurile care decurg din aceasta. Într-un mod similar, cerem ca în aceiaşi foaie de observaţie să existe şi o rubrică în care pacientul să fie obligat să semneze refuzul sau acordul privind  desemnarea unei persoane anume, de a avea acces total la foaia de observaţie care vizează evoluţia stării sale de sănătate. Acest acord ar fi operant inclusiv după decesul său. Este simplu, este banal şi se practică peste tot în lume. Nu şi în România!

Sperăm totuşi ca aşa cum solidaritatea online care a dus la câştigarea alegerilor de catre Klaus Iohannis, se va manifesta şi pentru iniţiative civice, apolitice, dar care poate afecta viaţafiecăruia dintre noi.

Arătaţi că vă pasă!

Durează doar câteva secunde pentru a salva o viaţă. Poate a apropiatului tau sau chiar a ta!

PS. Anexez o formă de modificare a OM precum şi o poză făcută în urmă cu 3 săptămâni în cel mai renumit Spital de urgenţă din ţară.

Notă: Celui care a citit printre rânduri aceasta prea lungă scrisoare îi este adresată aceasta precizare: personalul medical nu se ascunde în spatele refuzului accesului la Foaia de Obstervatie pentru că este hain, hoţ, incompetent, inuman etc. Cititorul ar trebui să trăiască măcar o zi din viaţa unui medic să vadă angoasele, disperarea, frustrarea pe care o încearcă în fiecare zi. Aceşti oameni duc o bătălie zilnică împotriva bolilor şi morţii şi nu sunt apăraţi de autorităţi. Practic, compromisurile pe care trebuie să le facă eludând normalitatea îi lasă descoperiţi în fata pacienţilor şi rudelor acestora, ei fiind cei care sunt daţi în judecată, hăituiţi, înjuraţi şi nu cei care produc cu adevărat această stare de lucruri. De aceea, se apăra şi ei cum pot. Totuşi, această anomalie trebuie să înceteze. Şi atunci, pacienţi şi medici împreună poate vor putea să fie uniţi împotriva suferinţei.




Nota: Pozele au fost făcute într-un spital de urgenţă din Bucuresti în data de 1 octombrie 2014