„La începutul sclerozei multiple a fiicei mele, am uitat de mine“. Sprijin pentru copiii cu  boli neurodegenerative

Scleroza multiplă este o boală inflamatorie autoimună a sistemmmului nervos central. La copii, recidivele sunt mai frecvente şi mai severe, dar sunt urmate de o recuperare mai rapidă. Şi anul acesta, copiii cu această boală au fost susţinuţi prin programul ”MS Kids” al Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative România.

“Ne bucurăm nespus de mult că am reuşit să susţinem în acest an şi a patra ediţie a programului #MSKids2020!“, afirmă Cristina Vlădău, vicepreşedinta asociaţiei. “Fiind obişnuiţi ca pacienţi cronici cu izolarea şi lucrul de acasă şi având ca resurse flexibilitatea, adaptarea şi conectarea, am reuşit să ne mobilizăm rapid, am strâns fonduri prin Swim@Home şi am ajustat proiectul. Chiar dacă avem regretul că nu am mai reuşit să ne întâlnim offline, am transformat totul într-un program mai puternic, cu un impact şi mai mare. Numărul de beneficiari a crescut la 23 de copii cu scleroză multiplă şi familiile acestora.“

Scleroza multiplă (SM) este o boală inflamatorie mediată autoimun caracterizată prin modificări demielinizante ale sistemului nervos central. În timp ce are multe asemănări cu SM cu debut la adulţi, SM pediatrică prezintă o serie de diferenţe  - de exemplu, recidive mai frecvente şi severe, dar care sunt urmate de o recuperare mai rapidă. Chiar dacă SM afectează de obicei adulţii, există un număr tot mai mare de cazuri de SM în copilărie şi adolescenţă. 

“Deoarece debutul SM coincide cu o etapă de dezvoltare rapidă a sistemului nervos central, copiii pot experimenta o serie de afectări psihologice şi cognitive. Ca rezultat, s-a dovedit că deficitele neuropsihologice au un spectru larg de influenţe negative în contextul educaţiei şi a calităţii vieţii în general. Există, de asemenea, dovezi că SM pediatrică are un impact negativ asupra îngrijitorilor copiilor, inclusiv asupra aspectelor psihologice, sociale şi legate de ocuparea forţei de muncă. În plus, sentimentele de vinovăţie, stresul, lipsa de informaţii adecvate, lipsa timpului şi preocuparea pentru viitorul copilului pot agrava şi mai mult consecinţele psihosociale dăunătoare în rândul îngrijitorilor, în principal părinţi.”, precizează dr. Carmen Burloiu, medic neurolog pediatru, manager Centru SM, Spitalul Clinic de Psihiatrie prof. dr. Alexandru Obregia.

Ce nevoi au copiii cu scleroză multiplă

Deşi există o lipsă a studiilor care abordează problemele SM pediatrice, fiind necesare cercetări şi abordări suplimentare, nevoile neacoperite la copiii/adolescenţii cu SM şi îngrijitorii lor pot fi rezumate, conform APAN România:

Sprijin educaţional pentru copii / adolescenţi 

Sprijin practic, financiar şi suport din partea angajatorilor pentru îngrijitori 

Susţinerea sănătăţii mintale pentru copii / adolescenţi cu SM şi îngrijitorii lor 

Conştientizarea profesioniştilor din sănătate cu privire la SM pediatrică, diagnosticarea la timp şi coordonarea îngrijirii 

Sprijin pentru aderenţa la tratament 

Informaţii/educare şi o mai bună conştientizare a SM pediatrice pentru a reduce stigma, izolarea şi discriminarea.

Există dovezi asupra efectelor negative pe care SM le are în ceea ce priveşte performanţa şcolară, funcţionarea socială, exerciţiul fizic general, calitatea vieţii şi angajarea ulterioară. Barierele adaptării includ oboseala, efectele adverse ale tratamentelor şi, în cazul şcolii, lipsa cunoştinţelor profesorilor. 

„Este al patrulea an în care lucrez cu copiii cu SM şi părinţii lor în programul #MSKids şi consider că ajutorul moral, informaţional şi psihologic pe care APAN îl oferă este de mare impact. Copiii au arătat anul acesta un mare curaj, unii au dorit să facă şedinţe de terapie pentru a discuta despre noile preocupări, alţii şi-au determinat părinţii să facă programări pentru consiliere psihologică. Mi-au amintit că SM este doar o problemă suplimentară într-o lume deja complicată. Da, injecţiile dor şi lasă urme, dar le este mult mai dificil să facă faţă emoţiilor şi experienţelor care se schimbă constant, scad sau cresc în intensitate, pe care nu le înţeleg şi asupra cărora nu au prea mult control. Părinţii copiilor şi adolescenţilor cu SM, care s-au înscris în proiect, au arătat o mare deschidere şi implicare în întâlnirile de terapie. Am fost plăcut surprinsă că mulţi dintre ei au adus în discuţie dificultăţile pe care le-au identificat în dinamica familiei lor în urma informaţiilor prezentate în webinarul APAN. Mulţi dintre aceşti oameni minunaţi şi-au amintit că şi ei sunt importanţi, au început să acorde atenţie propriilor nevoi şi au înţeles că sunt responsabili pentru propria lor bunăstare, ridicând încet această responsabilitate de pe umerii copiilor lor ”, afirmă, la rândul ei, Irina Uricariu, psihoterapeut specializat în SM, Institutul Psychos Bucureşti. 

”Am atâta nevoie de comunicare”

„Am început terapia psihologică cu un terapeut minunat şi empatic. Mă ajută să-mi gestionez viaţa personală, deoarece de la începutul sclerozei multiple a fiicei mele, am uitat de mine, că am şi eu nevoi şi că trebuie să fiu bună cu mine pentru a o susţine în mod corespunzător. Aceste sesiuni gratuite, precum şi sprijinul informaţional excelent din partea doamnei neurolog pe care l-am primit la webinarul APAN (plin de informaţii practice şi utile), sunt un ajutor binevenit. Am atâta nevoie de comunicare... Consider că bicicleta de recuperare pe care fiica mea a primit-o este o speranţă şi o va ajuta în mod practic să-şi recapete atât încrederea în sine, cât şi să meargă din nou. Legătura cu ceilalţi adolescenţi cu SM a ajutat-o ​​să câştige mai mult decât prieteni.” Dana, mamă copil cu SM.

Un număr de 160 de ore de psihoterapie online au fost acordate părinţilor şi adolescenţilor prin intermediul psihologilor specializaţi în SM de la Institutul Psychos Bucureşti. 23 de echipamente pentru recuperarea medicală au fost date copiilor, constând în 20 biciclete orizontale pentru recuperare, spaliere şi echipamente pentru gimnastică (chingi, greutăţi, mingi).

“Anul acesta nu am avut cum să înlocuim interacţiunea, experienţele, emoţiile, dar am reuşit să le oferim copiilor şi părinţilor informaţii importante, esenţiale, în cadrul unui webinar, iar materialele înregistrate vor fi de folos şi noilor diagnosticaţi!” povesteşte Silvia Dinulescu, coordonator proiect MS Kids 2020. “În plus, şedinţele de psihoterapie au fost primite cu entuziasm de jumătate dintre părinţi. Ceilalţi au considerat că nu au nevoie sau că acum nu este timpul potrivit. Şi nici nu am insistat! Am economisit costurile logistice şi am folosit aceste resurse pentru achiziţionarea unor echipamente sportive de recuperare medicală – biciclete orizontale şi spaliere”.

Proiectul MS Kids 2020 a avut ca parteneri Spitalul Clinic de Psihiatrie prof. dr. Alexandru Obregia şi Societatea Română de Neurologie Pediatrică, finanţarea asigurându-se prin intermediul platformei Swimathon a Fundaţiei Comunitare Bucureşti şi având sprijinul companiei Novartis Pharmaceuticals.