PROIECT Ministerul Sănătăţii va înfiinţa cinci centre regionale de boli genetice

0
Publicat:
Ultima actualizare:
Părinţii care suferă de o boală genetică trebuie îşi ducă periodic copii la doctor FOTO Adevărul
Părinţii care suferă de o boală genetică trebuie îşi ducă periodic copii la doctor FOTO Adevărul

Cinci centre regionale de boli genetice ar putea fi înfiinţate în Bucureşti, Cluj, Timişoara, Iaşi şi Oradea, potrivit unui proiect supus dezbaterii publice pe site-ului Ministerului Sănătăţii. Aceste centre vor avea ca scop scăderea frecvenţei şi implicit reducerea mortalităţii infantile cauzate de astfel de maladii.

Proiectul de ordin al ministrului Sănătăţii prevede înfiinţarea unei reţele de genetică medicală.

Astfel, Centrul Regional Bucureşti va fi organizat în structura Institutului pentru Ocrotirea Mamei şi Copilului „Alfred Russescu” din Capitală şi va avea arondate judeţele: Argeş, Buzău, Călăraşi, Giurgiu, Dâmboviţa, Ilfov, Ialomiţa, Prahova, Teleorman, Tulcea, Constanţa, Vâlcea şi Olt.

Centrul Regional Cluj va fi organizat în structura Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii „Cluj-Napoca” şi va avea arondate judeţele: Cluj, Bistriţa - Năsaud, Sibiu, Mureş, Covasna, Harghita, Braşov.

Centrul Regional Timiş, ce va face parte din structura Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii „Louis Ţurcanu” Timişoara, va deservi judeţele Timiş, Arad, Caraş-Severin, Hunedoara, Mehedinţi, Gorj şi Dolj.

Centrul Regional Iaşi, înfiinţat în Spitalul Clinic de Urgenţă pentru Copii „Sf. Maria” Iaşi, va avea arundate judeţele: Iaşi, Bacău, Botoşani, Neamţ, Suceava, Vaslui, Vrancea, Galaţi şi Brăila.

Iar Centrul Regional Bihor va fi organizat în structura Spitalului Clinic Municipal „Gavril Curteanu” Oradea pentru a judeţele Bihor, Alba, Maramureş, Satu Mare şi Sălaj.

1 din 20 de nou-născuţi vor avea manifestarea clinică a unei boli genetice 

În referatul de aprobare al ordinului, se precizează că se cunosc peste 11.000 de boli determinate sau condiţionate genetic, iar prevalenţa lor este, în medie, de 5 - 8% din numărul total de nou-născuţi, adică 1 din 20 nou-născuţi, vor avea până la vârsta de 25 ani, manifestarea clinică a unei boli genetice şi, probabil, 1 din 3 - 4 indivizi în tot cursul vieţii.

Estimativ, în România, în fiecare an se nasc 7.500 - 8.000 de copii cu boli genetice şi alţi circa 10.000 - 11.000 vor manifesta o boală determinată sau condiţionată genetic până la vârsta de 25 ani, potrivit Mediafax.

Situaţia actuală a geneticii medicale în România este departe de serviciile şi exigenţele existente în ţările UE ca şi în unele ţări învecinate, iar serviciile existente nu asigură necesarul şi nici calitatea unei asistenţe medicale adecvate în acest domeniu.

Medicii specialişti şi primari de genetică medicală din România, urmare a recunoaşterii acestei specialităţi începând cu anul 1997, şi cei care sunt în curs de pregătire nu au structuri organizatorice specializate în care să-şi desfăşoare activitatea, se mai spune în referat.

Există în prezent un număr de 22 medici primari, 39 medici specialişti şi 32 medici rezidenţi de genetică medicală.

Totodată, există unele unităţi regionale specializate pe activitatea de genetică în cadrul unor spitale de pediatrie, dar aceste unităţi nu au un statut administrativ clar şi cu atât mai puţin o finanţare corespunzătoare, şi câteva laboratoare de citogenetică (Bucureşti, Cluj-Napoca, Iaşi, Timişoara, Oradea, Târgu-Mureş, Craiova), înfiinţate şi organizate prin resurse minime, cel mai adesea cu fonduri din învăţământ sau cercetare.

Mai multe ştiri pe aceeaşi temă:

EXCLUSIV Ce spun pacienţii despre bolile genetice: „La noi în ţară e o nevoie acută de informare şi consilierul genetic sună, din păcate, a ceva exotic“

Clujul este singurul loc din ţară unde poţi merge la un consilier genetic care să-ţi spună ce boli ai putea avea în funcţie de moştenirea genetică. Pacienţii susţin că e mare nevoie de un astfel de consilier, chiar dacă sună mai degrabă a ceva „exotic“.

Consilierul care-ţi „prezice” sănătatea după gene

Clujeanca Ramona Moldovan e singurul consilier genetic din ţară, la care oamenii merg să afle ce boli pot avea în funcţie moştenirea genetică. Consilierul genetic, o îmbinare între psiholog şi genetician, este o profesie de tradiţie în ţări ca Marea Britanie, Franţa, Olanda şi SUA, în timp ce în România încă nu apare în Nomenclatorul meseriilor.

Societate



Partenerii noștri

Ultimele știri
Cele mai citite