Viaţa cu un copil care are un cromozom în plus. „Mi-ar plăcea ca oamenii să nu se mai uite la noi ca la extratereştri“
0
Ploieşteanca Luiza Georgescu a aflat la câteva zile după naştere că are o fetiţă cu sindrom Down după ce un medic a intrat în salonul maternităţii spunându-le rezidenţilor care îl însoţeau că le va prezenta un caz clasic de „trisomie 21“. Bebeluşul a schimbat complet viaţa părinţilor
După o sarcină absolut normală, în care analizele regulate nu au indicat niciodată un risc mărit de sindrom Down, în urmă cu şase ani şi jumătate, ploieşteanca Luiza Georgescu (40 ani) a născut în Bucureşti o fetiţă mult-aşteptată în familie. Proaspăta mămică a aflat că este părintele unui copil special într-un mod brutal.
„Medicii le-au spus soţului şi bunicilor despre faptul că Bianca are sindrom Down, dar pe mine m-au menajat. Simţeam că se întâmplă ceva pentru că nimeni din familia mea nu părea bucuros. După câteva zile, în salon a intrat un medic al maternităţii, însoţit de rezidenţi şi s-a îndreptat către mine spunându-le că le va prezenta un caz clasic de trisomie 21 cu o malformaţie a inimii. Am avut un şoc“, povesteşte Luiza Georgescu.
Sindromul Down mai este cunoscut şi sub numele de trisomie 21, o afecţiune cromozomială care apare încă din momentul conceperii şi care este cauzată de prezenţa unui cromozom 21 suplimentar. „Copiii cu sindrom Down nu sunt bolnavi, au doar un cromozon în plus. Oamenii normali au 46 de cromozomi, cei cu sindrom Down au 47“, explică Luiza. Incidenţa cazurilor la nivel mondial este de un copil cu sindrom Down la 800 de naşteri.
Operată la două luni, pe inimă
În majoritatea cazurilor, sindromul este însoţit şi de diverse afecţiuni, iar în cazul Biancăi a fost vorba de o malformaţie a inimii. „Ni s-a sugerat să abandonăm copilul, de parcă ar fi fost un rebut. Nu mi-a venit să cred. Am plecat în străinătate şi, la numai două luni, Bianca a suferit o operaţie complicată la inimioară. S-a dovedit o luptătoare şi s-a recuperat foarte bine“, povesteşte mama fetiţei.
Şocul naşterii unui copil cu sindrom Down a schimbat complet viaţa părinţilor Biancăi. Frici de neimaginat, temeri privind evoluţia copilului, prejudecăţile celor din jur i-au afectat puternic la început. „Geneticianul care s-a ocupat de fetiţă ne-a spus că nu vom mai fi căutaţi de prieteni şi relaţia de cuplu va avea de suferit. Ambele s-au adeverit. O prietenă pe care o aveam de 30 de ani a dispărut din viaţa mea, rudele au început să ne privească cu milă, iar noi am devenit o familie cu nevoi speciale sau mai aparte“, povesteşte Luiza.
Micile progrese, victorii importante
De profesie psiholog, femeia a început să se documenteze despre ceea ce se poate ca fetiţa ei cu totul specială să aibă o viaţă cât mai normală. A dus-o la kinetoterapie şi logopedie, iar mama a lucrat acasă ore întregi, în fiecare zi, cu fetiţa. „Sindromul este asociat cu anumite dificultăţi de învăţare, de aceea, pentru Bianca, totul este mai complicat în comparaţie cu un copil normal. De la a sta în funduleţ, până la a merge de-a buşilea şi apoi în picioare, a vorbi, totul a durat mult mai mult. Toate micile progrese, pe care părinţii unor copii normali aproape că nu le bagă în seamă, pe noi ne bucură foarte tare“, spune Luiza.
Bianca le-a schimbat complet perspectiva asupra vieţii. Părinţii fetiţei s-au obişnuit să nu-şi mai facă planuri – unde va învăţa Bianca, la ce şcoală va merge, preocupări obişnuite pentru alţi părinţi - şi să se bucure de fiecare zi alături de fetiţă, de ceea ce descoperă şi învaţă.
Luiza şi Bianca au o relaţie specială, plină de iubire şi devotament FOTO arhiva personală Luiza Georgescu
Deseori, Luiza a fost întrebată de ce nu face şi alt copil. „Se întâmplă frecvent ca un cuplu care are un copil cu sindrom Down să facă un alt copil, primul devenind extrem de neglijat. Noi ne-am dorit un singur copil, ni l-a dat Dumnezeu şi faptul că are sindrom Down nu schimbă cu nimic situaţia. Este copilul meu, pe care mi l-am dorit, mă bucur foarte mult că este sănătoasă şi mă mândresc cu ea şi performanţele ei“, spune mama fetiţei.
Un copil care este definiţia afectivităţii şi a devotamentului
Bianca merge acum la grădiniţă - din cauza prejudecăţilor, fetiţa a schimbat mai multe, de stat şi particulare - s-a integrat în colectivitate, iar progresele ei sunt cuantificabile. Ascultă muzică, dansează, desenează, îşi ajută mama şi bunica la treburile casei şi învaţă în fiecare zi câte ceva.
Are o viaţă normală, de copil la vârsta de şase ani şi jumătate, care îşi răsplăteşte părinţii cu multă iubire. „Ne-a luat foarte mult timp să depăşim şocul de a avea un copil cu sindrom Down. Mila, ruşinea, atacurile de panică, deznădejdea făceau parte din viaţa de zi cu zi. Cea care ne-a vindecat a fost Bianca, care, la fel ca alţi copii în această situaţie, este definiţia afectivităţii şi a devotamentului. Aceşti copii te iubesc pur şi necondiţionat, iar viaţa alături de ei, deşi grea uneori, este extrem de interesantă şi provocatoare“, explică Luiza.
Psihologul a depăşit şi pierderea prietenilor, făcându-şi alţii, printre părinţi care se confruntă cu aceeaşi problemă, şi a învăţat să nu mai fie afectată când devenea ţinta privirilor atunci când ieşea undeva cu fetiţa. „Ca un sfat pe care aş vrea să-l dau oamenilor normali este să nu le mai fie teamă să intre în vorbă cu persoane cu nevoi speciale, ar putea să aibă surprize frumoase. Toţi suferă de singurătate şi sunt marginalizaţi pentru că, în general, nu au prieteni. Şi tot ca un sfat este ca atunci când văd persoane diferite este să nu le mai privească ca pe nişte extratereştri. Pentru că nu sunt şi doar o altfel de atitudine poate schimba ceva pentru aceşti oameni“, spune Luiza Georgescu.
Pe aceeaşi temă
Se încarcă comentariile...
