Tânăr cu cancer în stadiul 4, căruia statul român refuză să-i prelungească concediul medical: „Sistemul medical de la noi te trimite direct între patru scânduri“
0
De un an şi jumătate, Robert Cadar suferă de o formă rară de cancer foarte agresiv, cu metastaze cerebrale (grad 4). Îşi aşteaptă tratamentul, prins în şirul de formalităţi birocratice ale Ministerului Sănătăţii şi Agenţiei Naţionale a Medicamentului. Luna trecută, comisia de evaluare nu i-a mai prelungit concediul medical, pentru că a depăşit limita celor 500 de zile legale. Din mai, va trebui să se descurce cu o pensie de 600 de lei.
UPDATE Din păcate, Robert Cadar a pierdut lupta cu boala.
***
ARTICOLUL INIŢIAL
Robert Cadar (39 de ani) este sportiv de când se ştie şi, în ciuda bolii, continuă să alerge, la propriu, pentru viaţa lui. Săptămâna trecută a parcurs cinci kilometri la Maratonul Internaţional Braşov, unde chiar el a fost cauza umanitară.
Se antrenează alergând între spitale şi instituţiile de la care are nevoie de aprobări ca să trăiască, prins în hăţişurile unei birocraţii în care statul te aşteaptă să mori după ce ţi-ai luat cele 500 de zile de concediu medical pe care e dispus să ţi le suporte şi de la care nu prea mai are aşteptări.
Cadrul metalic în care tânărul apare într-o fotografie pe Facebook este de la o procedură de tratament a metastazelor cerebrale, care a putut fi efectuată doar în Franţa şi pentru care statul, Casa Naţională de asigurări de Sănătate, nu i-a returnat banii nici până la această oră.
Boala de care suferă, una rară, a dat primele semne în septembrie 2016, imediat după un concurs de alergare de 30 km, când s-a trezit cu o umflatură sub barbie. Suspiciunile medicilor s-au confirmat: melanom malign de mucoasă bucală, acum în stadiul patru. Nu l-a speriat diagnosticul, chiar dacă familia şi prietenii au fost şocaţi să afle că, pe lângă lupus, o altă boală pe care a descoperit-o în 2014, mai are de dus şi crunta maladie.
A urmat o operaţie extirpare a tumorii maligne, care a durat nu mai puţin de opt ore şi care i-a afectat muşchii din zona gurii şi a gâtului, o parte osoasă a maxilarului, vena jugulară internă, nodul ganglionar stâng (56 de noduli). După operaţie, deşi a pierdut şase kilograme, n-a mai putut mânca decât hrană moale, cu ajutorul unei proteze pe bolta palatină (deschiderea gurii este limitată la un cm) şi deşi a trecut printr-un tratament de radioterapie, a reuşit să se recupereze rapid.
După şase luni însă, a primit un nou şoc, când a fost diagnosticat cu şapte metastaze cerebrale. A fost din nou operat, de data asta pentru îndepărtarea celei mai mari dintre tumorile cerebrale (18 mm), celelalte şase tumori fiind neoperabile. Cu sprijinul financiar al familiei şi al unor oameni de bine, în august, anul trecut, a reuşit să să plece în Marsilia pentru tratament (radiochirurgie).
Pentru că boala este una agresivă, tot în august a început un tratament prin imunoterapie cu un medicament nou (nivolumab) a cărui acţiune e potenţată de combinarea acestuia cu un alt medicament (ipilimumab), ale cărui costuri nu sunt suportate de către sistemul de sănătate. Doar o doză, administrată o dată la trei săptămâni costă 25.000 euro. Imposibil de suportat fără ajutor, mai ales că din luna mai pierde veniturile aferente concediului medical, devenind pensionar.
Dar continuă să lupte şi să-şi susţină campaniile pentru strângerea de fonduri, alergând, la propriu. A început să scrie o carte despre lupta sa, în paralel cu activitatea pe blogul personal, unde vorbeşte despre lupta sa, comunică cu bolnavii de cancer şi îi motivează pe cei din jurul său să aleagă un stil de viaţă sănătos.
"După 20 de ani de muncă şi plătit taxe la stat sunt nevoit să mă retrag în pădure şi să mă hrănesc cu scoarţă copacilor"
Într-un scurt interviu acordat ziarului „Adevărul“, Robert vorbeşte despre drama sa într-o ţară care, atunci când ai cancer, te aşteaptă să mori.
Adevărul:
În ciuda diagnosticului care pentru oricine altcineva sună cutremurător, te vedem alergând, la propriu, pentru viaţa ta. De unde îţi iei energia şi optimismul ca să mai poţi face asta?
Robert Cadar:
Energia mea vine de la oamenii care mă înconjoară şi sunt alături de mine zi de zi, iar alergarea completează această energie ori de câte ori ies la mişcare.
Adevărul: Cum se desfăşoară pentru tine o zi obişnuită?
Robert Cadar: O zi normală pentru mine începe cam de la ora 10, pentru că acord mare importanţă orelor de somn, iau un mic dejun, după ce mă pregătesc puţin pentru că am nevoie de o proteză specială pentru lipsurile din cavitatea bucală. Apoi răspund la mailuri, mesaje, vorbesc cu oameni care au nevoie de sfaturi în lupta cu cancerul. Prânzul vine repede, soţia mea este cea care de mai bine de un an îmi pregăteşte cu atenţie hrană sănătoasă, urmează un somn, sau ies la mişcare cu bicicleta sau o alergare la ritm moderat, dacă nu mă simt obosit. Seara vine repede, aşa că mai scriu la cartea pe care mi-am propus să o scriu despre lupta mea cu boală, vine cina şi încerc să ajung la somn de la ora 22.00.
Adevărul: Experienţele relatate de tine pe blogul personal sunt dramatice şi revoltătoare. Dincolo de lupta ta cu boala, consideri că ai de dus şi o luptă cu sistemul sanitar românesc?
Robert Cadar: Sistemul sanitar are foarte multe lipsuri care îi iau, fără să vrea, până şi ultima speranţă de viaţă unui bolnav de cancer. Momentan există multă birocraţie inutilă şi pierdere de timp pentru pacienţi, timp care este important pentru un bolnav de cancer, ca să nu mai spun de presiunea şi stresul pus pe bolnav, lucru care agravează orice boală.
Adevărul: Ce te-a impresionat şi ce te-a dezamăgit cel mai tare în ţară de când ai aflat că eşţi bolnav?
Robert Cadar: Impresionat am fost de bunătatea oamenilor simpli care au dat din puţinul lor pentru a mă ajuta pe mine, dezamăgit poate aş fi de persoane publice care apar mereu la televizor şi spun că sunt foarte darnice de la care, sincer, vreau să văd şi fapte, iar în aceeaşi măsură sunt dezamăgit profund de sistemul medical de la noi care te trimite direct între patru scânduri!
Adevărul: Când te loveşte un astfel de diagnostic, ai vrea să ştii ce ai de făcut şi mai ales, unde. Ce aşteptări ar trebui să aibă un pacient român aflat în situaţia ta de la spitalele de stat din ţară?
Robert Cadar: Din păcate spitalele de stat de la noi din start te duc înapoi în timp cu cel puţin 30 de ani, cam acestea sunt aşteptările, sunt extrem de puţine exemple pozitive, la Cluj la Dr. Horaţiu Rotaru este unul din ele, acest om a reuşit să aducă Compartimentul de Chirurgie Orală şi Maxilo-Facială din Cluj-Napoca la nivelul unei clinici private şi nu exagerez, deci se poate...
Adevărul: Înţeleg că, luna trecută, comisia medicală nu a mai fost de acord să îţi prelungească concediul medical. Cum te vei descurca? Sau, poate altfel trebuie pusă întrebarea: ce are de făcut un pacient ajuns într-o situaţie similară, căruia statul nu i-a dat, practic, decât 500 de zile de trăit ca bolnav?
Robert Cadar: Concediul medical are o limita de zile legale, după această perioadă bolnavul este pensionat pe caz de boală, o pensie foarte mică, în jur de 600 de lei, din care eu va trebui să plătesc chirie, utilităţi, să mănânc, să îmi plătesc spitalizarea de o zi, de două ori pe lună, adică 500 de lei. Faceţi şi voi un calcul! Se pare că după 20 de ani de muncă şi plătit taxe la stat sunt nevoit să mă retrag în pădure şi să mă hrănesc cu scoarţa copacilor, aşa văd eu grija statului pentru oameni în situaţia mea.
Adevărul: Asociaţia Melanom România, care a prezentat cazul tău pe Facebook, amintea, printre altele, că acel cadru din fotografiile care au fost postate este de la o procedură de tratament a metastazelor cerebrale, făcută anul trecut, în Franţa, pentru care statul nu ţi-a returnat banii. Mai ai speranţe pentru recuperarea contravalorii cheltuielilor pe care CNAS ar trebui să ţi le deconteze?
Robert Cadar: 7.000 € reprezintă plata tratamentului de radiochirurgie pe care sistemul refuză să o deconteze pentru că nu am o trimitere tip/unică care este folosită doar în România, în afara ţării nu ai nevoie de aşa ceva, ăsta e singurul lucru de care s-au agăţat ei. Eu am o trimitere dar este una obişnuită. Momentan sunt preocupat de sănătatea mea, însă până în trei ani pot cere în instanţă acest lucru şi sunt hotărât să o fac. Mi se pare incredibil să spui unui bolnav că nu ţi-a cerut sfatul când a plecat în afara ţării să se trateze, când în ţară eşţi refuzat în singurul loc unde poţi face acest tip de tratament şi nu ai alte opţiuni, iar tu ca bolnav ai o lună timp să găseşti un loc să te tratezi şi să fii acceptat, ei chiar au impresia că boală asta aşteaptă să te plimbi tu la oamenii sănătoşi din sistem!
"Aprobarea Casei de Sănătate vine cam într-o lună şi jumătate, un timp de aprobare foarte mare în care poţi dezvolta alte tumori sau chiar te poţi stinge"
Adevărul: În ce stadiu e acum boala ta, cum şi unde îţi vei continua tratamentul? De ce sumă mai ai nevoie pentru asta?
Robert Cadar: Boala mea a fost, până în ianuarie, cu grad de stagnare, deşi am peste zece inflamaţii subcutanate suspecte, sunt în stadiul patru pentru că deja am avut metastaze cerebrale, iar faptul că e foarte rară şi agresivă face lucrurile şi tratamentele şi mai greu de găsit. Urmează să refac controalele imagistice de trei luni, din nou, adică un RMN cerebral şi probabil, de dată asta, un PET-CT (un control imagistic special cu glucoză radioactivă care costă în jur de 5000 de lei). Statul poate deconta aceste costuri însă e nevoie de un referat şi apoi de aprobarea Casei de Sănătate, care vine cam într-o lună şi jumătate, un timp de aprobare foarte mare în care poţi dezvolta alte tumori sau chiar te poţi stinge... După aceste rezultate am de gând să îmi cumpăr un medicament care la noi nu este decontat încă deşi se duc discuţii pentru asta de jumătate de an, iar dacă nu va funcţiona, voi încerca în afară României alt tratament numit TIL (Tumor Infiltrating Lymphocytes). Pentru toate acestea, costurile estimate sunt de 200.000 de euro. Se poate încă dona. Pentru cei care doresc să ajute, există un cont în lei deschis la ING Braşov – IBAN : RO56INGB0000999907449600 şi un contul de Euro IBAN RO68RNCB0054105268050010 (Cod SWIFT: RNCBROBU) deschis la BCR Codlea, Braşov ambele pe numele Cadar Robert Daniel.
"Voi învinge această boală cu ajutorul oamenilor din jurul meu"
Adevărul: În încheiere, spune-ne, te rog, dacă poţi, care sunt speranţele tale!
Robert Cadar: Speranţa mea este că mulţi bolnavi de cancer din România vor avea un sistem care să îi sprijine în lupta lor pentru viaţă. Până atunci încerc să îi ajut eu şi să le dau acest impuls de a nu lăsa garda jos. În privinţa mea, nu am îndoieli: voi învinge această boală cu ajutorul oamenilor din jurul meu şi a credinţei. Preţuiţi viaţa şi sănătatea pentru că nimeni nu va poate da asta înapoi!
Violeta Astratinei, patient advocate: "Cauzele rezidă în incapacitatea statului român de a aproba în timp util tratamentele oncologice"
Activistă şi susţinătoare a drepturilor pacienţilor cu melanom, Violeta Astratinei, patient advocate şi preşedinte al Asociaţia Melanom România, trage un semnal de alarmă cu privite la situaţia bolnavilor cu melanom, ca Robert.
‘’Pacienţii cu melanom metastatic (un cancer de piele extrem de agresiv) trăiesc o dramă. Avem oameni tineri (între 20 şi 40 de ani), care nu au acces la tratamente. Sunt pacienţi care au fost trataţi cu una sau două terapii. Ei au nevoie urgentă de tratamente de ultimă generaţie şi de studii clinice. Ambele opţiuni lipsesc în România chiar şi azi, în anul de graţie 2018. Cauzele rezidă în incapacitatea statului român de a aproba în timp util tratamentele oncologice. Studiile clinice pentru cancer au nevoie de peste 9 luni ca să fie aprobate. Un tratament pentru melanom metastatic, pentru care s-a semnat contract cost volum în decembrie 2017, nu a ajuns nici acum la pacienţi. Vorbim de luni de zile şi chiar ani de întârzieri ilegale, în care oamenii noştri cad decimaţi de boală. Nu mai este un secret că Agentia Nationala a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale (ANMDM) se confruntă de ani de zile cu problema personalului în două departamente cheie - Departamentul de Evaluare a Tehnologiilor Medicale şi Departamentul de Studii Clinice. Am abordat direct autorităţile la conferinţa Asociaţiei Melanom România, de la Bucureşti, din 11-12 mai. Purtătorul de cuvânt al ANMDM, doamna. Ana Crupariu, a declarat că, practic, au câte doi oameni, exact în aceste departamente de care depinde viaţa oamenilor noştri. Cerem o rezolvare a situaţiei. Deja s-a ajuns prea departe’’, a declarat, pentru Adevărul, Violeta Astratinei, preşedinte al Asociaţiei Melanom România.
Se încarcă comentariile...
