Politicile Uniunii Europene pentru bolile rare se fac acum la Zalău

32 de specialişti din 15 ţări europene se află zilele acestea la Zalău, unde participă la întânirea Comitetului de Experţi a Uniunii Europene pentru Bolile Rare. Evenimentul este organizat de EURORDIS (Organizaţia Europeană de Boli Rare) şi este găzuit de Centrul de Referinţă în Bolile Rare „No-Ro”.

Specialişti în domeniul gestionării bolilor rare din Franţa, Ungaria, Letonia, Lituania, Slovenia, Spania, Olanda, Marea Britanie, Suedia, Norvegia, Danemarca, Italia, Croaţia, Georgia şi România dezbat, zilele acestea, la Zalău, principiile directoare pentru serviciile specializate în îngrijirea şi tratamentul pacienţilor cu boli rare.

Evenimentul este găzduit de Centrul de Referinţă în Bolile Rare „No-Ro”, singurul de acest gen din România şi unul dintre puţinele existente în România, ale cărui baze au fost puse, în oraşul nostru, de către Dorica Dan, preşedinta Asociaţiei „Prader Wili”, cu sprijinul Centrului pentru Boli Rare Frambu din Norvegia.

Reuniunea de la Zalău este organizată de EURORDIS (Organizaţia Europeană de Boli Rare), unde Dorica Dan este coordonatorul pachetului de lucru pentru servicii sociale specializate, dezbătut zilele acestea la Zalău. Dezbaterea a început azi la deschidere fiind prezenţi şi reprezentanţii Primăriei Municipiului Zalău, care susţine funcţionarea Centrului „No-Ro”. Atât primarul Radu Căpîlnaşiu, cât şi viceprimarul Daniela Coţa, au subliniat rezultatele remarcabile obţinute de centrul din Zalău şi şi-au exprimat speranţa că în urma întâlnirii de acum să se dea startul în stabilirea standardelor de cost pentru bolile rare, astfel încât instituţiile care se ocupă de tratarea acestor afecţiuni de poată beneficia de o finanţare adecvată.

La reuniune participă şi opt reprezentanţi ai ministerelor sănătăţii din opt state membre ale Uniunii Europene, printre care şi cel din România, care va ajunge astăzi la Zalău. Este prezent, de asemenea, reprezentantul Directoratului de Sănătate din cadrul Comisiei Europene, Jarek Waligora.

Scopul major al dezbaterilor de la Zalău este acela de a ajunge la un consens cu privire la principiile de bază care ar trebui să fie respectate în serviciile sociale specializate din Europa, care să asigure calitatea şi echitatea serviciilor prestate, precum şi o mai bună îngrijire pentru pacienţii cu boli rare .