La Zalău a fost plantată astăzi "sămânţa speranţei" în bolile rare. Vezi imagini de la eveniment
0Zalăului este, de astăzi, un punct important pe harta europeană a luptei împotriva efectelor bolilor rare, odată cu inaugurarea primului centru de referinţă din ţară specializat pe astfel de boli.
Evenimentul s-a bucurat de prezenţa ministrului norvegian al sănătăţii, Anne Grete Strom-Erichsen, mama unei fete ce suferă de o boală rară, care a contribuit semnificativ la realizarea acestui centru, alături de sufletul acestui proiect: zălăuanca Dorica Dan, preşedinta Asociaţiei Prader Wili România şi, la rândul ei, mama unui copil bolnav de o boală rară.
La Zalău a venit astăzi, special pentru acest eveniment, şi ministrul român al sănătăţii, Cseke Atila, dar şi amabasadorul Norvegiei la Bucureşti, Oystein Hovdkinm. N-au lipsit nici oamenii bisericii, reprezentanţi la un nivel înalt de episcopul greco-catolic de Oradea, Virgil Bercea, şi nici reprezentanţii autorităţilor locale şi judeţene.
"Am plantat sămânţa speranţei la Zalău". Aşa a catalogat Dorica Dan realizarea acestui centru în oraşul nostru, conştientă că este abia "sfârşitul începutului" demersului ei de a-i ajuta pe părinţii copiilor bolnavi din întreaga ţară să primească ajutor specializat.
Ministrul sănătăţii, Cseke Attila, a prezentat perspectiva guvrnamentală asupra sprijinului oferit celor care suferă de boli rare: un buget de 221.000.000 de lei alocat în 2011 pentru subprogramul naţional de boli rare, faţă de 70.000.000 de lei în 2007. 4.876 de pacienţi - spune el - beneficiază în acest an de tratamente prin acest subprogram.
Patru boli noi, introduse în program de la 1 iulie
Ministrul Cseke Attila a anunţat la Zalău că, de la 1 iulie, în subprogramul pentru boli rare vor fi introduse încă patru astfel de boli, bugetul urmând să fie suplimentat cu 8.000.000 de lei. Este vorba despre boala Hunter, boala Hurler, afibrinogenemia şi imunodeficienţa primară congenitală (completare la subprogram). 44 de pacienţi vor intra, astfel, în tratament prin această suplimentare.
Citeşte mai mult despre acest centru şi cine va putea beneficia de tratament aici: