Lupta complicată cu o boală incurabilă
0O familie din Timişoara încearcă să asigure o viaţă normală fiului lor diagnosticat cu sindromul Hunter. Eduard Reitmayer are doi ani şi patru luni, iar boala de care suferă i-a mărit ficatul până la dimensiunile unui organ adult.
Sindromul Hunter înseamnă absenţa unei enzime din organism care afectează dezvoltarea şi organele interne şi duce inevitabil la deces în cazul în care nu este tratată. „În urmă cu trei luni, i-au apărut nişte ganglioni după ureche. Am făcut mai multe analize, printre care şi o ecografie abdominală, unde doctorii au observat că ficatul şi splina erau mărite. De acolo au început suspiciunile. După ce au adunat toate datele, medicii au ajuns la concluzia că e vorba de un sindrom, doar că era nevoie de mai multe teste pentru a şti exact”, a povestit Rafael, tatăl lui Eduard.
Diagnosticat în Germania
„Iniţial, doctorii s-au gândit că ar putea fi sindromul San Filippo. După un prim set de analize, cu mostre trimise în străinătate, au spus că 99 la sută e San Filippo. Pentru acel 1 la sută, am urcat copilul în maşină şi am mers în Germania, la Heidelberg, la o clinică. După două săptămâni, ne-au spus că e vorba de sindromul Hunter”, a mai spus Rafael Reitmayer. Un tratament descoperit recent le poate asigura bolnavilor o dezvoltare normală. E vorba de o perfuzie administrată pe toată durata vieţii, odată pe săptămână, însă preţul este prohibitiv: 100.000 de euro pe an. Rafael Reitmayer luptă pentru a convinge Ministerul Sănătăţii să includă tratamentul pe lista gratuităţilor.
Pentru cei care doresc să ajute familia Reitmayer, conturile deschise pentru Edi la BRD sunt: în lei - RO09 BRDE360SV79110823600 şi în euro - RO57 BRDE360SV09944013600.
Citiţi mâine dimineaţă în "Adevărul" toată povestea lui Edi, opinia specialiştilor şi află care sunt şansele ca Ministerul Sănătăţii să includă tratamentul pe lista gratuităţilor.