Primul ghid scris de pacienţii din România despre viaţa cu Lupus, o „boală cu o sută de feţe”, lansat la Cluj
0Ghidul „25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus” a fost lansat în cadrul evenimentului ”Cele o sută de feţe ale lupusului” organizat vineri, pe 10 mai, la Cluj-Napoca, de către Universitatea de Medicină şi Farmacie "Iuliu Haţieganu" Cluj în parteneriat cu Asociaţia Pacienţilor cu Boli Reumatismale din Transilvania.
Pe 10 mai se marchează şi Ziua Mondială a Lupusului, iar la Cluj-Napoca a fost lansat primul ghid scris de pacienţii cu lupus din România. Ghidul se numeşte ”25 de răspunsuri pe care le caut atunci când am lupus” şi conţine informaţii menite să ajute pacienţii să îşi controleze mai bine boala, să înţeleagă mai bine cum lupusul îi afectează fizic, psihic şi social.
Această boală este greu de diagnosticat, fiind supranumită „boala cu o mie de feţe“ din cauza multitudinii şi diversităţii simptomelor care variază foarte mult de la o persoană la alta.
Ghidul a fost realizat de Asociaţia Lupus România şi Asociatia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune (APAA), şi revizuit de către dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor în ştiinţe medicale, conf. dr. Mihai Bojinca, medicină internă şi reumatologie şi dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicina generală, diagnosticată la rândul său cu Lupus.
Boala în statistici
„Potrivit statisticilor, în România aproximativ 9.000 de persoane suferă de această boală. 93% dintre acestea sunt femei cu vârsta medie de 43 de ani. Două treimi dintre pacienţii adulţi cu Lupus Eritematos Sistemic(LES) au vârsta sub 45 de ani.
Mai mult decât atât, 5 din 10 pacienţi nu îşi mai pot continua activitatea profesională din cauza bolii. În acelaşi timp, în pofida creşterii ratei de supravieţuire, 15-20% dintre pacienţii cu Lupus mor în interval de 15 ani după diagnosticare“, arată organizatorii evenimentului.
Despre Lupus
Este oboală autoimună cu componentă genetică în care sistemul imun interpretează în mod eronat celulele, ţesuturile şi organele sănătoase ca fiind străine organismului şi generează autoanticorpi care atacă şi distrug celulele, ţesuturile şi organele sănătoase.
Astfel apar afecţiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate iind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii. Denumirea de lupus, utilizată încă din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar în cadrul bolii, asemănătoare muşcăturii de lup.
Ziua Mondială a Lupusului e marcată la nivel mondial, pe 10 mai, de 100 de organizaţii de pacienţi din întreaga lume. Simbolul acestei zile şi al persoanelor afectate de lupus este fluturele.