De ce este dificilă diagnosticarea corectă a cancerului în România. Semnalul de alarmă tras de medicii oncologi
0Conform Organziaţiei Europene de Boli Rare (EURRDIS), în Europa există peste 6.000 de boli rare care afectează peste 30 de milioane de oameni. Aceste persoane se luptă cu o serie de provocări precum lipsa informaţiilor, lipsa medicilor specializaţi în astfel de boli, dar şi alte lipsuri.
Se vorbeşte mereu despre cele mai frecvente afecţiuni, despre cele mai des întâlnite cauze de deces, despre afecţiuni care produc cele mai frecvente probleme, însă foarte rar se vorbeşte despre bolile rare. Bolile rare sunt acele boli care afectează mai puţin de cinci din 10.000 de persoane. Tocmai pentru că sunt rare, despre acestea se vorbeşte foarte puţin. Pe această temă, însă, a avut loc la finele lunii trecute un workshop la Zalău, cu tema „Îngrijire integrată pentru persoane cu dizabilităţi complexe produse de boli rare, folosind modelul norvegian”, dar şi un curs de formare pentru jurnalişti.
Cu această ocazie au fost evidenţiate provocările cu care se confruntă persoanele afectate de aceste boli, prima fiind dificultatea obţinerii unui diagnostic corect. De asemenea, lipsa informaţiilor despre aceste afecţiuni este o problemă cu care se confruntă aceste persoane, pe lângă povara psihologică şi lipsa serviciilor de susţinere pentru pacient şi familie. În completare, lipsa medicilor specializaţi în astfel de afecţiuni este una din cele mai mari griji pentru pacienţi.
Prea puţine tratamente aprobate
Medicamentele mult prea scumpe sunt o altă barieră pe care pacienţii aflaţi în astfel de situaţii trebuie să o depăşească. ”Datorită numărului mic de pacienţi, companiile farmaceutie întâmpină dificultăţi în înrolarea unui număr de pacienţi necesari pentru un studiu clinic riguros. În plus, cunoştinţele ştiinţifice despre bolile rare şi experienţa cu bolile rare sunt limitate. De aceea, pentru marea majoritate a bolilor rare nu există tratamente aprobate”, a arătat Alexandra Mănăilă în prezentarea sa.
Boala Castelman multicentrică este o afecţiune în care nodulii limfatici se măresc datorită supraproducţiei de lifocite. Limfomul cu celule de manta este un cancer hematologic agresiv şi cu potenţial letal. Vârsta medie la care apare este de 65 de ani, iar supravieţuirea globală medie este de 3-4 ani. Leucemia mieloidă acută este un tip de cancer are afectează măduva osoasă şi sângele şi apare atunci când nmărul de globule albe creşte cu rapiditate. Acestea sunt doar câteva dinte tipurile de cancere rare care afectează un număr de persoane suficient de mic încât să existe dificultăţi în tratarea lor.
Un singur radioterapeut în toată ţara
Pentru că unele tumori sunt agresive, nu reacţionează la tratament, astfel se înregistrează eşecul terapeutic. Pe de altă parte, abaterile de la schema de tratament contribuie la lipsa unui succes terapeutic. Din păcate şi lipsa medicilor contribuie la înregistrarea unor eşecuri, având în vedere că în ţară există un singur radioterapeut, la Cluj Napoca. Radioterapie este una din fazele de tratament ale diferitelor forme de cancer.
La întâlnirea de la Zalău au fost prezenţi şi au susţinut prezentări Ministerului Sănătăţii, Lidia Onofrei, preşedintele CNAS, Vasile Ciurchea, care a precizat că va propune crearea unui capitol bugetar pentru bolile rare, împreună cu Asociaţia Pacienţilor şi specialişti, ambasadorul Norvegiei în România, dna Tove Bruvik Westberg, reprezentanţi ai Centrului NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor (Lisen Julie Mohr şi Dorica Dan). Dr. Ladislau Ritli, fostul ministru al Sănătăţii, medic oncolog pediatru a expus lucrarea „Problemele şi nevoile supravieţuitorilor”. Dr. Mihaela Bucurenci, medic oncolog, a susţinut în prezentarea sa „Coaliţia pentru cauza Copilului cu Cancer – platforma de acţiune şi comunicare în beneficiul copiilor cu cancer din România”, iar Alexandra Mănăilă a vorbit despre „Bolile rare în centrul atenţiei”. Dorica Dan a vorbit despre “Cancerele rare şi agenda publică – introducere pentru Şcoala de boli rare pentru Jurnalişti Medicali”. De asemenea, jurnaliştii au vizitat Centrul NoRo, un centru de zi pentru copiii cu boli rare, dotat la standarde europene.
Cancerele rare, în cifre
În România există peste 100.000 de persoane care suferă de boli rare, iar peste 100 dintre pacienţi nu au tratament corespunzător. În UE sunt peste 30.000 de persoane afectate de boli rare, iar în lime există peste 6.000 de boli rare. În Maramureş sunt înregistraţi 31 de persoane cu boli rare. Organizatorii workshop-ului de la Zalău au fost Iceland Liechtenstein Norway, Asociaţia Prader Willi din România, NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor, Fundaţia pentru Dezvoltarea Societăţii Civile, Fondul NG.
Mai puteţi citi: