Refuzul tratamentului este un drept al pacienţilor

În România, unde mii de oameni nu au posibilitatea de a obţine o proteză auditivă din cauza preţului, pare greu de acceptat că părinţii refuză copiilor şansa unui tratament. Un caz intens

În România, unde mii de oameni nu au posibilitatea de a obţine o proteză auditivă din cauza preţului, pare greu de acceptat că părinţii refuză copiilor şansa unui tratament. Un caz intens disputat, în SUA, pune în lumină dificultatea de a stabili care sunt drepturile pacientului.
Mândria de a fi surd
Marta şi Geoff sunt amândoi surzi. Întotdeauna s-au descris pe ei înşişi drept "Surzi", accentuând scrierea cu "S" pentru a semnala mândria de a face parte din acest grup şi a arăta că lipsa auzului nu este un handicap. Marta este singura persoană surdă din familie, iar părinţii ei au avut o viaţă grea, încercând să se adapteze nevoilor ei. Geoff, însă, provine dintr-o familie de surzi. Geoff a început să vorbească prin semne la vârsta la care ceilalţi copii învăţau să vorbească. În familia extinsă a lui Geoff toţi sunt surzi, inclusiv bunicii, utilizează fluent limbajul semnelor şi fac parte din comunitatea surzilor. Ei merg la o biserică destinată surzilor şi joacă fotbal în liga acestei comunităţi. Marta şi Geoff s-au întâlnit la Universitatea Gallaudet din America, singura instituţie de învăţământ superior destinată celor cu deficienţe de auz, s-au căsătorit, iar ea este însărcinată cu primul lor copil. Medicul le-a propus efectuarea unui implant cohlear, dacă bebeluşul se va naşte surd. Utilizarea implantelor cohleare la o vârstă mai mică este mai indicată, permiţând copilului să îşi dezvolte limbajul mai rapid. Astfel, Marta şi Geoff trebuie să facă o alegere crucială: să îşi crească copilul ca un surd, cu limbajul semnelor ca limbă primară sau să accepte implantul cohlear pentru a-l scoate din comunitatea celor cu dizabilităţi?
Susţinătorii surzilor condamnă implanturile cohleare, pe care le percep ca o armă de "epurare etnică", menită să reducă populaţia surdă şi să le distrugă cultura. În acest sens, Roselyn Rosen, preşedinta Asociaţiei Americane a Surzilor, afirmă: "Sunt fericită aşa cum sunt, şi nu doresc să fiu "reparată". În societatea noastră fiecare este de acord că albilor le este mai uşor decât negrilor, şi cu toate acestea credeţi că un negru şi-ar face o operaţie de transformare a culorii?". şi martorii lui Iehova compromit sănătatea copiilor lor în virtutea credinţei. În plus, surzii au cerut medicilor să se abţină de la a recomanda aceste implanturi, din moment ce ei nu indică chirurgie cosmetică sugarilor urâţi. Ce ar trebui să facă medicul în această situaţie? Ce ar trebui să facă cei doi părinţi?
Părinţii nu pot hotărî în numele copiilor
O societate care îşi acceptă şi apără pluralismul ar trebui să apere şi drepturile surzilor. O comunitate medicală care respectă valorile culturale ale pacienţilor ar trebui să respecte şi preferinţele lor terapeutice. Pe de altă parte, este dificil să separăm interesul medical de a trata patologicul de cel de a respecta pacientul ca individ autonom, cu conştiinţă, aspiraţii şi idealuri proprii bine conturate, care dau sens vieţii lui. Surditatea nu este o deficienţă mentală, deci părinţilor le va fi greu să hotărască în numele unui copil care va fi perfect capabil să raţioneze singur în momentul integrării în societate. A reda auzul unui copil surd nu este acelaşi lucru cu transformarea pigmentului pielii. "Dacă orbirea separă oamenii de lucruri, surditatea separă oamenii de oameni", spune un aforism. Noi considerăm că un copil care aude, dar care este educat şi în cultura surzilor, va creşte adaptabil în ambele lumi, care nu sunt paralele, ci incluse una în cealaltă.