Peste un milion de persoane din România suferă de boli rare. Majoritatea este nediagnosticată sau este diagnosticată greşit
027 februarie este marcată ca zi a bolilor rare. 80% din bolile rare au cauză genetică. 50% din aceste boli afectează copiii. Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume.
Au avut şansa să se nască diferiţi. Asta nu înseamnă că nu există. Sistemul de sănătate al unei ţări civilizate ar trebui să-i includă şi pe ei, aşa „rari“ şi “diferiţi“ cum sunt, se arată într-un comunicat al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România.
„Planul Naţional pentru Bolile Rare este inclus în Strategia de Sănătate 2014-2020, dar nu sunt atinse o serie de priorităţi pe termen mediu şi scurt: politici specifice, expertiză în domeniu, simplificare administrativă pentru acces mai rapid la tratament“, afirmă Dorica Dan, preşedintele Alianţei.
„De asemenea, pentru noi este vital să existe servicii de diagnosticare precoce, acces la teste genetice şi screening, centre de expertiză şi servicii sociale de suport. Pentru că, dincolo de nişte cifre într-un registru, suntem şi noi cetăţeni ai României“.
În România trăieşte o comunitate tăcută de pacienţi cu boli rare, din care 75% sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticaţi, fie diagnosticaţi greşit. Comunitatea numără un milion de persoane, majoritatea încă nediagnosticaţi. Numărul pacienţilor cu boli rare din România este mai mare decât întreaga populaţie a oraşelor Cluj (303.000), Braşov (275.000) şi Timişoara (306.000)
Într-o gândire strict cantitativă, nu sunt suficient de mulţi încât să creeze o masă critică pe care autorităţile s-o ia un considerare. Din perspectiva calitativă, sunt oameni care au nevoie de atenţie, de politici specifice care să le facă viaţa mai uşoară, expertiză în domeniu, acces facil la tratament, la surse credibile de informare şi suport.
La nivel mondial, 350 de milioane de oameni sunt afectaţi de boli rare, din care peste 30 de milioane trăiesc în Uniunea Europeană. 80% din bolile rare au cauză genetică. 50% din aceste boli afectează copiii. Peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume