Hemofilic: „Parcurg 400 de kilometri pe an ca să ajung să-mi iau tratamentul“. Primul studiu despre barierele pe care le are de trecut un bolnav în România

Situaţia bolnavilor de hemofilie din România este una paradoxală: chiar dacă există fonduri suficiente pentru tratament, mulţi bolnavi de hemofilie nu ajung să-l ia. De ce se întâmplă acest lucru şi care sunt soluţiile?

Profilul pacientului român cu hemofilie evidenţiază faptul că este bărbat, are vârsta în jur de 40 de ani, este angajat, este diagnosticat de cele mai multe ori cu hemofilie de tip A foarte severă şi duce boala de 20 de ani. În plus se află sub tratament cu factor de coagulare.

Astăzi, s-a lansat prima analiză cu privire la impactul economic şi social al hemofiliei în România asupra pacienţilor, familiilor acestora, bugetului de stat şi societăţii, în general. Potrivit estimărilor studiului, în România, 1.615 persoane suferă de hemofilie, în ultimii cinci ani numărul mediu de pacienţi trataţi anual a fost de 850, ceea ce înseamnă că doar jumătate din bolnavii de hemofilie primesc tratament prin Programul Naţional de Hemofilie.

Casa a dat banii, dar pacienţii nu au cu ce ajunge la medic

Nicolae Oniga, bolnav de hemofilie, a declarat că situaţia pacienţilor cu această afecţiune în România este una paradoxala. Astfel, deşi Casa a alocat fondurile necesare tratamentului, puţini pacienţi ajung la el. Una dintre probleme ar fi distanţa mare faţă de cel mai apropiat centru medical. Oniga a mărturisit că, deşi el este bucureştean, este nevoit să parcurgă 400 de kilometri pe an pentru a ajunge să-şi facă tratamentul. Ceea ce, pentru un pacient hemofilic care mai are şi dizabilităţi este foarte mult. Cercetarea arată că numărul kilomnetrilor parcurşi de pacienţii cu hemofilie într-un an pentru tratament şi consultaţii ajuge la 302.500 kilometri.

În ţară, sunt 15 centre medicale în doar şapte oraşe incluse în Programul Naţional de Tratament al hemofiliei şi Talasemiei, iar la acestea ajung mai ales persoanele care locuiesc la oraş. Cei din oraşele mici şi din mediul rural nici măcar nu ajung să ştie de posibilităţile de tratament.  Potrivit medicilor, aceste bariere duc la gestionarea deficitară a hemofiliei în România.

O altă problemă reflectata de studiul lansat astăzi a fost lipsa profesionişilor din sănătate disponibili să acorde ajutor acestor bolnavi. Medicii hematologi sunt puţini şi au în grijă nu doar pacienţii cu hemofilie, ci şi pe cei cu leucemii acute şi alte patologii oncologice, care au prioritate, astfel că pacientul cu heofilie este nevoit să aştepte.

Două sunt situaţiile în care se poate afla un bolnav de hemofilie, a spus prof. dr. Daniel Coriu, şeful Secţiei de hematologie clinică şi transplant medular, medic primar hematologie clinică. Prima în care el vine la medicul hematolog este consultat şi i se prescrie tratamentul pe trei luni pe care îl poate face şi acasă şi a doua în care vine pentru că s-a ivit o situaţie de urgenţă şi are nevoie de tratament.

Universitarul mai spune că în anumite zone mai sărace ale ţării ar fi nevoie şi de implicarea comunităţii, astfel încât pacienţii hemofilici să ajungă la medicul specialist pentru tratament, dar şi de implicarea medicilor de familie. În şapte judeţe din ţară nu există însă niciun medic hematolog, iar numărul localităţilor fără medic de familie depăşeşte 600.

Potrivit studiului alte probleme identificate sunt calitatea slabă a serviciilor medicale pe care le primec pacienţii şi respectarea tratamentului conform recomandărilor medicului.

Cercetarea a fost realizată de EY România, la solicitarea Roche România, 2017 fiind anul de referinţă.  

Hemofilia este considerată o boală rară, transmisă genetic de la mamă la fiu. Este o afecţiune a sângelui în care lipseşte o proteină responsabilă de coagulare, astfel că hemoragiile sunt frecvente şi masive. Netratată boala duce la ivirea complicaţiilor care pot fi fatale sau bolnavii pot rămâne cu dizabilităţi severe.