Codaşi în Europa la tratamentul celei mai invalidante boli a tinerilor

Un Eurobarometru realizat anul trecut plasează România pe locul 26 din 33 în privinţa calităţii îngrijirii bolnavilor cu scleroză multiplă, o boală neurologică ce provoacă paralizii ale membrelor şi tulburări de vorbire.

Scleroza multiplă este o boală autoimună care afectează capacitatea celulelor nervoase de a transmite impulsuri electrice. Ea provoacă paralizii, tulburări de vedere şi de vorbire, precum şi tulburări cognitive. Scleroza multiplă nu este o boală frecventă, ba chiar este încadrată în rândul bolilor rare, dar are implicaţii socio-economice importante, pentru că afectează tinerii de vârstă activă (20-40 de ani). Specialiştii o consideră cea mai invalidantă boală a adultului tânăr. Ea este de aproape trei ori mai frecventă la femei decât la bărbaţi. Se estimează că în România sunt 10.000 de bolnavi.

Conform Eurobarometrului efectuat în anul 2011, scorul atins de România la calitatea îngrijirii bolnavilor cu scleroză multiplă a fost de 91 de puncte dintr-un total de 225. Accesul limitat la medicaţia care modifică evoluţia bolii şi nivelul scăzut de compensare pentru costurile totale legate de boală sunt motivele pentru care ţara noastră a obţinut un punctaj atât de mic.

Listă de aşteptare la tratament

În 2013, prin Subprogramul Naţional de Scleroză Multiplă, 2.300 de bolnavi vor primi tratament gratuit, cu 100 mai mult comparativ cu anul trecut. „Avem însă pe lista de aşteptare cel puin 600 de pacienţi. Programul este mult subfinanţat faţă de nevoile reale", spune profesorul doctor Ovidiu Băjenaru, preşedintele Societăţii Române de Neurologie. De altfel, specialistul apreciază că 4.000 din totalul bolnavilor ar avea nevoie de imunomodulatoare, medicamentele care încetinesc sau stopează evoluţia bolii (dar care nu o tratează).

În lipsa unui tratament prompt, bolnavii ajung imobilizaţi în scaun cu rotile şi nu mai sunt capabili să se întreţină singuri. Mai mult, speranţa lor de viaţă scade cu 7-10 ani, spun medicii. „Recomandarea Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii este ca tratamentul pentru scleroză multiplă să fie iniţiat cât mai aproape de debutul clinic al bolii. Consecinţelor individuale teribile provocate de această boală li se adaugă costurile economice şi sociale ridicate, care sunt mult mai mari decât cele directe. Costurile pentru sistemul de sănătate şi pentru pacienţi devin mai mari cu cât tratarea se face mai târziu sau mai inadecvat", mai spune prof. dr. Ovidiu Băjenaru.

Din iunie, va exista un call center pentru bolnavi

Astăzi, cu ocazia Zilei Mondiale a Pacienţilor cu Scleroză Multiplă (marcată anual în ultima zi de miercuri a lunii mai), reprezentanţii Societăţii de Scleroză Multiplă din România (SSMR) au anunţat lansarea unui program de suport pentru bolnavi. El va fi demarat în luna iunie şi va include o linie telefonică gratuită, funcţională de luni până vineri, între orele 9.00 şi 18.00, prin intermediul căreia bolnavii vor primi informaţii despre boală şi vor fi instruiţi cu privire la administrarea tratamentului. În cazul în care asistenţa medicală telefonică nu este suficientă, bolnavii vor fi îndrumaţi către centre medicale pentru evaluări suplimentare.

În cadrul Programului de suport vor fi efectuate periodic întruniri educaţionale cu echipe medicale implicate în tratamentul pacienţilor: medici neurologi, asistente medicale, psihologi, kinetoterapeuţi, etc.

Citeşte şi:
Dependentă de cumpărături? Te poţi trata cu pastile!

Cine e mai expus la cancerul de piele