Cât costă boala cu o mie de feţe

Peste 1,5 milioane de români simt repercusiunile bolii cu 1.000 de feţe (simptomatologia şi parcursul medical diferă de la un caz la altul). Este vorba atât de bolnavii propriu-zişi, cât şi de persoanele afectate indirect: familie, prieteni, angajatori.

În realitate, 8.000 de români suferă direct de scleroză multiplă. Aceasta este statistica oficială –probabil, alte câteva mii de persoane nu au fost încă diagnosticate. În 2013, Ministerul Sănătăţii a alocat pentru tratamentul acestei boli autoimune 96 de milioane de lei (aproximativ 22 milioane de euro), acelaşi buget de care au beneficiat bolnavii din România şi anul trecut.

”Investiţia în terapia acestor pacienţi are un impact negativ mai mic faţă de consecinţele netratării lor”, spune Ovidiu Băjenaru, preşedintele Societăţii de Neurologie din România. El este unul dintre cei doi fondatori ai primului centru de diagnostic şi tratament al sclerozei multiple (SM) de la noi (în anul 2000, la Târgu Mureş).

În România, pentru diagnosticul şi tratamentul acestei afecţiuni se alocă mai puţin de un euro pe cap de locuitor, în timp ce media UE indică o cheltuială de cinci euro pe cap de locuitor. În viitorul apropiat, această sumă s-ar putea apropia de media europeană, în condiţiile în care Ministerul Sănătăţii lucrează la prioritizarea programelor pe care le gestionează.

Astfel, unele proiecte, precum cel de robotică, vor fi scoase din bugetul Sănătăţii, sumele rămase vor fi realocate – unul dintre beneficiari fiind societatea bolnavilor de scleroză multiplă.

”Investiţia în terapia acestor pacienţi are un impact negativ mai mic faţă de consecinţele netratării lor.” Ovidiu Băjenaru, preşedintele Societăţii de Neurologie din România.

”Oricât de costisitor ar fi să implementăm un program  mai scump de sprijin al bolnavilor de SM, s-ar putea să fie mai ieftin pentru societate decât lipsa acestuia. Dacă nu este tratat, individul devine o povară a societăţii, nu un participant activ al acesteia”, a declarat Raed Arafat, secretar de stat în Ministerul Sănătăţii, în cadrul seminarului „Trăind cu scleroza multiplă în România”, organizat de Mediafax. Această afecţiune a sistemului nervos central trebuie deci privită nu doar din punct de vedere medical, ci şi social şi economic.

Cum trăiesc bolnavii de scleroză multiplă

România se află printre ultimele ţări europene din punct de vedere al calităţii vieţii persoanelor care suferă de scleroză multiplă. Clasamentul, valabil pentru 2011, este realizat pe baza Barometrului European de Scleroză Multiplă (SM)* din fiecare ţară monitorizată. 

Sursa: Smromania.ro  *Notă: Barometrul SM ţine cont elemente precum  accesul la tratament al pacienţilor, programele de cercetare, angajabilitatea şi păstrarea locului de muncă, implicarea şi rolul activ al persoanei cu SM, decontarea costurilor alocate bolii, acurateţea datelor colectate la nivel naţional, medicaţia lansată pe piaţă.

Statul cheltuie anual 15.000 de euro cu un bolnav de scleroză multiplă

În România, o problemă (alta decât suma mică alocată bolnavilor de scleroză multiplă) este şi monitorizarea celor diagnosticaţi. Pentru a putea să beneficieze gratuit de investigaţii periodice de rezonanţă magnetică (RMN), pacienţii trebuie mai întâi să fie spitalizaţi. ”Aici suntem deficitari, bolnavii nu sunt supravegheaţi sau trataţi în ambulatoriu - fapt ce duce la cheltuieli suplimentare”, spune Băjenaru. Potrivit acestuia, în alte ţări din UE, bolnavii sunt internaţi doar în situaţii de urgenţă majoră, costurile scăzând astfel semnificativ. În acest sens, Băjenaru propune ca CNAS să aibă contracte cu mai multe instituţii medicale în vederea realizării acestor investigaţii. Până în prezent, nu există o estimare a cheltuielilor rezultate în urma ”spitalizării inutile”.  

Din cei 8.000 de pacienţi diagnosticaţi în România, 2.300 sunt incluşi în programul iniţiat de doctorul Ovidiu Băjenaru, alţi 500 aflându-se pe lista de aşteptare. Costul tratamentului, estimat la circa 15.000 de euro anual, este suportat de Casa Naţională de Asigurări. În România există 11 centre de tratament, cu nouă mai multe faţă de anul 2000, când a fost implementat programul. Acesta a debutat atunci cu un număr de 200 de pacienţi.

Odată prinşi în schema de tratament susţinută financiar de Ministerul Sănătăţii, profesorul Ovidiu Băjenaru spune că starea de sănătate a pacienţilor se îmbunătăţeşte vizibil. Circa 17 % dintre aceştia nu au mai făcut nici un puseu (criză medicală) de la începerea tratamentului, iar 67% au cel mult o criză pe an. Una dintre cele mai des întâlnite probleme asociate bolii este invaliditatea care, în cazul a 63% dintre pacienţii  din acest program, nu a mai avansat. Ameliorări s-au observat la 6% dintre pacienţi.

Important de precizat este şi faptul că nu toţi pacienţii diagnosticaţi necesită tratament. Dorel Barb, reprezentantul Asociaţiei Life din Hunedoara, este un exemplu. Diagnosticat în urmă cu aproape opt ani, medicii nu i-au recomandat să urmeze un tratament medicamentos. Pentru a ţine sub control boala de care suferă, Barb (58 de ani ) practică regulat sporturi precum înotul şi încearcă să ducă o viaţă echilibrată (dietă, odihnă). Cazul lui Dorel Barb este unul aparte şi prin faptul că medicii l-au diagnosticat la o vârstă înaintată, în condiţiile în care SM afectează adultul tânăr (18-40 de ani).

Incidenţa bolii în lume

Germania este prima ţară în Europa nu numai la tratamentul bolnavilor de SM, dar şi la numărul de decese într-un an din această cauză. La nivel mondial, se situează pe locul al doilea, după SUA.

Sursa: Statisticbrain.com, Rightdiagnosis.com