Care sunt simptomele sclerozei multiple, boala cu 1.000 de feţe? Aflăm la Adevărul Live
0Pentru o persoană cu scleroză multiplă, totul devine mai greu: mersul, gestul simplu de a apuca şi de a ridica un obiect: o ceaşcă de cafea sau un scaun. Dr. Ovidiu Tudor, medic specialist neurolog, vine la Adevărul Live să explice care sunt primele semne de boală, iar Simona Tănase, pacientă şi preşedinta Asociaţiei Învingătorii Sclerozei Multiple ne povesteşte experienţa personală.
INTRĂ ÎN DISCUŢIE şi urmăreşte emisiunea în modulul Adevărul Live
Simona, când au început să apară primele simptome care te-au pus pe gânduri şi când ai ajuns la un medic neurolog?
La un medic neurolog am ajuns a doua oară în urmă cu mai mult de 13 ani. Dar primele simptome au fost înainte de a mă naşte pentru că am o bunică cu scleroză multiplă. Am şi un văr cu aceeaşi boală.
La 7 ani şi jumătate am făcut o febră foarte mare şi un pojar foarte virulent. Medicii nu şi-au dat seama că am pojar şi mi-au dat antibiotic care a ţinut pe loc virusul pojarului. În acest timp, a avut loc atacul asupra tecii de mielină. Copil fiind îmi aduc aminte mereu de durerile de picioare. Apoi, de durerile de cap, de problemele cognitive. Am fost genul de elev pe care profesorii nu l-au crezut că nu poate să înveţe. Pentru că aveam ba 10, ba 5 sau 6, eram la extreme.
După ce am născut, în urmă cuu 22 de ani, au început problemele cognitive majore. Citeam pentru că voiam să fiu o mamă cât mai bună şi uitam. Nici măcar nu mai ştiam care era subiectul. La vremea aceea au spus că e o depresie postnatală. Numai că depresia asta postnatală s-a întins pe ani de zile.
Asta ai crezut tu sau ţi-au spus medicii?
Aşa mi s-a spus. Am fost, am întrebat. În urmă cu 20 de ani, la analizele uzuale care se făceau colesterolul a fost singura analiză modificată. Eu sunt vegetariană şi asta m-a ajutat să ţin boala pe o linie de plutire bună.
Un colesterol brusc mărit nu prea avea o cauză în alimentaţie.
Au trecut anii şi au început vertijurile, eram într-un carusel continuu. Am fost pe la diverşi specialişti. Ce am mai omis – la 20 de ani neurologul mi-a zis că am o nevralgie de trigemen atipică. Nevralgiile apăreau odată la trei săptămâni.
Vertijul m-a făcut din nou să ajung pe la diverse specialităţi. Nicăieri nu au găsit nimic - singurul răspuns era ipohondrie.
În cele din urmă am căzut pe scări la serviciu. Am ajuns la neurolog şi am făcut un RMN. Primul lucru pe care l-am citit: multiple arii de demielinizare. Atunci doctorul Google nu era atât de dezvoltat. Timp de un an şi eu şi soţul am fost foarte fericiţi: am un diagnostic, am o rezolvare.
După ce ai primit diagnosticul, în cât timp ai ajuns la acest grad de invaliditate?
Gradul de invaliditate este maximul care se dă fără să stai în scaunul cu rotile. Pur şi simplu pentru că mă ambiţionez să nu ajung în scaun. A fi în scaun cu rotile pentru mine înseamnă moarte. N-aş mai putea să ies din casă pentru că stau la etajul patru şi nu are cine să mă plimbe cu scaunul patru etaje.
Scorul de la 1 la 10, când 10 eşti mort, este 6,5. De şase ani eu umblu numai cu cadrul. Boala a evoluat foarte repede. Şi tot atunci am înfiinţat şi asociaţia Învingătorii sclerozei multiple care are un singur ţel: înfiinţarea unui centru cu terapii complementare pentru bolnavii cu scleroză multiplă. N-am reuşit nicio colaborare cu Ministerul Sănătăţii şi nici cu Ministerul Muncii.
Ce este de fapt scleroza multiplă domnule doctor? Şi cât de multe se ştie despre această boală?
Se ştiu destul de multe şi, în egală măsură, destul de puţine. Ştim că este o patologie cronică mediată autoimun care afectează sistemul nervos central având ca principală caracteristică apariţia unor episoade de inflamaţie, de demielinizare, care duc la modularea sau întreruperea semnalului transmis de creier către periferie. Corpul nu mai răspunde la semnalele pe care creierul încearcă să le furnizeze.
Nu cunoaştem etiologia, dar ştim că ea este plurifactorială. Trebuie să existe un determinism genetic.
Există şi factorii de mediu şi aici se adaugă deficitul de vitamina D cu rol imporant în imunitate, infecţia virală, fumatul şi genul.
Se studiază şi aportul cremelor de protecţie solară care împiedică sinteza de vitamina D.
Persoanele care în copilărie au primit o doză de vitamina D au un risc mai mic de scleroză multiplă.
Cât de des puneţi diagnosticul de scleroză multiplă?
Un pacient cam la două luni, ceea ce este destul de mult.
În România, există peste 10.000 de bolnavi diagnosticaţi cu scelroză multiplă, este principala boală care produce invaliditate în cazul adultului tânăr.
Boala este diagnosticată mai frecvent între 20 şi 40 de ani.
Care sunt simptomele?
Sunt variabile. Cele mai frecvente sunt tulburările de sensibilitate. Pacientul nu mai simte apa caldă sau apa rece la fel de bine. Apar furnicăturile, înţepăturile, amorţelile, pe o parte sau alta a corpului.
Apar probleme de vedere, scade acuitatea, apare vederea dublă.
Apar tulburările de coordonare, imposibilitatea de a avea precizie în manevrarea anumitor lucruri, tulburările de vorbire, oboseala, disfuncţia cognitivă, sexuală, probleme urinare.
RMN-ul cu substanţă de contrast este standardul de aur care pune diagnosticul corect.
Se mai poate face puncţie lombară.
Cu cât se scurtează mai mult drumul între simptome, diagnostic şi tratament, cu atât pacientul poate beneficia mai bine de terapii. Iar evoluţia precum şi calitatea vieţii sunt mai bune.
Există particularităţi ale bolii?
Este imprevizibilă. Există patru forme de scleroză multiplă: primar progresivă, secundar progresivă, recurent-remisivă 70-80% din pacienţi au această formă şi progresivă cu recăderi.
Există şi scleroză multiplă benignă.
Care sunt tratamentele de bază în diversele forme ale bolii?
În fază acută funcţionează corticoterapia, urmează tratamentul imunomodulator cu un anume tip de interferon şi managementul complicaţiilor.
Marea problemă este lipsa de comunicare dintre medici şi pacienţi. În spitalele de stat există un număr foarte mare de pacienţi.
Serviciile psihologice, fizioterapia şi kinetoterapia pentru aceşti pacienţi ar trebui decontate de stat.