Prizonieri în propriul organism
0Au pielea foarte sensibilă şi iritantă încât orice scărpinare le poate provoca zeci de bube şi o usturime cumplită, sunt dependenţi de la câteva luni de viaţă de fermenţi necesari pentru digetie sau trăiesc datorită unor medicamente citostatice. Este soarta moldovenilor care suferă de boli rare.
Imaginează-ţi că, pentru o zi, pielea ta este atât de sensibilă încât te mănâncă, te doare şi te ustură în acelaşi timp. Pe locul unde te scarpini apar zeci de bube. Pielea ţi se descuamează imediat, dacă te speli cu săpunuri sau geluri de duş obişnuite. Şi nici nu poţi să dormi pe spate, fiindcă acolo nu o ai - e carne vie. Pentru Eugen Brad, de 29 de ani, din Chişinău, această situaţie nu se rezumă doar la o zi. S-a născut cu epidermoliză buloasă, o afecţiune ereditară cunoscută în popor drept boala fluturelui şi care face ca pielea lui să se deterioreze la fel de uşor precum aripile unui fluture.
„ŞANSELE MELE DE VINDECARE SUNT ZERO"
„Nu pot să îmbrac haine care au cusături aspre. Singura mâncare pe care o pot servi trebuie să fie proaspătă şi moale. Altfel îmi apar erupţii pe cerul gurii şi pe limbă. Acum şansele mele de vindecare sunt zero", spune Eugen, unul dintre cei 46 de moldoveni loviţi de această boală. Din cauza rănilor frecvente, tânărul nu mai are degete la mâini şi la picioare şi de cinci ani merge în cărucior cu rotile. E curăţat de mama lui de două ori pe zi, cu nişte pansamente speciale din silicon, iar hainele trebuie să-i fie spălate zilnic. Primeşte o pensie de numai 630 de lei, în condiţiile în care toate medicamentele şi pansamentele îl costă lunar peste 10.000 de lei.
„Doar pe un set de cinci pansamente din silicon trebuie să dăm 210 euro. Aici în Moldova nu se găsesc. Avem noroc cu donaţii. După ce îl bandajez pe Eugen, le spăl şi apoi le utilizez din nou, deşi sunt de unică folosinţă", spune şi Tatiana Brad, mama băiatului, singura care aduce bani în casă - tocmai 2.500 de lei pe lună. Femeia spune că fiul ei a primit în martie 11.000 de euro de la Ministerul Sănătăţii, pentru tratament la o clinică specializată din Freiburg (Germania). În ultima vreme, boala i-a afectat vederea şi funcţiile renale. Pentru cele două intervenţii ar avea nevoie de 35.000 de euro. Nicio şansă însă ca familia lui Eugen să facă rost de această sumă.
DEPENDENT DE MEDICAMENTE, DE LA CINCI ANI
Chiar dacă nu se văd din exterior, unele boli rare transmise genetic afectează iremediabil organele interne. Vlaicu Şubă are numai cinci ani şi se numără printre cei 45 de moldoveni bolnavi de mucoviscidoză. Practic plămânii băiatului nu funcţionează normal, iar pancreasul nu poate elibera fermenţii necesari pentru digestie. „Din prima lună de viaţă copilul meu nu adăuga în greutate, iar la trei luni se afla deja în reanimare. Am aflat despre diagnostic doar la doi ani.
Acum băiatul este dependent pe viaţă de enzime pancreatice. Nu are voie să consume alimente care conţin grăsimi, fără să ia aceste enzime. O pastilă din acest ferment este pentru zece grame de grăsime", susţine Viorica Şubă, mama copilului. Femeia mai spune că această boală rară are 1.500 de mutaţii genetice şi că, într-o familie în care fiecare dintre părinţi are o astfel de mutaţie, unul din patru copii născuţi riscă să capete maladia.
„Din vară primim nişte antibiotice care până atunci nu se găseau la noi. Le aduceam cum puteam, prin genţile celor care veneau din Germania", mărturiseşte Viorica Şubă. „Pentru bolnavii de mucoviscidoză avem alocat în acest an un buget de 800.000 de lei. Suma planificată în 2013 a fost majorată la 1,042 milioane de lei", susţine Tatiana Zatîc, şefa Direcţiei management servicii medicale din cadrul Ministerului Sănătăţii.
COPILĂRIE COMPROMISĂ
La numai nouă ani, Ana Sârbu este unul dintre cei opt moldoveni care suferă de alveolită fibrozantă, o maladie cauzată de alergii şi care duce la întărirea părţii inferioare a plămânilor şi micşorarea capacităţii respiratorii. Din această cauză cutia toracică se deformează, iar pacientul e foarte sensibil la bolile sezoniere.
„Copiii cu care se joacă Ana nu trebuie să fie bolnavi. Chiar şi un strănut poate avea consecinţe grave. La şcoală poartă mască. N-are voie să mănânce alimentele de culoare roşie pentru că îi apar erupţii", susţine mama fetiţei, Nadejda Sârbu, din satul Câietu, raionul Cantemir.
„Sunt forme care evoluează agresiv şi de la debutul bolii prognosticul de viaţă e de patru-şase luni. La alte forme, care reacţionează la citostatice, prognosticul creşte la 10-15 ani", spune medicul Svetlana Şciuca, şefa clinicii de Pneumologie, la Centrul Mamei şi Copilului. Boala apare de pe urma agenţilor alergeni de la animalele domestice, produse chimice şi din substanţele folosite în agricultură. Singurul loc unde pacienţii pot primi tratament la această maladie este Centrul Mamei şi Copilului.
Fonduri pentru șase boli rare
În prezent Ministerul Sănătăţii are alocate 2,98 milioane de lei pentru şase boli rare: maladia Wilson, mucoviscidoza, fenilcetonurie, boala Addison, miastenie şi nanism hipofizar. Conform datelor ministerului, cea mai des întâlnită boală rară este miastenia, o maladie neurologică prin care e afectată masa musculară. De această boală suferă 316 oameni. Pe locurile următoare sunt boala Addison - 150 de cazuri, prin care glandele suprarenale nu mai pot secreta hormoni, şi nanismul hipofizar - cu 78 de bolnavi care au un deficit de hormoni de creştere.
BOLI NOI SUBVENŢIONATE DE STAT
De anul viitor, Ministerul Sănătăţii extinde numărul bolilor rare ale căror tratamente sunt subvenţionate din bugetul de stat. Aici vor intra epidermoliza buloasă (boala fluturelui), ihtioza congenitală, care se manifestă prin nişte formaţiuni pe piele similar solzilor de peşte şi de care suferă 260 de moldoveni, şi alveolita fibrozantă. „Pentru 2013 suma planificată de minister pentru bolile rare este de 4,85 de milioane de lei. Cei mai mulţi bani vor fi alocaţi pentru miastenie - 1,043 milioane de lei şi mucoviscidoză", precizează Tatiana Zatîc, şefa Direcţiei management servicii medicale din cadrul Ministerului Sănătăţii.