Interviu Endometrioza, boala ignorată care afectează una din zece femei: „Nu e normal să te doară”

Endometrioza afectează una din zece femei la nivel global, dar rămâne una dintre cele mai subdiagnosticate afecțiuni cronice, cu întârzieri de până la zece ani între primele simptome și diagnostic. Povestea scriitoarei Beatrice Bran, diagnosticată după ani de simptome ignorate, ilustrează un tipar frecvent: durere minimizată, investigații întârziate și un sistem medical care reacționează târziu. Din această experiență a apărut „Viața printre cicatrici“, o carte care dă voce unei realități comune, dar prea puțin discutate – povestea ei este, de fapt, povestea multora.

La nivel mondial, endometrioza afectează aproximativ 190 de milioane de femei, adică una din zece femei de vârstă reproductivă. În România, estimările indică aproximativ 500.000 de paciente, iar numărul este cu mult mai mare, adăugându-se femei care nu au fost încă diagnosticate. Endometrioza rămâne una dintre cele mai ignorate boli cronice: specialiștii estimează întârzieri de șapte până la zece ani între primele simptome și stabilirea diagnosticului corect, două din trei femei fiind diagnosticate greșit sau foarte târziu. Parlamentul European a calculat costuri sociale anuale de 30 de miliarde de euro la nivelul Uniunii Europene, reprezentate doar de concediile medicale legate de această boală.

Există un moment în care o femeie realizează că durerea pe care o resimte de ani de zile nu este normală. Că pastilele pe care le ia dimineața, înainte să ajungă la birou, nu sunt un ritual obișnuit. Că absenteismul și oboseala cronică nu sunt semne de slăbiciune, ci simptome reale ale unei boli reale. Pentru Beatrice Bran, scriitoare, acel moment a venit după o ecografie de rutină, la 22 de ani, care a arătat leziuni pe ovarul stâng. Diagnosticul: endometrioză.

Un câmp lexical și o foaie de hârtie

Cartea „Viața printre cicatrici“, publicată la Editura Trei, nu a apărut din dorința de a scrie, ci dintr-o nevoie de a da sens. „La vremea respectivă aveam cam trei-patru ani de la prima operație, moment în care pentru mine viața s-a împărțit în «înainte» și «după». Tot căutam sensul, nu știam care e progresul, nu vedeam «de ce-ul», pentru că de fiecare dată când ni se întâmplă ceva, că e o răceală, că poate ne schimbăm jobul sau alte situații mai puțin plăcute, avem întrebări: «De ce mie? De ce mi s-a întâmplat?». La un moment dat, creierul nostru caută să ofere un sens – «uite că am plecat de la jobul respectiv, dar am ajuns la un loc mai bun». Eu nu aveam nimic“.

Soluția a venit dintr-un exercițiu aparent simplu. „Mi-am dat seama că poate ar fi bine să-mi pun ordine în gânduri. Și am început să fac un câmp lexical. Am scris «endometrioză» în mijlocul unei foi și de acolo tot am tras săgețile. Am scris durere, hormoni, operație, visuri neîmplinite, potențial neîmplinit, absolut tot ce mă ducea cu gândul la endometrioză scriam acolo. Și aveam imaginea asta a foii – pe care, din păcate, nu o mai am – unde vedeam că anumite zone pot forma anumite capitole din viața mea. La vremea respectivă erau doar capitole din viață, ulterior s-au transformat în capitole de jurnal și în prezent sunt capitole din carte. Mai aproape de final, mi-am dat seama că povestea asta pe care eu o scriu poate fi vocea mai multor femei, indiferent de boală. Sunt cititoare, dar și aparținători care au înțeles mai bine datorită ei“.

Drumuri închise

Înainte de ecografia care a arătat leziunile, au fost ani de simptome ignorate sau greșit interpretate. „A fost o perioadă în care am schimbat foarte mulți ginecologi sau erau medici care mă trimiteau la altceva, poate la urolog, la gastro, uneori la psiholog. Îmi spuneau ba «e stresul», ba «e anxietatea», ba «e doar în capul tău», cumva m-am întâlnit și cu invalidarea durerii. Pur și simplu nu credeau că mă doare atât de tare. Dacă ar fi să asociez cu o metaforă, aș spune: foarte multe drumuri închise“.

Din păcate, experiența ei nu este o excepție, este regula. Endometrioza este o boală estrogen-dependentă în care țesut similar celui care căptușește uterul se dezvoltă în afara acestuia, pe ovare, trompe, intestin sau vezică urinară. Poate provoca dureri pelvine cronice severe, sângerări anormale, oboseală, anxietate, depresie și probleme de fertilitate. Totuși, pentru că simptomele se suprapun cu cele ale altor afecțiuni și pentru că durerea menstruală este în continuare minimizată la nivel de societate, drumul spre un diagnostic corect rămâne, pentru majoritatea pacientelor, un labirint. La nivel european, cu excepția Franței, care a lansat o strategie națională dedicată, majoritatea statelor nu au programe sistemice. Parlamentul European a recunoscut în 2023 endometrioza nu doar ca problemă medicală, ci și ca problemă de drepturi ale femeilor și de egalitate de gen.

Operația și ce a urmat

Diagnosticul a venit nu în urma unor investigații pornite de la simptome, ci la un control de rutină. „Se vedeau leziunile pe ovarul stâng la o ecografie transvaginală și am ales să o operez. Ce s-a schimbat la mine este că, după operație, a fost mai rău într-un fel, pentru că după intervenția chirurgicală medicii mi-au sugerat «să oferim o pauză ovarelor», cam așa a fost exprimarea, și am luat un tratament care oprea din creier secreția estrogenului. Și mi-a fost rău. Este foarte greu unui corp la 24 de ani să fie suprimat din punct de vedere hormonal“.

Endometrioza este o boală cronică fără tratament curativ. Leziunile pot fi excizate chirurgical, dar recidivele sunt frecvente, rata de recurență fiind estimată la aproximativ 11% la fiecare doi ani. „Când primești informația că boala asta nu are tratament, că vei rămâne cu ea toată viața și există posibilitatea să reapară, tu auzi, dar nu conștientizezi decât în momentul în care vezi cât de mult îți afectează rutina. Durerile nu neapărat că au dispărut, ci sunt mai ușor de gestionat. A fost nevoie să mă readaptez la toate schimbările hormonale, nutriționale, stilul de viață. Înainte aveam un job mult mai intens decât cel pe care îl am acum. În realitate, boala te duce la foarte mult absenteism și sentimentul de singurătate este predominant printre noi“.

Absenteismul nu a fost nici simplu de gestionat profesional. „Există o limită de înțelegere pe care cu toții o oferă, pentru că aveam concediu medical, dar fiind atât de intens mediul în care lucram înainte, m-am întors la birou cu firele de la operație încă nescoase. Era o presiune de a mă întoarce la job – nu directă, dar erau niște subtilități transformate într-o presiune. Bineînțeles că era și nevoia mea de a mă întoarce la normal, adică nu e doar la alții. Acolo a trebuit să-mi asum și eu o vină“.

Mitul sarcinii și alte prejudecăți

Mitul că o sarcină poate trata endometrioza persistă cu rezistență remarcabilă în jurul acestei afecțiuni, indiferent de sursa lui – prieteni, familie sau, uneori, chiar medici. „Asta este ceea ce aud încontinuu din toate părțile. E un pic deranjant. În primul rând, tu nu știi contextul în care se află femeia respectivă. Femeile cu endometrioză pot avea și provocări de fertilitate. Nu poți să bați din palme și să ai o sarcină. În al doilea rând, sunt foarte multe femei care nu își doresc un copil, și este perfect normal. Cel mai des mi s-a spus asta: «Fă un copil, o să-ți treacă, X a avut o sarcină și s-a simțit mai bine.»“.

Datele medicale contrazic ferm această preconcepție: aproximativ 30-50% din femeile cu endometrioză se confruntă cu dificultăți de fertilitate. Sarcina poate ameliora temporar simptomele pentru unele paciente, dar nu vindecă boala. Beatrice Bran a trebuit să navigheze și ea prin această realitate. „Aveam 24 de ani și mi-am dat seama, informându-mă, citind, ce înseamnă boala asta cu adevărat. Eu eram într-o relație stabilă. Deci, practic, eu trebuia să pornesc o discuție față de partenerul meu, să vorbim despre posibilitatea de a nu avea copii. Cât de deschis ești? Cât de ok este pentru tine? Era deschis la adopție? A fost o discuție grea, eu eram pregătită inclusiv pentru o despărțire“.

„Prevenția este sfântă“

Odată cu apariția cărții, Beatrice Bran a intrat în contact cu zeci de femei aflate pe același drum. Concluzia e consecventă: „Sunt foarte, foarte multe drumuri închise în continuare pentru femeile din România. Nu există suficient de multe cercetări, nu există suficient de mult ajutor din partea statului încât să suplinească partea aceasta de investigații. Trebuie să găsim anumite uși deschise, poate să mergem cu un bilet de trimitere la un specialist pentru un RMN. RMN-ul normal de pelvis cu substanța nativă este una, RMN-ul cu protocol de endometrioză este altceva. Acolo vorbim de instilare de gel în vagin și în anus, ca să se vadă absolut totul din interior, pe curat. În România nu avem nimic din acestea decontat. În momentul de față există Programul Național de Endometrioză care decontează, dar nu tot și în niciun caz nu este suficient. Este un pas pe care personal îl apreciez, știu și de discuțiile acum la nivel de Parlament pentru ziua liberă, mă bucură, dar mi-ar plăcea mai degrabă să se întâmple lucrurile mai mult și mai repede“.

La toate acestea se adaugă inegalitatea geografică. „Când eram adolescentă, încercam să mă folosesc de resursele pe care le am la nivel local, dar erau foarte multe drumuri în alte orașe. După, am venit la facultate în București, lucru care mi-a oferit alte posibilități, pur și simplu partea de a merge în sistem privat. Am întâlnit pentru prima oară, la 22 de ani, un medic ginecolog care m-a întrebat despre viața mea: ce fel de stil de viață am, sunt sedentară, am un partener, am dorințe pentru copii. Iar eu eram uimită, uite că se poate și altfel!“.

Normalul care nu era normal

Unul dintre cele mai subtile mecanisme care întârzie diagnosticul este normalizarea durerii, integrată atât de adânc în experiența feminină colectivă încât ajunge să pară firească. „În școală am auzit foarte mult că «și mama mea ia pastile», că «și profesoara...», adică invalidarea aceasta a fost cam toată viața. Uitându-mă în urmă, chiar și colegele mele aveau acest kit de supraviețuire care era format din pastile – ketonal, antiinflamatoare puternice – și acesta era normalul: să bagi un pumn de pastile și să mergi mai departe, să fii prezentă“.

Mesajul pe care Beatrice Bran îl transmite fetelor tinere este o corecție directă a acestui fals normal: „Prevenția este sfântă. Să meargă la controalele de rutină. Să insiste, să ceară a doua opinie, a treia opinie, dacă e cazul, pentru că durerea nu e normală, sindromul premenstrual nu e normal – da, un disconfort, se mai întâmplă. Fluxul e diferit de la o lună la alta, dar dacă duci în zona de absenteism, dacă nu mai poți merge la școală, la job, la facultate, la o petrecere – acolo trebuie să ne ridicăm un semn de întrebare și să investigăm“.

„Să fie în serviciul altor oameni“

În poveștile de viață ale femeilor cu boli cronice invizibile există un element care apare constant: singurătatea. Nu singurătatea fizică, ci cea mai profundă, a celui care suferă și nu este crezut. Beatrice Bran a avut un noroc pe care îl admite cu recunoștință: „Norocul meu, pentru care eu sunt incredibil de recunoscătoare, este că am acest sistem de suport – familia, prietenii și iubitul meu au fost niște oameni pe care chiar m-am putut baza. Mama mea a știut de fiecare dată că nu exagerez că mă doare, a venit cu mine la controale, sora mea la fel. Consider că grupul primar este vital pentru o persoană care are endometrioză, dar nu doar atât. În general, orice afecțiune ai avea, cei din jurul tău trebuie să fie niște oameni care te înțeleg și trebuie să îți ofere suportul necesar“.

Pentru cititoarele care nu au beneficiat de același noroc, cartea încearcă să fie un substitut parțial. „Sunt foarte multe cititoare care au ajuns la carte din întâmplare sau au văzut-o în librărie sau pur și simplu au fost atrase de copertă și mi-au zis că au rezonat 100% cu toată povestea, că este real, că s-au simțit văzute și înțelese și s-au simțit mai puțin singure. Pentru că, într-adevăr, sunt anumite lucruri pe care nu ne este atât de ușor să le discutăm în public“.

Motivul pentru care „Viața printre cicatrici“ a fost scrisă, Beatrice Bran îl rezumă fără ezitare: „Să fie în serviciul altor oameni. Chiar mă gândeam, când aveam lansările de carte, că în sufletul meu sunt recunoscătoare că și-a îndeplinit misiunea, pentru că ajunge acolo unde este nevoie. Este o carte-suport și mă bucur că poate să fie un spațiu intim față de cititoare“. Mesajul cu care ar vrea să rămână cititoarele este dublu. „În primul rând, nu e normal să te doară și nu exagerez. Asta cred că trebuie să rămână foarte, foarte bine înțeles. Și să știe că nu sunt singure – este greu, dar nu sunt singure. Sunt foarte multe asociații, sunt grupuri de suport, sunt mulți specialiști care sunt prezenți pe grupurile online. Comunitatea este importantă și nu e nevoie să facă toate lucrurile singure“.

Între aceste două mesaje stă tot ce lipsește din conversația publică despre endometrioză în România: validarea durerii și conectarea femeilor între ele, dincolo de sistemele medicale care le lasă, prea adesea, să aștepte un deceniu pentru un diagnostic.