Cel mai mare cros de sprijinire a persoanelor cu epilepsie ajunge în Bucureşti, pe 28 octombrie 2018, în Parcul Herăstrău
0Crosul din Bucureşti marchează ultimul eveniment dintr-o serie de zece. Fondurile colectate din primele nouă au făcut posibilă dezvoltarea celui de-al şaptelea Centru de Epilepsie şi Monitorizare EEG, în Timişoara.
Asociaţia Cluburilor Lions Romania, Primăria Municipiului Bucureşti şi Centrul pentru Tineret al Municipiului Bucureşti aduc în capitală cel mai mare cros organizat în sprijinul persoanelor cu epilepsie din ţara noastră. Profesioniştii din domeniul sănătăţii – medici, farmacişti, asistenţi medicali – precum şi publicul larg ce manifestă solidaritate faţă de persoanele care se confruntă cu această afecţiune sunt aşteptaţi duminică, 28 octombrie 2018, în Parcul Herastrău, Insula Trandafirilor, pentru o alergare de 5 km. Ora de începere a crosului este 10:00, participanţii fiind aşteptaţi de la ora 09:00 pentru înscriere şi încălzire.
Evenimentul face parte dintr-un proiect caritabil amplu, care s-a desfăşurat până acum în nouă oraşe din România: Timişoara, Alba Iulia, Bacău, Baia-Mare, Braşov, Sibiu, Târgu-Mureş, Craiova şi Cluj Napoca, în perioada mai-iunie 2018. Rezultatele au fost remarcabile. Fondurile colectate din biletele cumpărate de participanţi, contribuţiile sponsorilor şi susţinerea Lions Club Diamond Timişoara, au făcut posibilă dezvoltarea celui de-al şaptelea Centru de Epilepsie şi Monitorizare EEG, în cadrul Spitalului de Copii Louis Ţurcanu Timişoara, unde peste 250 de copii vor beneficia lunar de examinare EEG. Crosul de la Bucureşti are drept obiectiv financiar strângerea de fonduri pentru un nou echipament EEG, dar şi creşterea nivelului de înţelegere a afecţiunii şi reducerea stigmei sociale.
„Realizarea este incredibilă şi nu am cuvinte să le mulţumesc tuturor participanţilor, sponsorilor şi voluntarilor, fără ei nu am fi reuşit. Suntem convinşi că şi evenimentul de la Bucureşti va fi de succes. Dincolo de sprijinul concret materializat în echipamente video-EEG performante, este foarte important şi suportul moral pentru persoanele cu epilepsie şi familiile acestora. Există multe etichete şi tabu-uri în jurul epilepsiei. Persoanele diagnosticate evită să discute despre suferinţa lor, nu se prezintă la medic sau minimizează consecinţele bolii, deseori de frica stigmatului social, de teama pierderii locului de muncă sau a dreptului de a conduce un autovehicul. Epilepsia nu este doar o problemă medicală, ea este, în fapt, o problemă socială. Astfel de manifestări contribuie la o mai bună înţelegere şi acceptare a afecţiunii şi le arată pacienţilor şi familiilor acestora că nu sunt singuri. Aşteptăm aşadar cât mai mulţi bucureşteni să se alăture cauzei!”, a declarat Dr. Bogdan Florea, neurolog, Coordonatorul proiectului Telemedicina în Epilepsie din România.
Înscrierea la cros se face pe site-ul epilepsychallenge.ro. Taxa de înscriere este de 70 de lei.
Despre epilepsie
Epilepsia este afecţiunea sistemului nervos central care permite apariţia unor crize tranzitorii ce tulbură activitatea cerebrală, însă, între crize, pacienţii sunt şi se comportă de cele mai multe ori normal. Oficial sunt înregistrate 130.000 persoane cu epilepsie, dar numărul real în România se apropie de 400.000.
Despre proiectul Telemedicină în Epilepsie
Obiectivul principal al iniţiativei Telemedicină în Epilepsie este creşterea accesului la diagnostic şi tratament modern pentru persoanele cu epilepsie, mai ales pentru cei care locuiesc în zone îndepărtate geografic de centre universitare sau slab deservite medical.
Prin Reţeaua de Telemedicină în Epilepsie, pacienţii vor beneficia de dosare medicale cu istoricul şi analize EEG complexe şi repetate. Datele vor fi stocate pe un server central, la care au acces şi alţi medici epileptologi care pot să îşi ofere expertiza în interpretarea datelor. Mai mult decât atât, conectarea cu alte centre de excelenţă din lume (Montreal, Copenhaga, Geneva) face posibil schimbul de informaţii între medici specialişti, oferind astfel o a doua sau chiar o a treia opinie competentă, pentru cazurile dificile.
În prezent, reţeaua cuprinde 7 aparate video EEG perfomante, conectate la un server puternic, care sunt la dispoziţia pacienţilor din oraşele Oradea, Cluj-Napoca, Suceava, Bacău, Sibiu, Craiova, Timişoara şi zonele vecine. Obiectivul este extinderea acesteia în următorii ani şi înfiinţarea unui centru de sprijin psihologic pentru părinţii care află diagnosticul de epilepsie pentru copilul lor, precum şi pentru adolescenţii care poartă acest diagnostic.