Palatul Victoria, iluminat în turcoaz, în cadrul campaniei de conştientizare a Bolii Batten
0Guvernul se alătură, ca în fiecare an, instituţiilor publice care susţin campania de conştientizare a bolii Batten, o boală rară care afectează copiii de vârstă mică, a transmis Executivul. Cu această ocazie, Palatul Victoria va fi iluminat joi seară în culoarea turcoaz, începând cu ora 21.00, în semn de solidaritate faţă de pacienţii care suferă de această boală.
Guvernul transmite că un diagnostic de boală rară cum este boala Batten aduce multă suferinţă copiilor afectaţi şi familiilor lor, având în vedere consecinţele neurodegenerative ale bolii, speranţa scăzută de viaţă a pacienţilor şi opţiunile încă limitate de tratament împotriva acestei afecţiuni.
„Fiecare caz înseamnă o viaţă care contează, chiar dacă vorbim despre pacienţi cu boli rare, iar preocupările noastre în materie de sănătate vizează asigurarea accesului la servicii de sănătate pentru fiecare cetăţean şi la timp, pentru diagnosticare din primele faze ale bolii şi acces la tratamentele existente.
Ordonanţa de Urgenţă pe care Guvernul a aprobat-o în acest sens, în luna aprilie, cu mai multe măsuri în domeniul sănătăţii, vine în sprijinul pacienţilor cu boli rare şi alte categorii de boli cronice, care vor beneficia de efectuarea investigaţiilor paraclinice în regim ambulatoriu în cel mult 5 zile, chiar dacă furnizorul aflat în relaţie contractuală cu casa de asigurări de sănătate a epuizat fondurile lunare contractate la momentul efectuării analizelor respective. Soluţii există şi vrem să ne asigurăm astfel că dreptul la sănătate al fiecărui român nu rămâne doar în teorie”, a declarat premierul Nicolae Ciucă, potrivit unui comunicat al Executivului.