Tratamentele care vindecă hepatita C, o nevoie urgentă în România

0
Publicat:
Ultima actualizare:
Livius Kohlen (47 de ani), român din Germania vindecat de hepatita C Foto Arhiva personală
Livius Kohlen (47 de ani), român din Germania vindecat de hepatita C Foto Arhiva personală

România este dată exemplu negativ în Europa atunci când vine vorba de tratamentul bolnavilor de hepatită C. În ţara noastră se înregistrează cei mai mulţi oameni infectaţi, raportat la numărul de locuitori, dar şi cele mai mici rate devindecare. Dacă situaţia va rămâne neschimbată, numărul de cancere hepatice vaurca de la 2.000 la 4.500 în următorii 25 de ani, iar mortalitatea se va dubla.

Livius Kohlen este originar din Fălticeni, are 47 de ani şi este printre puţinii români vindecaţi de hepatită C, după ce a urmat o terapie de generaţie nouă, fără interferon. A reuşit acest lucru în Germania însă, unde locuieşte din 1991. „Am aflat că am hepatită în 2009, după mai multe seturi de analize făcute la medicul de familie. La trei săptămâni, după ce mă întorsesem în Germania din concediul petrecut la Timişoara, am găsit în poştă un plic de la Ministerul Sănătăţii prin care eram informat că trebuie neapărat să iau contact cu ei din cauză că mi s-a găsit ceva în analizele de sânge. Am sunat doctorul să-mi explice ce şi cum. Nici nu-mi venea să cred, am început să vorbesc singur. Eu? Nu se poate, e o greşeală, ce e aia hepatita C?“, povesteşte bărbatul despre momentul şocant în care a aflat de boală. 

A urmat tratamentul. Are amintiri extrem de neplăcute despre cele 25 de săptămâni în care a fost supus dublei terapii cu interferon şi ribavirină. „M-am simţit groaznic, efectele adverse au fost cumplite, cu stări de rău general şi nopţi nedormite. Pe toată durata acestui tratament am avut parte de sprijin gratuit de la un psiholog, altfel nu ştiu dacă aş fi rezistat. Din păcate, tot acest chin de şase luni a fost în zadar. Eram un non-responder (n.r. – nu a răspuns la tratament) şi a trebuit să opresc tratamentul“, precizează Livius Kohlen. 

Medicii au continuat să-l monitorizeze şi să-l încurajeze, spunându-i că urmează să apară noi tratamente mult mai eficiente. „Am tot aşteptat să vină medicamentele noi pe piaţă, în fiecare an a tot venit câte unul, dar nu era garantat pentru genotipul meu de hepatită, care răspunde greu la tratament. Vestea bună a venit în august anul trecut. Medicul mi-a spus că va fi aprobată o terapie fără interferon care vindecă peste 90% din pacienţi, iar o lună mai târziu am primit-o fără să fac vreo cerere. Am mers cu reţeta la farmacie. Scria pe ea 39.900 de euro, eu am plătit doar 20 de euro – aceasta a fost partea mea la fiecare reţetă. Restul a fost suportat de sistemul german de asigurare de sănătate“, menţionează Livius. 

În total, costurile terapiei s-au ridicat la 120 de mii de euro. Tratamentul a durat trei luni, fără niciun fel de efecte neplăcute.

Chiar am întrebat medicul dacă nu cumva mi-a dat un placebo, pentru că mi se părea incredibil că nu simţeam nimic. Datorită acestui tratament, astăzi sunt un pacient videcat de hepatita C. Mi-aş dori tare mult ca şi bolnavii din România să aibă parte de acest tratament“, mărturiseşte bărbatul.

STUDIILE CLINICE, SINGURA ŞANSĂ LA NOI

Un alt român norocos este Boris Singer, de 59 de ani, din Bucureşti. El s-a vindecat de hepatită după ce a beneficiat de noua terapie fără interferon în cadrul unui studiu clinic. Din 2004, de când a fost diagnosticat, a făcut tot ce i-a stat în putinţă pentru a se face bine. Iniţial, a făcut tratamentul clasic, care nu a dat rezultate. Epuizând această posibilitate de a se vindeca, a acceptat să fie inclus în studiile clinice pentru diverse molecule noi. „Cam un an nu făceam ceva şi un an făceam un tratament. Erau, în general, tratamente cu interferon plus ceva şi încă ceva. La unele din aceste tratamente virusul s-a dezactivat, dar după trei sau şase luni apărea din nou. Viremia creştea la loc şi era din ce în ce mai mare. Şi fibrozarea ficatului progresa. Lent, dar progresa, iar ficatul devenea din ce în ce mai puţin funcţional“, îşi expune, pe scurt, povestea bucureşteanul. 

După aproape zece ani de încercări nereuşite, a prins lozul câştigător. În august 2013, a început un tratament interferon-free, iar în octombrie virusul nu mai apărea în organism.

„După 24 de săptămâni de trament cu pastilele acelea, am continuat să fac analize periodic, o dată pe lună, iar virusul nu a mai apărut. Analizele acestea le-am întrerupt în noiembrie anul trecut. Din câte ştiu eu, virusul n-a mai apărut la niciun coleg de studiu. Se pare că tratamentul a rezolvat pe toată lumea, deşi nu ştiu câţi am fost exact“, subliniază Boris Singer.

Deocamdată, aceasta este singura cale de acces la terapiile moderne în ţara noastră. Potrivit prof. dr. Liana Gheorghe, şefa secţiei de Gastroenterologie şi Hepatologie, din cadrul Institutului Clinic Fundeni, România este singura ţară europeană care nu şi-a actualizat lista de tratamente compensate pentru hepatita C timp de mai mulţi ani.

Suntem singura ţară europeană în care pacienţii cu hepatita C sunt trataţi cu anacronicul regim peginterferon/ribavirină. Există acum terapii orale, bine tolerate, excepţionale, însă nu regăsim şi pacienţi din România care să se trateze cu ele decât dacă au avut şansa să intre într-un studiu clinic“, susţine medicul.

Ea avertizează că dacă nu vor fi luate măsuri urgente, sistemul medical va fi lovit de un adevărat „tsunami“ de ciroze şi cancere hepatice, cu consecinţe dezastruoase atât din punct de vedere financiar, cât şi din punct de vedere social. 

SPERANŢE RESUSCITATE

„Nu aş vrea să vă dau o zi sau o săptămână, dar pot să vă spun că într-un timp foarte, foarte scurt vom fi gata să dăm drumul tratamentelor moderne în hepatită. Eu zic că în primul trimestru al anului 2015“, a declarat acum două săptămâni Vasile Ciurchea, preşedintele Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS), dând speranţe pacienţilor. El s-a referit la tripla terapie şi la terapia fără interferon, explicând că decizia tipului de tratament potrivit pentru fiecare pacient în parte va aparţine medicilor. 

Şeful CNAS a spus că deocamdată se poartă negocieri cu companiile producătoare pentru a obţine „un preţ acceptabil pentru România pentru cât mai mulţi pacienţi“. Întrebat ce număr de pacienţi este avut în vedere în cadrul acestor discuţii cu furnizorii, care fac obiectul unor contracte cost-volum, oficialul a evitat un răspuns clar. „Trebuie să începem cu ceva, trebuie să începem cu o sumă, vedem cum merge, vedem cât de deschise sunt şi companiile şi sigur că mergem mai departe (...) E bine să rămânem deschişi, pentru că preţul acestor tratamente va scădea în viitor. Vor apărea noi producători“, a spus Vasile Ciurchea. Pentru a înţelege relevanţa numărului de pacienţi în această ecuaţie, e suficientă menţiunea că Germania a obţinut recent o reducere de 50% la preţul de listă, după ce a stabilit că va achiziţiona tratamentul pentru 50 de mii pacienţi pe an.

„AŞTEPT DE UN AN NOILE TERAPII ŞI NIMIC“

Prea puţin convins de aceste declaraţii, Petre Cherteş (foto mai jos) se arată gata să recurgă la gesturi radicale.

Mi-aş vinde rinichiul, ca să fac rost de bani şi să mă tratez în alte ţări unde există aceste medicamente, dar nu mi-l ia nimeni, pentru că am hepatită C! Nu cred că mai am vreo şansă în România, având în vedere cum au mers lucrurile până acum. Vă spun sincer, sunt disperat“, recunoaşte cu voce tremurată bolnavul.

Are de-abia 45 de ani, e căsătorit şi e tătăl unei fete de 15 ani, pentru care vrea să fie un sprijin, nu o povară. El spune că nu mai poate avea răbdare, pentru că hepatita i-a măcinat aproape în totalitate ficatul. 

Petre

„Am descoperit boala acum trei ani, din întâmplare. Am făcut tratament, însă boala a revenit. La şase luni după ce am încheiat dubla terapie, viremia a crescut din nou. Sunt relapser (n.r. – pacient la care virusul reapare, după ce iniţial a existat un răspuns virusologic), cum ar veni. Boala e luată din sistem. Cred că am fost infectat prin anii ’80, când am fost operat la picior. De aceea am şi ficatul atât de fibrozat. Aştept aceste noi terapii de un an de zile şi nimic. Mult nu mai pot aştepta, pentru că sunt la un un an-doi de ciroză“, îşi varsă omul amarul.

Este revoltat că în alte ţări terapia fără interferon este deja disponibilă, iar la noi de-abia se poartă negocieri şi spune că nu înţelege de ce autorităţile insistă să includă pe lista compensatelor tripla terapie, în condiţiile în care celelalte state renunţă la aceasta.

„De ce se încearcă aducerea triplei terapii în loc să se concentreze pe noile terapii, când este foarte bine ştiut că preţurile pentru obţinerea acestor terapii sunt aproape similare? La noi încă se pune problema să fie trataţi cât mai mulţi, nu să fie vindecaţi cât mai mulţi. E tipic românesc... Cine ştie ce interese sunt la mijloc?“, se indignează bărbatul. Şi asta pe bună dreptate, crede dr. Marius Geantă, de la Centrul pentru Inovaţie în Medicină. 

„Istoric, anul trecut s-a discutat în premieră despre eradicarea hepatitei C, la nivel mondial. Ştiinţa a făcut totul, iar acum este rândul politicienilor să asigure accesul pacienţilor români la tratamentele de ultimă generaţie, fără interferon. Nu la tripla terapie, care a ţinut agenda publică în ultimii trei ani, dar al cărei timp a expirat, din păcate, fără ca bolnavii români să beneficieze de ea. Tripla terapie este deja istorie în multe state europene, pe fondul apariţiei tratamentelor fără interferon, în timp ce la noi, potrivit surselor, se încearcă introducerea sa pe lista compensatelor, tardiv, ilogic şi cu mai multe costuri umane şi materiale decât beneficii“, este de părere medicul. 

Numărul deceselor ar putea fi redus la jumătate

În România, în prezent, pentru cei aproape 600.000 de bolnavi infectaţi cu virusul hepatitic C, costurile totale anuale se ridică la cinci miliarde de euro. Este o sumă infimă, în raport cu numărul mare de pacienţi şi prin comparaţie cu fondurile alocate de alte state europene. De exemplu, Franţa alocă pentru tratare celor 400.000 de persoane infectate peste 22 de miliarde de euro pe an. 

FRANŢA - FRUNTAŞĂ, ROMÂNIA - CODAŞĂ

La nivel european, Franţa este considerată studentul de nota zece, având trei programe naţionale pentru îmbunătăţirea procesului de screening, diagnostic şi acces la tratament, în timp ce ţara noastră este prezentată drept „repetentă“ la acest capitol.

În lupta pentru eradicarea hepatitei C, e important să acţionăm pe trei niveluri: prin prevenirea noilor îmbolnăviri, prin detectarea celor care sunt deja bolnavi, care pot transmite mai departe boala, şi prin oferirea celor mai bune tratamente la cele mai bune raporturi de cost-eficienţă. Dar guvernul român nu recunoaşte cele trei niveluri. Nu există activităţi de prevenţie, nu există o depistare  eficientă a bolnavilor realizată de guvern, iar rata de tratament este ridicol de mică, de doar 6.000 de oameni pe an“, atrage atenţia Achim Kautz, directorul Asociaţiei Europene a Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice (ELPA - European Liver Patients Association).

Şi mai grav este că, în condiţiile aplicării vechilor scheme de tratament, din cei trataţi doar 40% se vindecă. „Asta înseamnă că doar 2.400 sunt vindecaţi. Restul de 3.600 nu au nicio şansă şi vor muri din cauza cancerului“, semnalează directorul ELPA.

CONSECINŢELE INACTIVITĂŢII

Un studiu realizat de către compania suedeză Quantify Research, la cererea ELPA, relevă că dacă situaţia actuală pentru depistarea şi tratarea hepatitei C va rămâne neschimbată, România va avea de dus o povară economică şi socială care o va destabiliza. Mai exact, costurile totale create de hepatita C vor creşte cu 35%, iar cele ale sistemului sanitar vor fi mai mult decât dublate în 2040. Asta deoarece numărul de cazuri grave va spori de la 20.000 la peste 50.000, iar cel de cancere hepatice va ajunge de la 2.000 la 4.500. 

În plus, rata anuală a mortalităţii va creşte de la 1.200 de decese, cât este acum, la aproape 3.500. Totuşi, dacă autorităţile se ţin de cuvânt şi vor îmbunătăţi terapia, prin administrarea medicamentelor de ultimă generaţie, mult mai eficiente, numărul anual de decese va putea fi redus cu 50%, iar cel al cazurilor de cancer hepatic va putea fi menţinut la nivelele actuale. 

Sănătate



Partenerii noștri

Ultimele știri
Cele mai citite