„Ce se întâmplă cu copiii noștri când noi nu vom mai fi?” Drama familiilor care îngrijesc adulți cu dizabilități severe

La 37 de ani, sora Cosminei Kovács nu poate trăi fără ajutor permanent, iar întreaga responsabilitate a îngrijirii îi revine familiei. După ce a pierdut accesul la centrul de zi la împlinirea vârstei de 18 ani, lipsa serviciilor pentru adulții cu dizabilități severe a lăsat-o dependentă de mamă, iar familia se confruntă cu o întrebare dureroasă: cine va avea grijă de ea când părinții nu vor mai putea?

Drama nevăzută a familiilor în care trăiesc adulți cu dizabilități severe Foto: Arhivă personală

Cosmina Kovács, fondatoarea Agenției de Neuromarketing, cunoaște această realitate din propria familie. Sora sa, în vârstă de 37 de ani, are encefalopatie cronică infantilă, o afecțiune care, în cazul ei, este asociată cu o dizabilitate psihică severă. Nu poate trăi independent, iar mama lor este cea care îi asigură cea mai mare parte a îngrijirii.

Într-un interviu acordat „Adevărul”, Cosmina Kovács povestește despre anii în care familia a încercat să găsească soluții, despre experiențele traumatizante din sistemul medical și despre izolarea în care a ajuns să trăiască sora sa.

„Sora mea se află în provincie, acolo unde am copilărit și eu. Până la 18 ani a avut acces la un centru de zi finanțat de o organizație din UK, unde făceau tot felul de activități de la desenat, kinetoterapie și activități de grup. Lucrurile s-au complicat după aceea când nu a mai avut acces la acest centru, fiind destinat doar minorilor, iar consecința a fost aceea că a dezvoltat o anxietate socială, nu mai poate ieși pe stradă fără să se sperie, nu mai are contact cu alți oameni”, mărturisește ea.

Pentru familia Kovács, pierderea accesului la centrul de zi a însemnat dispariția unui sprijin important. Activitățile și contactul cu alte persoane, care făceau parte din viața tinerei înainte de majorat, nu au mai fost înlocuite cu servicii similare destinate adulților.

„Astfel de centre ar trebui să existe în fiecare oraș din țara asta pentru că ajută atât pacientul, cât și familia și nu doar pentru minori”, mai spune aceasta.

O internare la psihiatrie, urmată de răni și vânătăi

Problemele familiei nu se limitează la lipsa activităților de zi. Potrivit Cosminei Kovács, inclusiv accesul la îngrijiri medicale obișnuite poate deveni extrem de dificil atunci când pacientul nu cooperează și are nevoie de asistență specializată.

De-a lungul anilor, familia a apelat la spitale, DGASPC și alte autorități, încercând să găsească soluții pentru tratamentul, recuperarea și îngrijirea tinerei.

Una dintre cele mai dureroase experiențe a fost internarea într-un spital de psihiatrie. Cosmina Kovács susține că sora sa a fost externată cu răni și vânătăi.

„Internarea sau pur și simplu o serie de analize uzuale sunt un infern pentru noi. Cadrele medicale nu sunt pregătite pentru astfel de cazuri sau, cel puțin, experiențele noastre au demonstrat asta. O singură dată am fost nevoiți să o internăm la un spital de psihiatrie și am luat-o de acolo cu răni grave la încheieturi și plină de vânătăi din lipsă de cooperare, ni s-a spus”, declară ea.

Familia a luat în calcul și posibilitatea internării permanente într-un centru rezidențial. Însă relatările primite de la alți aparținători despre presupuse abuzuri și condiții necorespunzătoare au amplificat temerile privind siguranța tinerei. Aceste informații, precizează Cosmina Kovács, provin din experiențele povestite de alte familii, nu din constatări făcute personal în respectivele centre.

Pentru ea, simpla existență a unui loc disponibil nu reprezintă o garanție că sora sa va beneficia de îngrijirea de care are nevoie.

„Aș vrea să știu că sora mea este strigată pe nume, că cineva observă dacă nu se simte bine, că nu stă ore întregi fără să facă nimic sau legată de pat, că este ajutată să facă ceea ce poate face singură și că este tratată cu răbdare”, continuă Comina Kovács.

Și-a pierdut toată dantura

O altă problemă este accesul la tratamente stomatologice. În cazul surorii sale, dificultățile de cooperare au făcut necesară căutarea unor medici care să poată realiza intervențiile în condiții adaptate.

„Persoanele cu dizabilități psihice nu beneficiază de tratamente stomatologice, de exemplu. Mai mult decât atât, pentru că mulți au nevoie de anestezie totală, de cele mai multe ori, este imposibil să găsești chiar și o clinică privată. Drept urmare, sora mea și-a pierdut toată dantura, însă chiar și așa, a fost incredibil de greu să găsim medici dispuși să-i facă extracțiile”, recunoaște aceasta.

Dincolo de dificultățile medicale, îngrijirea presupune cheltuieli constante pentru alimentație, medicamente, consultații, analize, transport, produse de igienă și servicii de recuperare. Potrivit Cosminei Kovács, indemnizația acordată de stat nu acoperă toate nevoile reale ale familiei.

Există însă și un cost care nu poate fi calculat doar în bani: timpul pe care un membru al familiei trebuie să îl dedice permanent îngrijirii.

„Când ai în familie un adult care nu se poate descurca singur, cineva trebuie să fie acolo permanent. Asta înseamnă că un părinte, cel puțin, nu mai poate munci, nu poate pleca liniștit de acasă, nu poate avea o vacanță nici măcar de o zi, nu poate respira câtuși de puțin”, mai spune ea.

„Părinții mei nu au beneficiat niciodată de consiliere psihologică”

Responsabilitatea îngrijirii sorei sale a influențat viața întregii familii. Cosmina vorbește inclusiv despre experiența sa din copilărie, ca soră a unei persoane cu dizabilitate severă, și despre lipsa sprijinului psihologic pentru aparținători.

„E foarte greu și pentru frații care nu au nevoi speciale, așa cum am fost eu pentru că sentimentul de vinovăție și de neputință se extinde în întreaga familie. Și, da, am certitudinea că m-ar fi ajutat mult să beneficiez de ajutorul unui psiholog în copilărie”, mărturisește ea.

Nici părinții săi nu au beneficiat de consiliere psihologică pentru a gestiona responsabilitățile și dificultățile asociate îngrijirii unui copil cu dizabilitate severă.

Cosmina Kovács consideră că familiile ar trebui să aibă acces atât la consiliere, cât și la servicii de îngrijire temporară, care să le permită aparținătorilor să se odihnească sau să își rezolve problemele personale.

„Uneori familia nu are nevoie să renunțe la persoana cu dizabilitate. Are nevoie doar de două zile în care să poată respira, să se odihnească sau să rezolve lucruri personale fără să trăiască permanent cu sentimentul că își abandonează copilul”, opinează aceasta.

Familiile au încercat să găsească singure o soluție

În lipsa unor servicii în care să aibă încredere, Cosmina Kovács și familia sa s-au gândit inclusiv la posibilitatea de a se organiza împreună cu alți părinți aflați în situații similare.

Ideea era ca mai multe familii să își împartă responsabilitatea îngrijirii pentru perioade scurte, astfel încât fiecare să poată beneficia, din când în când, de o pauză.

„Ne-am pus problema să ne strângem câteva familii care au copii cu dizabilități severe și să ne organizăm astfel încât să avem grijă de ei pe rând. De exemplu, fiecare familie să poată prelua responsabilitatea pentru o zi sau două, ca ceilalți părinți să poată respira, să se odihnească sau să rezolve lucruri pe care nu le pot face atunci când sunt permanent responsabili de îngrijirea copilului lor”, completează tânăra.

Inițiativa a rămas însă la nivelul unei idei, după ce familiile s-au confruntat cu dificultăți privind organizarea legală, autorizarea, personalul calificat și condițiile necesare pentru siguranța persoanelor îngrijite.

Totuși, Cosmina Kovács consideră că autoritățile ar trebui să ofere îndrumare și sprijin financiar pentru astfel de inițiative, fără să renunțe la standardele de siguranță.

„Suntem ai nimănui, la propriu”

Din perspectiva sa, una dintre cele mai mari dificultăți este lipsa coordonării între instituțiile care ar trebui să sprijine persoanele cu dizabilități și familiile lor.

Spitalele oferă răspunsuri medicale, alte instituții gestionează documentele și prestațiile sociale, însă familia trebuie să identifice singură serviciile disponibile și să găsească soluții pentru îngrijirea pe termen lung, spune ea.

„Suntem ai nimănui, la propriu. Pe principiul: «Îți dau niște bani pe lună, descurcă-te!»,” subliniază aceasta.

Printre măsurile pe care le consideră necesare se numără dezvoltarea centrelor de zi pentru adulți, înființarea unor servicii de îngrijire temporară, existența unor centre rezidențiale sigure și desemnarea unui responsabil de caz care să îndrume fiecare familie.

Cosmina Kovács propune și un program național de vacanțe adaptate familiilor care îngrijesc persoane cu dizabilități, astfel încât acestea să poată petrece timp împreună în condiții potrivite nevoilor lor.

Dar, dincolo de toate dificultățile prezentului, cea mai mare teamă a sa rămâne legată de viitor. Mama sa îmbătrânește, iar sora de 37 de ani va continua să aibă nevoie de îngrijire permanentă.

„Sora mea are encefalopatie cronică infantilă (dizabilitate psihică) și nu poate duce o viață independentă. Astăzi, mama este cea care îi asigură cea mai mare parte din îngrijire, dar mama îmbătrânește și atunci apare întrebarea pe care o au foarte multe familii ca a noastră: ce se va întâmpla cu copilul nostru adult când noi nu vom mai putea avea grijă de el?” Este întrebarea pentru care familia Kovács nu a găsit încă un răspuns.

„Noi nu cerem ca statul să ne ia responsabilitatea de pe umeri. Cerem să nu fim lăsați singuri cu ea,” conchide aceasta.