România se alătură celei mai mari platforme globale dedicate îmbunătățirii calității vieții pacienților cu cancer
0Peste 100.000 de români sunt diagnosticați anual cu diferite forme de cancer, iar dintre aceștia, aproape 20.000 pierd lupta pentru viață. Asta, deși boala de care suferă ar fi putut fi și prevenită, și tratată. La nivel de țară, statisticile sunt și mai îngrijorătoare. Față de celelalte state europene, România alocă cei mai puțini bani pentru tratarea unui pacient oncologic.
Practic, să te îmbolnăvești de cancer în România înseamnă, de cele mai multe ori, o condamnare sigură la moarte. „În România este o degringoladă totală în sănătate. Pacienții au nevoie de medicamente vitale, însă multe dintre acestea lipsesc din farmacii uneori chiar și cu lunile. Din lipsă de bani, pacienților li se amână ședințele de chimioterapie care îi țin practic în viață. Nu mai vorbim despre investigațiile de ultimă generație la care nu au acces așa cum se întâmplă, de exemplu, în celelalte state europene. Cât despre programele de screening, care ar fi cheia succesului, și acestea lipsesc cu desăvârșire”, a explicat pentru „Adevărul” Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer.
„Avem și noi dreptul la viață“
Asta nu înseamnă însă că la noi lucrurile nu se mișcă chiar deloc. Și spunem asta pentru că un pas important a fost făcut chiar la începutul acestei săptămâni, prin implementarea programului All.can România, parte a All.can Internațional, una dintre cele mai mari platforme globale dedicate îmbunătățirii calității vieții pacienților cu cancer. Putem vorbi despre un pas către normalitate. O normalitate în care trăiesc cetățenii tuturor statelor europene, mai puțin ai noștri. „Prin aderarea la acest program internațional, din care fac parte alte 20 de state, încercăm să punem o presiune constructivă pe sistemul de sănătate de la noi. Ne dorim ca pacientul din România să aibă aceleași drepturi și să poată accesa aceleași investigații și tratamente așa cum primesc pacienții din Uniunea Europeană. Avem și noi dreptul la sănătate. Avem și noi dreptul la viață”, mai spune Cezar Irimia.
„Prin aderarea la această platformă globală încercăm să ne facem auziți la noi în țară, să responsabilizăm clasa politică și mai ales decidenții din sistemul de sănătate. Diferența dintre noi și Europa civilizată ca acces la investigații și tratamente este de cinci, șase ani. Nu mai vrem acest lucru. Considerăm că suntem discriminați față de cetățenii europeni și ne dorim egalitate de șansă. Iar discriminarea o face statul român, Guvernul României, pentru că ne servește doar promisiuni. Și ne-am săturat de promisiuni”, a mai spus acesta.
Sub umbrela All.can Internațional la care a aderat și România vom putea face schimb de opinii și de experiență cu alte țări. „E o platformă foarte bună de dialog și de comunicare. Și nu doar noi avem de învățat de la ei, ci și ei de la noi”, a declarat și dr. Marius Geantă, președintele Centrului pentru Inovație în Medicină, InoMed. „Este una dintre inițiativele bune la nivel european și personal mă bucur că facem parte din asta”.
Medicina personalizată, un concept abstract în România
Egalitatea de șansă pe care o cer pacienții oncologici români se referă la o prevenție, un diagnostic, dar și un tratament „ca afară”. Iar aici vorbim inclusiv despre tratamentul personalizat care, din păcate, la noi în țară se află la nivel de pionierat. „Există tratament personalizat la noi în țară, însă nu se practică la nivelul la care se practică în străinătate”, a explicat dr. Marius Geantă. Ce este tratamentul personalizat? Pe scurt, vorbim despre un tratament care se adaptează în funcție de nevoile fiecărui pacient în parte. Medicina personalizată introduce utilizarea markerilor biologici moleculari pentru a evalua riscul de îmbolnăvire sau pentru a identifica prezența bolii înainte de apariția simptomelor. Medicina personalizată își propune să ofere terapii țintite, adaptate unor grupuri de pacienți. Baza acestei abordări este reprezentată de cercetări moderne care permit identificarea etiologiei unei boli până la cauzele ei moleculare.
„Acum mai bine de zece ani am vorbit pentru prima dată despre medicina personalizată. Și mi s-a tot spus că este un domeniu de viitor. Numai că viitorul de atunci este prezentul de astăzi. Problema și mai gravă e că în continuare aud că e un domeniu de viitor. Însă, atenție! În țările europene este o normalitate, medicina personalizată chiar se practică. Noi, însă, la capitolul acesta suntem în urmă cu cel puțin zece ani”, continuă expertul.
Vorbind despre medicina personalizată în oncologie, trebuie precizat faptul că acest tip de tratament e recomandat mai ales în formele grave de boală. „Vorbim despre cancere ajunse la stadiu trei sau patru, unde realmente este nevoie intervenții foarte precise. În aceste situații nu mai e timp de pierdut”, a mai spus dr. Marius Geantă.
Ne lovim și de niște mituri, mai spune expertul. „Unul dintre acestea ar fi că tratamentul personalizat este scump. El nu este scump. Medicamentele personalizate sunt compensate în prezent în România. Însă, într-adevăr, la modul general vorbind, suntem departe de a avea un model aliniat cu cele mai bune practici în domeniu”, a recunoscut expertul.
Potrivit acestuia, medicina personalizată nu mai este deloc o necunoscută și nici un termen abstract. „Este medicina prezentului și a viitorului. E un proces continuu și eu sunt absolut sigur că asta este, de fapt, calea de urmat. Pe de altă parte, trebuie știut că medicina personalizată nu se adresează tuturor pacienților, pentru că știința încă nu a ajuns până acolo”.
Ajutor din afară pentru problemele din țară
Avem în față un adevăr foarte crunt și greu de digerat: batem disperați la ușa Europei, cerem ajutorul din afară pentru problemele din țară. „Noi am scris și Consiliului Europei și Comisiei Europene și Parlamentului European. Toți ne-au zis că tratatul european nu include ca obligativitate sănătatea și educația fiecărei țări. Fiecare e responsabil pentru ce face la el în bătătură. Nu are cum să ne ajute nimeni dacă nu ne ajutăm în primul rând noi”, ne-a spus Cezar Irimia, președintele Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer.
Ce face statul român? Se împotmolește în legi nefuncționale. Căci, dacă am fi avut Planul Național de Cancer implementat, plan promulgat de președintele României încă de anul trecut, pacientul oncologic ar fi avut toate nevoile asigurate este de părere Cezar Irimia. „Această lege nu trebuie să rămână ca celelalte, care nici la ora actuală nu sunt implementate: legi care privesc sănătatea mintală, diabetul, infecțiile nosocomiale. Noi nu vom lăsa ca această lege să dispară în vânt. La anul, pentru că vorbim despre un an electoral, le vom întoarce spatele politicienilor și vom cere să nu mai facă o platformă electorală din sănătatea românilor. Ci să treacă și la fapte”, a mai declarat acesta.
România, țara legilor degeaba
Planul Naţional de Prevenire şi Combatere a Cancerului a fost promulgat de președintele Klaus Iohannis în toamna anului trecut. Legea, însă, nu-și produce nici astăzi efectele. Motivul? Probleme de implementare. Preşedintele Comisiei pentru apărare din Senat, Nicoleta Pauliuc, a criticat la sfârșitul lunii trecute modul în care este aplicată legea. Sau, mai bine zis, nu este aplicată. „În toată această perioadă, speranţele şi aşteptările legitime ale bolnavilor de cancer au fost spulberate de către Ministerul Sănătăţii. Cu bună ştiinţă, prevederile PNCC – document care, fără a avea cineva pretenţia că este perfect, era îmbrăţişat de toată lumea ca un uriaş pas înainte – au fost blocate, amânate sau anulate. Trăim o uriaşă dezamăgire! Deşi Ministerul Sănătăţii era obligat legal şi constituţional ca, până pe 1 iulie 2023, să propună normele de aplicare a legii, domnul Rafila a spus că mai este nevoie de timp. Ca atare, s-a emis Ordonanţa de Guvern 26/2003 şi Hotărârea de Guvern 709/2003 din 10 august”, a declarat în cadrul unei conferințe senatoarea.
Potrivit unui studiu de percepție desfășurat în rândul a peste 200 de pacienți afectați de cancer și a aparținătorilor acestora, 43% dintre pacienții diagnosticați cu cancer au fost descoperiți în urma unui control de rutină și doar 28% în urma unui program de screening.
83% dintre pacienți au declarat că timpul de diagnosticare a cancerului a fost sub trei luni de la debutul bolii. 63% dintre aceștia au mărturisit că și-ar fi dorit să fie întrebați dacă doresc să participe la studii clinice pentru cancerul de care suferă. Conform studiului care a fost prezentat în cadrul evenimentului de aderare a României la All.can Internațional, pacienții oncologici își doresc să vorbească deschis despre boala de care suferă și să împărtășească experiența proprie cu alți pacienți.
Se încarcă comentariile...
