Povestea româncei care i-a fost educatoare şi învăţătoare fiului său autist, iar acum îi este colegă de bancă
0Georgiana Mihalcea (43 de ani) este mama lui David, un adolescent de 15 ani cu autism. Datorită ei, David poate purta acum o conversaţie ca un om normal, are prieteni şi a scăpat de stereotipiile care îl chinuiau în trecut.
Georgiana Mihalcea are 43 de ani, iar fiul său, David, va împlini curând 15 ani şi a început acum câteva zile clasa a VIII-a la şcoala gimnazială nr 144 din sectorul 5, Bucureşti. Când David a fost diagnosticat cu autism, Georgiana lucra în presă, dar la bază avea pregătire pedagogică. În primii 3 ani l-a dus la două grădiniţe private şi de stat şi la diverse evaluări şi chiar a avut o echipă de terapeuţi ABA (n.red. program de învăţare pentru copiii cu spectru autist) timp de 7 luni, dar progresele, oricât de mici, întârziau să apară.
Înainte ca David să împlinească 5 ani şi-a dat demisia şi s-a întors în învăţământ, după o absenţă de peste 10 ani, de dragul lui, din dorinţa de a se „infiltra” într-un sistem care nu este pregătit să integreze eficient un copil cu autism în învăţământul de masă. ”Era crunt pentru mine să-l las plângând de dimineaţă la grădi şi să-l văd abia seara, neavând control asupra lumii din jurul lui atât de multe ore”, ne povesteşte cu emoţie tânăra.
I-a fost, pe rând, educatoare, învăţătoare, iar acum îi este colegă de bancă. „De când a trecut la gimnaziu, am devenit asistentul său personal şi, implicit shadow, adică însoţitor (facilitator educaţional) la toate orele, înainte i-am fost educatoare şi învăţătoare pentru a mă asigura că integrarea lui în şcoala de masă este una optimă”, spune Georgiana.
„Habar nu aveam ce este autismul”
Nu a aflat că fiul său are autism, aşa cum probabil mulţi dintre noi ar crede, ci a simţit acest lucru. Ne mărturiseşte că, la început, şi-a negat acest sentiment, mai ales că abia îşi pierduse tatăl şi nu era capabilă emoţional să suporte o nouă tragedie. ”Dacă stau să mă gândesc mai bine, habar nu aveam în 2008 ce este autismul, deşi la vremea respectivă lucram la o revistă pentru părinţi. Pur şi simplu nu auzisem despre autism”, îşi aminteşte Georgiana.
Văzând că a împlinit 2 ani şi încă nu vorbeşte, are stereotipii şi se joacă inadecvat cu obiectele, s-a gândit să-l înscrie la o grădiniţă privată, în ideea că-l va ajuta colectivitatea. Acolo, directoarea a întrebat-o dacă fiul ei are cumva autism. „Mi-am luat copilul şi am plecat, simţindu-mă jignită. Dar femeia avea dreptate. Chiar dacă am ajuns până la Timişoara pentru un diagnostic mai blând, nu m-am putut ascunde de adevăr. La 2 ani şi câteva luni a trebuit să accept ideea că David are şi va avea pe viaţă autism”, este realitatea căreia Georgiana a fost nevoită să-i facă faţă.
FOTO Arhiva personală
I-a făcut certificat de handicap lui David abia după ce a împlinit 6 ani. Ceea ce la început i s-a părut de neacceptat, de netrăit, dureros de nedrept, între timp a devenit un mod de a trăi pentru familia Mihalcea. Acum, o ajută enorm să scrie serialul „La braţ cu autismul” pe totuldespremame.ro, în care povesteşte periodic aspecte din evoluţia lui David, lucruri care i-au ajutat şi poveşti din viaţa lor de zi cu zi.
Şi-au găsit locul la margine de Bucureşti
Georgiana a lucrat iniţial la grădiniţa Conil, ca psihopedagog şi, după un an şi-a încercat norocul, cum îi place să spună, la grădiniţa şcolii 144, care abia se deschisese. ”Acolo a fost locul nostru, acolo, la o margine de Bucureşti am găsit oameni calzi şi buni ca pâinea caldă, care ne-au <<adoptat>> în urmă cu 10 ani”, povesteşte tânăra.
A dat încă odată examen de titularizare, a obţinut gradul doi didactic şi a făcut şi un master, „Psihopedagogia şcolii incluzive”, care a ajutat-o foarte mult. ”David înflorea pe zi ce trecea şi se amesteca pur şi simplu printre ceilalţi copii”, ne spune cu emoţie Georgiana. La şcoala 144, a fost 2 ani educatoare şi 4 ani învătoare.
FOTO Arhiva personală
Când David a trecut clasa a cincea, nu putea da cu piciorul la tot ce construise în toţi acei ani şi şi-a dat demisia, devenind asistentul lui personal şi, în plus, „colegă” cu foştii ei elevi. ”Da, de la catedră am trecut în ultima bancă, unde stau cu inima împăcată alături de copilul meu”, este noua etapă din viaţa tinerei.
David are cont de Facebook, Tiktok, Instagram şi câţiva prieteni buni
Chiar dacă este calificată să dea sfaturi altor părinţi cu copii autisti, Georgiana preferă să nu o facă. Este „specialistă” doar în autismul lui David şi scrie serialul „La braţ cu autismul” în primul rând pentru ea. Acesta este practic un jurnal digital, la care au acces toţi părinţii de copii cu autism, dar şi tipici din ţară şi din afara ţării. ”După ce încarc câte un episod, îmi doresc să aducă o stare de bine în sufletul unui părinţe care poate este la început şi este pe culmile diperării, cum eram şi eu în urmă cu câţiva ani”, spune tânăra.
David este acum adolescent, vorbeşte, a făcut înot patru ani şi căţărări timp de un an, organizează petreceri, are cont personal de Facebook, Tiktok, Instagram şi Youtube, are câţiva prieteni buni, dar mai are multe lucruri de învăţat şi de acceptat.
FOTO Arhiva personală
”Cât e de mare, atât e de sensibil şi încă depinde emoţional de mine. Autismul îi va fi carte de vizită o viaţă întreagă şi eu am acceptat asta. Asta aş vrea să înţeleagă părinţii copiilor tipici: nu toţi am fost la fel de norocoşi ca voi, să avem un copil <<întreg la minte>>, că suntem o lume diversă şi toleranţa ar trebui să fie la ordinea zilei. Noi am avut noroc, am întâlnit oameni buni. Nu mulţi, nu toţi, dar suficienţi încât să ne simţim cât de cât integraţi în lumea asta mare”, este apelul Georgianei. Singurul sfat pe care îşi permite să-l dea este ca părinţii care au copii autişti să fie alături de ei cât mai mult timp posibil şi în fiecare zi să le transmită o stare de linişte, de relaxare şi de siguranţă.
Progrese remarcabile de-a lungul anilor
Un părinte de copil cu autism contorizează şi cel mai mic progres al copilului său. Dacă la 3 ani şi jumătate David spunea pentru prima dată „mama”, pe la 5 ani a legat primele propoziţii simple, iar acum e capabil să aibă o conversaţie de 2 ore într-un apel video cu cea mai bună prietenă a lui.
”De-a lungul anilor am reuşit, cu multă răbdare, să lăsăm în urmă majoritatea stereotipiilor şi autostimulările care l-au acaparat de-a lungul timpului, dar nu cu programe speciale, ci pur şi simplu transformându-le în ceva bun pentru el”, explică Georgiana. De exemplu, obsesia lui David pentru maşini de spălat a devenit acum o abilitate.
FOTO arhiva personală
Ştie să spele singur rufele familiei, alege singur detergenţii, balsamul de rufe, le sortează pe culori, ori pe materiale. Aşa îi creşte şi stima de sine, văzând că poate face diverse lucruri de unul singur. ”Autismul îţi aduce cel puţin o provocare în fiecare zi, iar, dacă o depăşeşti poţi spune că ai mai făcut un progres. Şi da, există fericire la braţ cu autismul, pentru că eu îmi iubesc copilul pentru ceea ce este, şi nu pentru ce ar fi putut fi!”, susţine mama lui David.
Se va descurca singur vreodată?
David mai are trei ani până la vârsta majoratului şi asta o bucură, dar o şi sperie în acelaşi timp pe mama lui. Încearcă să fie optimistă, pentru că are o legătură specială cu David şi el simte ce-i transmite. ”Din moment ce el încă depinde de mine, iar eu sunt vie şi mă pot mişca, am să-l sprijin mereu, până se va descurca singur, dacă va exista acest moment vreodată. Aş vrea să fie un adult fericit, asta mi-am dorit mereu pentru el: nu să fie la fel ca alţii, nu să se încadreze în nişte tipare, nu să fie cum vrea lumea, pentru că aşa <<trebuie>>”, este dorinţa Georgianei.
Actuala societate românească nu ştie mai nimic despre autism şi, mai ales, cum să accepte un om diferit. ”Nu, nu vom pleca niciodată din ţară pentru un trai mai bun, pentru că David iubeşte tot ce ţine de România şi îmi place să cred, că, într-o zi România îl va iubi şi ea”, ţine să spună tânăra.
„Nu vreau milă, ci doar un loc la masă, alături de semenii mei”
Schimbările nu vin de la societate către autism, aşa cum ar fi normal să se întâmple, ci invers, de la familiile copiilor cu autism şi câteva asociaţii, spre societate, cu diverse acţiuni de conţientizare, cu poveşte scrise ori spuse, cum face Georgiana cu David, cu încercări de integrare a copiilor la grădiniţă ori la şcoală, sau la un loc de muncă. Este însă doar un prim pas.
”Societatea ar trebui, în primul rând, să ne audă, să ne vadă, să-şi deschidă inima către noi, către copiii noştri. Nu vreau milă, nu vreau favoruri speciale, vreau doar un loc la masă, alături de semenii mei”, este mesajul tranşant al tinerei. Autorităţile în domeniu nu pot face minuni, dar nici nu se implică suficient de mult pentru a schimba lucrurile la nivel fundamental. Cu toate acestea, Georgiana este recunoscătoare pentru ce i s-a oferit până acum.
David alături de părinţii săi FOTO arhiva personală
”Statul român îmi plăteşte un salariu ca asistent personal, îi dă lui David o alocaţie dublă, are bursă de boală, bani de CES, transport gratuit, mi-a dat legi care-mi permit să stau cu el în clasă. Nu sunt ipocrită să nu mă bucur că mi-a pus la dispoziţie toate aceste lucuri. Dacă David s-ar fi născut în vremea comunismului ce s-ar fi ales de el, de noi?”, întreabă retoric tânăra. Important este să ne amintim că fiecare dintre noi reprezintă la diverse niveluri statul, că avem obligaţia să punem umărul pentru a produce o schimbare, dacă chiar vrem ca lucrurile să se mişte în direcţia dorită.
Ce presupune terapia ”all inclusive” pentru David şi de ce a funcţionat
Metodele tradiţionale de terapie nu au funcţionat în cazul lui David, în schimb a mers de minune metoda personală pusă în pactică de mama lui, prin care băiatul a făcut progrese vizibile. Georgiana o numeşte ”All Inclusive Therapy for Autism” şi o lăsăm pe ea să ne spună ce înseamnă şi cum l-a schimbat pe David:
-Să fiu mereu lângă copilul meu. Şi asta nu înseamnă că-i tai aripile independenţei, ci că sunt lângă el atâta timp cât are nevoie de mine. Aşa cum a început să vorbească după 5 ani, aşa va fi independent după 17-18. De ce vrem noi, adulţii, să ardem etape din viaţa copiilor noştri, în loc să aplecăm urechea la ceasul lor interior?
-Să fac într-un cadru cât mai natural şi logopedie, şi terapie comportamentală şi intervenţie senzorială, fără foaie de bifat în faţă, ci adaptând totul la nivelul lui de înţelegere, speculând fiecare situaţie de învăţare, pronunţând un cuvânt de 1.000 de ori până îi iese şi lui corect, învăţându-l culorile pe semafor, şi-n acelaşi timp regulile de traversat strada;
-Să fiu atentă la cauzele care-i provoacă unele crize şi să pot corecta comportamente inadecvate, aşa cum fac părinţii de copii normali. Nimeni nu-mi cunoaşte copilul mai bine decât mine, am în cap foldere întregi cu informaţii despre David, pe care le pot accesa rapid şi pot găsi din mers soluţii la toate problemele sale;
-Să-i dau informaţii despre toate aspectele vieţii, astfel încât să poată purta o conversaţie cu oricine. David ştie de toate la vârsta asta, mai avem un singur capitol tabu - sexualitatea, că nu simt că ar fi pregătit pentru ea. El ştie despre mediu, politică, fotbal, filme, cumpărături, preţuri, rate, bănci, medici, poliţie, electrocasnice, maşini şi utilaje, respect, politeţe, norme de protecţie, medicamente, haine, iubire, empatie şi noutăţi socio-politice. Ştie câte ceva despre orice aspect al vieţii, ca un om normal, dar ceva mai aiurit. Ei bine, nu e departe de mine, nici eu nu-s chiar ancorată-n realitate ca un adult. Ştie pentru că i-am vorbit şi arătat la botul calului cu ce se mănâncă fiecare colţişor al vieţii;
-„All Inclusive Therapy for Autism”- este un nume pompos pentru o reţetă simplă: mi-am învăţat copilul autist ce înseamnă realitatea, normalitatea, scoţându-l din cabinetele de terapie unde ar fi stat la măsuţă şi petrecând 24 de ore pe zi în lumea reală, povestind, explicând şi demonstrând cum şi de ce lucrurile din jurul lui se petrec în acest mod;
-I-am tradus lumea pe înţelesul lui până când a ajuns să o înţeleagă singur. Şi da, am şi „hârtii la mână”, o diplomă de master în psihopedagogie specială. Dar nu mă încălzeşte prea mult, deoarece nu hârtiile te fac om, nu titlurile vindecă autismul, ci răbdarea, iubirea, implicarea şi încăpăţânarea de a nu renunţa.
Vă recomandăm să mai citiţi:
Adult cu autism în România: „Am senzaţia că sunt un vas care se scufundă”