Caz unic în România: femeie cu o boală foarte rară internată de 16 ani în Spitalul Judeţean Alba
0O femeie cu probleme de respiraţie trăieşte de 16 ani internată într-o cameră de spital. În vârstă de 57 de ani, a ajuns la secţia de ATI a Spitalului Judeţean Alba în anul 2000, în urma unui accident vascular medular cervical, iar de atunci nu a mai părăsit spitalul, fiind dependentă de ventilatorul care o ajută să respire.
Femeia internată în Spitalul de Urgenţă Alba este paralizată de la gât în jos, are muşchii atrofiaţi şi poate respira doar cu ajutorul aparatelor. Orice încercare de o transporta sau oprire a aparatului pentru câteva secunde îi pot fi fatale.
Pacienta dependentă de ventilator trăieşte practic într-o rezervă a spitalului. Serviciile hoteliere şi asistenţa sunt plătite de familia acesteia, inclusiv cheltuielile pentru reparaţiile ventilatorului. Femeia suferă de o boală rară care i-a afectat coloana vertebrală şi măduva spinării. În limbaj de specialistate diagnosticul este de „mielita transversă“.
În momentul de faţă, în România nu există o instituţie unde se pot interna astfel de pacienţi. Potrivit reprezentanţilor spitalului, au existat discuţii cu aparţinătorii acesteia, pentru un posibil transfer acasă, însă orice pană de curent poate reprezenta un real pericol.
„Este atât de sensibilă încât, dacă se defectează ventilatorul şi trebuie înlocuit, iar noi punem în loc altul diferit, acest lucru îi creează atacuri de panică. Pacienta este lucidă, vorbeşte, mănâncă, doar că este paralizată de la brâu în jos. O putem considera şi un succes al secţiei de ATI, pentru că nu are escare şi nu a făcut nicio complicaţie în afara afecţiunii care a adus-o în starea asta”, spune managerul Spitalului Judeţean Alba, Nicoleta Coşarcă.
Cazul femeii a fost prezentat în 2012 la o reuniune naţională şi internaţională a medicilor, iar faptul că s-a reuşit ventilarea pacientei pentru o perioadă atât de îndelungată a fost considerat un succes chiar şi în cele mai mari clinici din Occident. În spital mai este o pacientă care este internată de un an şi jumătate şi alta care necesită ventilare permanentă de 4 luni.
Medicii au încercat în urmă cu 14 ani să o înveţe pe pacientă să respire singură, cu ajutorul unei diafragme, însă, n-am reuşit. O alternativă ar fi internarea într-un centru de îngrijiri paleative. Şi aici, pe lângă existenţa aparaturii de specialitate, femeia ar trebui monitorizată 24 de ore de un medic anestezist. Deocamdată, cel puţin în Alba, nu există un astfel de centru. Deconectarea femeii de la aparate ar fi sinonimă din punct de vedere legal cu eutanasierea. În tratatele de specialitate sunt menţionate în toată lumea doar şapte cazuri de diagnosticate cu această boală nemiloasă.