Povestea tinerei diagnosticate cu o boală specifică bătrâneţii atunci când avea doar 19 ani

Au nevoie de ajutorul cuiva pentru a se deplasa, sunt dependenţi de perfuzii şi de antiinflamatoare şi au dureri îngrozitoare în momentul în care efectele acestora dispar. Sunt demoralizaţi şi, uneori, lipsiţi de speranţa că pot duce o viaţă normală. În această descriere se încadrează pacienţii care suferă de poliartrită reumatoidă sau de spondilită anchilozantă, două dintre cele peste 200 de afecţiuni reumatice identificate până în prezent.

Netratate corespunzător, aceste boli reduc nu doar mobilitatea unei persoane suferinde, ci şi şansele acesteia de a-şi câştiga o pâine, limitând-o din punct de vedere profesional.

„Impactul socio-economic este major, iar costurile pe care le generează bolile reumatice sunt impresionante pentru că nu vorbim doar despre costurile îngrijirii, ci de cheltuieli generate de complicaţiile bolii, spitalizare şi intervenţii chirurgicale. Pacienţii devin din plătitori de taxe, persoane asistate social”, a declarat doctorul Cătălin Codreanu, seful Centrului Clinic de Boli Reumatice Bucureşti.

Durerile de spate, principala cauză de concediu medical

Statisticile arată că durerile de spate sunt principala cauză pentru care angajaţii îşi iau concediu medical nu doar în România ci şi la nivel european, în timp ce o problemă identificată de specialişti e faptul că pacienţii ajung târziu la medicul reumatolog, trecând iniţial pe la ortoped.

„Sunt persoane care încep tratamentul după un an de zile, asta pentru că adresabilitatea la reumatolog este redusă. Mai sunt şi pacienţi care nu-şi permit să plătească anumite analize, din cauză că finanţarea este inadecvată”, a declarat profesorul Ruxandra Ionescu, preşedintele Societăţii Române de Reumatologie.

Potrivit acesteia, la noi în ţară există nu mai puţin de patru registre care au în evidenţă bolnavii cu afecţiuni reumatologice. Doar în cel dedicat poliartritei reumatoide sunt 4.000 de pacienţi. „Această patologie are consecinţe grave asupra stării de sănătate fizică a celor afectaţi, dar şi un impact negativ asupra vieţii pacienţilor”, a completat Ruxandra Ionescu.

„După accidentele de circulaţie, poliartrita este principala boală care produce handicap fizic. Viteza cu care apar leziunile e mai mare la debutul bolii, odată apărute leziunile la articulaţii, ele sunt definitive. Putem pune proteze, dar nu e acelaşi lucru”, a adăugat doctorul Codreanu.

Diagnosticată cu poliartrită la numai 19 ani

Codruţa Zăbălan (foto) a fost diagnosticată cu poliartrită reumatoidă în 1996, când avea doar 19 ani. Era în primul an de facultate când încheieturile de la mâini i s-au umflat şi au devenit dureroase. La câteva zile distanţă a avut aceeaşi reacţie la genunchi. N-a ajuns la pat, dar îşi aminteşte că îi era foarte greu să se deplaseze.
 
„Când am ajuns la medic, mi-a pus diagnosticul – poliartrită reumatoidă, o boală care apare de obicei la persoanele mai în vârstă. Am fost, totuşi, unul din cazurile fericite pentru că am fost diagnosticată precoce”, a mărturisit Codruţa, care ulterior a pus bazele uneia dintre puţinele organizaţii de pacienţi din acest domeniu.

„Bolile reumatice autoimune debutează chiar din copilărie sau adolescenţă. Încă nu ştiu exact de ce am făcut această boală – medicii vorbesc de factori genetici sau infecţii netratate, dar la mine în familie sunt singura care suferă de o astfel de afecţiune”, a povestit Codruţa.

Susţine că faţă de anul 1996, tratamentele au evoluat. „Atunci, auzisem de tratamentul biologic, dar nu-mi permiteam să dau câteva mii de euro pe el, aşa că durerile erau ameliorate cu antiinflamatoare”, a precizat tânăra, care a beneficiat în tot acest timp de sprijinul mamei sale.

„Fără ea nu ştiu dacă aş fi ajuns aici. Am fost sprijinită şi de soţul meu, un om extraordinar care mă înţelege foarte mult. Cert este că boala nu mi-a afectat educaţia sau viaţa profesională”, a mai spus pacienta.

Pacienţii cu handicap locomotor definitiv ajung în centre sociale

Nu toţi sunt la fel de norocoşi. Spre exemplu, sunt pacienţi care, dacă dezvoltă un handicap locomotor definitiv şi nu au familia aproape, ajung să fie internaţi în centre sociale sau de recuperare aflate în subordinea Ministerului Muncii, unde condiţiile nu sunt tocmai adecvate.

„Una dintre problemele majore ale sistemului actual de sănătate e aceea că ar trebui să acorde un rol  mai important diagnosticului timpuriu şi tratamentului acestor boli pentru că, oricât de costisitoare ar fi, cu certitudine sunt mai ieftine decât povara infinită a acestor bolnavi plasaţi în centre sociale sau de recuperare şi care au nevoie de ajutor social pe toată durata vieţii. Este important ca bolnavii să nu ajungă la deficite funcţionale atât de severe”, a explicat doctorul Cătălin Codreanu.

Pacienţii români, mai bine informaţi decât europenii

În urmă cu puţin timp, România a fost inclusă în cel mai mare raport realizat la nivel global pe pacienţii cu artrită reumatoidă. Conform documentului, peste 60% dintre pacienţi deţin informaţii corecte cu privire la afecţiune şi peste 70% au un plan de gestionare a bolii pe termen lung stabilit împreună cu medicul lor.

De asemenea, 73% dintre pacienţii din România consideră că artrita reumatoidă este cel puţin la fel de severa ca orice altă boală cronică, în timp ce în Europa procentul este de 83%, iar la nivel mondial de 75%.

Când vine vorba de înţelegerea bolii, 83% dintre pacienţii români consideră că ştiu foarte multe despre boală. Prin comparaţie, doar 78% dintre pacienţii europeni intervievaţi pot afirma acelaşi lucru. În schimb, peste 63% dintre români sunt conştienţi că boala are un caracter ireversibil şi 73% ştiu că boala poate progresa deşi durerea este sub control.

Cum putem preveni apariţia bolilor reumatice

Specialiştii susţin că în bolile reumatice prevenţia primară este de mare importanţă. „Pentru asta, trebuie să promovăm o sănătate osoasă bună, ceea ce înseamnă masă musculară, care se obţine prin exerciţiu fizic. Cu cât musculatura este mai puternică, cu atât vom avea implicit şi oase mai puternice”, a continuat medicul.
 
O altă modalitate bună de prevenire este o alimentaţie corectă, mai punctează acesta. „Conţine suficientă vitamina D şi suficient calciu, cu toate că şi expunerea la soare este extrem de importantă evident, în anumite limite, pentru că există riscuri de care ne avertizeaza dermatologii şi de care ţinem cont”, a conchis specialistul.