CNAS, după protestul pacienţilor cu amiotrofie musculară spinală: Până la finalul lunii, se vor elabora criteriile de prioritizare a bolnavilor

Casa Naţională de Asigurări de Sănătate a transmis, luni, după o întâlnire cu pacienţii cu amiotrofie musculară spinală (AMS) şi un protest al acestora în faţa instituţiei, că, până la finalul lunii octombrie, vor fi elaborate criteriile de prioritizare a bolnavilor.

În prezent, 76 de pacienţi primesc tratamentul decontat, alţi 77 neavând acces la medicaţie decontată. În primul an de terapie, costul tratamentului se ridică la 445.000 de euro, iar pentru restul vieţii costă 225.000 de euro anual.

”Continuăm demersurile necesare pentru a asigura accesul pacienţilor cu AMS la tratament. Nu modificăm protocolul terapeutic, el rămâne acelaşi şi va asigura tratament egal pentru adulţi şi pentru copii. Sigur că există o prioritizare pentru copii, pentru că şi din studiile clinice ale medicamentului reiese că rezultatele sunt cu atât mai bune cu cât tratamentul este acordat mai devreme, la începutul bolii, cu cât vârsta este mai mică”, a declarat preşedintele CNAS, Vasile Ciurchea.

În acest sens, prin Ordin de Preşedinte, a fost înfiinţată comisia de experţi CNAS pentru tratamentul AMS pentru adulţi şi copii, care până la finalul lunii va elabora criteriile de prioritizare a bolnavilor cu diagnosticul confirmat, urmând ca acestea să fie postate în transparenţă decizională pe site-ul CNAS.

”După aprobarea acestor criterii, comisia va proceda la prioritizarea celor 77 de pacienţi cu diagnosticul confirmat, precum şi a celor care constituie urgenţă medicală, conform recomandărilor medicului curant. Dosarele analizate vor fi anonimizate, iar reprezentanţi ai pacienţilor cu AMS vor avea calitatea de observatori ai activităţii comisiei de experţi”, a transmis CNAS, printr-un comunicat.

Sursa citată a precizat că, până la data de 1 octombrie 2019 a fost acordat tratamentul decontat din FNUASS pentru 67 de pacienţi cu AMS, din care astăzi se află în terapie 64. Pe listele de aşteptare sunt înregistraţi alţi 77 de pacienţi care au nevoie de tratament cu medicamentul nusinersen. Costul tratamentului pentru un bolnav în primul an de terapie este de 445.000 euro, iar costul tratamentului pentru restul vieţii este de 225.000 de euro pe an.

În anul 2019, fondurile alocate Programului Naţional de tratament pentru boli rare sunt în valoare de 277,33 milioane lei, din care 68,80 milioane lei (25% din bugetul alocat pentru întregul program) este destinat pentru tratamentul AMS.

CNAS anunţă, de asemenea, că a solicitat fondurile necesare pentru asigurarea tratamentului tuturor bolnavilor cu AMS, atât la rectificarea bugetară care va avea loc, cât şi la estimarea bugetului pentru anul 2020.

”Totodată, în nota de fundamentare a bugetului pentru anul 2020 au fost prevăzute fonduri şi pentru pacienţii care vor fi diagnosticaţi anul viitor”, a mai transmis CNAS.

Reprezentanţii instituţiei au precizat că au invitat din nou la discuţii compania distribuitoare a deţinătorului autorizaţiei de punere pe piaţă (DAPP) a DCI nusinersen, în data de 16 octombrie 2019, orele 11.00, la sediul CNAS. La întâlnire vor fi invitaţi şi pacienţi.

Luni dimineaţă, mai mulţi pacienţi cu AMS şi aparţinători ai acestora au protestat în faţa sediului CNAS.