Atrofia musculară spinală poate fi fatală pentru copiii aflaţi în primul an de viaţă. Motivul pentru care mulţi pacienţi nu sunt trataţi

„Asociatia Pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculară Spinală”  atrage atenţia că o mare parte dintre dintre bolnavii care suferă de atrofie musculară spinală nu pot fi trataţi din cauza lipsei de fonduri.

Atrofia musculară spinală (SMA) este o boală a neuronului motor. Neuronii motori controlează muşchii care sunt utilizaţi în toate activităţile. Mulţi dintre pacienţii care suferă de această boală sunt copii. 

Medicul primar neurolog Crisanda Vîlciu de la Institutul Fundeni atrage atenţia că deşi instituţia a fost acreditată să trateze adulţii cu această boală, nu are bani pentru a efectua puncţiile. „Nu am început administrarea tratamentului din cauza lipsei de fonduri. Sperăm şi susţinem ca ajutorul din partea autorităţilor să vină cât mai repede. Majoritatea pacienţilor au handicapuri severe. Sunt tineri, au o speranţă ştiind că există tratament. În plus, preluăm copiii care împlinesc 18 ani şi care au început tratamentul însă, în momentul de faţă, nu-l pot continua din cauza lipsei banilor”, atrage atenţia medicul, informează europafm.ro.

Situaţia este cu atât mai gravă cu cât, preşedintele Asociaţiei Române de Neurologie Pediatrică, doctorul  Carmen Burloiu, spune că se poate muri din cauza atrofiei musculare spinale încă din primul an de viaţă. „Cazuri noi apar tot timpul şi dintre ele, cele care impun un tratament rapid sunt formele de tip unu, care sunt cu o evoluţie rapidă şi fatală încă din primul an de viaţă. Practic, trebuie să avem grijă să iniţiem şi să dăm tratamentiul cât mai repede acestor pacienţi, dar să ne ocupăm şi de cei care sunt diagnosticaţi şi nu au primit tratament“.

Zilnic apar cazuri noi de atrofie musculară spinală, iar medicii sunt obligaţi să aleagă cui fac tratamentul.