Asociaţiile solicită introducerea tratamentelor pentru pacienţii care suferă de mielom

Asociaţia Sprijin, Organizare, Suport (S.O.S.) Mielom solicită autorităţilor introducerea pe lista medicamentelor compensate a tratamentelor disponibile la nivel european, dar şi facilitarea procesului de desfăşurare a studiilor clinice în România, "singura şansă la viaţă" pentru unii dintre pacienţii cu mielom.

Pacienţii români diagnosticaţi cu mielom multiplu nu au acces la toate tratamentele aprobate şi recomandate de ghidurile medicale internaţionale, în condiţiile în care pe lista medicamentelor compensate şi gratuite din România sunt incluse doar trei medicamente, dintre care unul destinat doar persoanelor peste 65 de ani. În ţările Uniunii Europene, pacienţii cu mielom multiplu au acces la şase medicamente, dintre care unele au deja alternativă generică", susţin reprezentanţii asociaţiei, într-un comunicat transmis joi presei, citat de Agerpres.

Potrivit preşedintelui asociaţiei, Lucica Niţu, mielomul multiplu este o afecţiune incurabilă, singura şansă a pacienţilor pentru a avea o calitate bună a vieţii reprezentând-o accesul la tratamentele de ultimă generaţie.

"În România, pacienţii români se lovesc de foarte multe obstacole. Nu au acces la standardul de tratament european şi nici la studii clinice, care reprezintă o ultimă şansă pentru unii dintre ei de a putea beneficia de un tratament salvator de vieţi. În România, perioada de aprobare a studiilor clinice este de trei ori mai mare decât cele 60 de zile prevăzute în legislaţia europeană şi tocmai de aceea numărul studiilor clinice este în scădere. Apreciem eforturile autorităţilor, includerea unui nou medicament la compensare în toamna anului trecut a fost o decizie salvatoare de vieţi pentru mulţi dintre pacienţi. Însă suntem departe de standardul european de tratament şi de aceea autorităţile trebuie să acorde mai multă atenţie pacienţilor cu mielom", a declarat Lucica Niţu, citată în comunicatul de presă.

 În România sunt diagnosticaţi, anual,  700 de pacienţi cu mielom multiplu

Anual, în România sunt diagnosticaţi cu mielom multiplu 700 de pacienţi, iar vârsta lor este în continuă scădere. La nivel european, conform datelor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, sunt peste 40.000 de pacienţi diagnosticaţi cu mielom şi sunt raportate 26.000 de decese.

"Pacienţii români beneficiază de două medicamente noi în tratamentul de primă linie (unul este dedicat numai pacienţilor vârstnici şi numai în prima linie) şi de un singur medicament nou de linie a doua, pentru pacienţii care au recidive, introdus pe lista medicamentelor compensate în luna octombrie a anului trecut. La nivel european sunt medicamente care se află pe piaţă de un deceniu, care au şi alternative generice şi care s-au dovedit eficiente în prelungirea vieţii pacienţilor. România este încă sub standardul de tratament respectat în ţările Uniunii Europene. Pacienţii cu mielom multiplu, inevitabil, trec prin foarte multe recidive, fiecare recidivă impune administrarea unui alt tratament şi nu întotdeauna tratamentele sunt dintre cele disponibile în România. În aceste situaţii, înrolarea în studii clinice este o şansă unică pentru pacienţii români. Însă, perioada necesară autorităţilor pentru aprobarea studiilor clinice este îndelungată şi astfel multe dintre studiile clinice gândite pentru România nu se mai concretizează. Terapiile noi cresc speranţa de viaţă pentru pacienţi şi sunt esenţiale pentru ca pacienţii să se poată bucura de o calitate bună a vieţii", a explicat prof. dr. Daniel Coriu, directorul Centrului de Hematologie şi Transplant Medular de la Institutul Clinic Fundeni, citat în acelaşi comunicat.

Mielomul multiplu este o formă incurabilă, rară şi foarte agresivă de cancer al sângelui, care afectează măduva osoasă. Simptomele apar într-un stadiu avansat al bolii şi de aceea afecţiunea este greu de diagnosticat.

Luna martie este marcată la nivel global ca Luna Mondială a Luptei împotriva Mielomului Multiplu, la iniţiativa International Myeloma Foundation, începând din anul 2009.