„Există Speranţă”, primul centru dedicat copiilor cu forme rare de epilepsie

Copiii cu sindorm Dravet şi alte forme de epilepsii rare au acum un centru de zi unde pot beneficia de asistenţă educaţională, şedinţe de logopedie, kinetoterapie şi stimulare senzorială. Este prima unitate de acest fel din ţara noastră şi a fost inaugurată cu ajutorul unei donaţii în valoare de 40.000 de euro.

Centrul de zi „Există Speranţă” este prima unitate din România specializată pentru copiii cu epilepsie de vârstă preşcolară. Acesta a fost creat cu ajutorul unei donaţii în valoare de 40.000 de euro din partea Enel Cuore şi Enel România, acordată Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare.

În cadrul centrului, copiii cu epilepsie – al căror acces la grădiniţele tradiţionale este adeseori limitat – vor beneficia de educaţie şi de programe de socializare, precum şi de terapiile necesare. În paralel, părinţii acestora vor beneficia, la rândul lor, în cadrul centrului de zi, de activităţi de socializare, acest lucru contribuind la crearea unui grup puternic de facilitatori pentru schimbarea condiţiilor limitate de acces la educaţie pentru copiii cu această afecţiune.

Unitatea are capacitatea de a găzdui un număr de 20 de copii la programul de zi, inclusiv cu terapii individualizate, iar alţi aproximativ 20 de copii pot participa la şedinţe de logopedie, kinetoterapie, consiliere psihologică, terapie ocupaţională, PECS, stimulare senzorială, terapie prin artă etc. 

Centrul dispune şi de 10 locuri pentru cazuri sociale, finanţate integral de către Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare, dintre care 5 la programul de zi şi 5 la cel de terapii.

Când fiul meu a fost dat afară din grădiniţă, spunându-i-se că este <<handicapat>>, am aflat că discriminarea celor cu epilepsie se întâmplă frecvent şi am înţeles cât este de vitală înfiinţarea acestui centru. Aici, copiii cu epilepsie cu vârstă preşcolară sunt respectaţi, iubiţi, fac terapii zilnice, necesare evoluţiei lor, familiile au grupuri de suport, alături de psihologul nostru, şi ateliere de gătit sănătos. Aici, copiii cu epilepsie sunt acasă, pentru că aici Există Speranţă”, spune Adela Chirică, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare şi mamă a unui copil cu epilepsie.

Centrul de zi „Există Speranţă” funcţionează în cadrul ansamblului Ominis, amplasat în sectorul 4 al Capitalei şi susţinut de Direcţia Generală de Asistenţă Socială din cadrul Primăriei Municipiului Bucureşti.

Despre epilepsie

În România, sunt aproximativ 200.000 de pacienţi cu epilepsie, conform statisticilor Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii, dar medicii cred că numărul acestora ar fi mai mare, de 300.000 până la 500.000.

Între 50 şi 60 la sută dintre cazurile de epilepsie debutează înaintea vârstei de 16 ani, o criză unică, accidentală, putând să apară la 5 la sută din populaţie, susţin specialiştii. Crizele de epilepsie pot fi uneori confundate, în cazul bebeluşilor, cu convulsiile febrile, care sunt destul de frecvente şi deloc periculoase.

Epilepsia se situează pe locul al doilea ca incidenţă în cadrul categoriei de boli neurologice, după migrene. Un singur cuvânt reuneşte, de fapt, câteva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestări şi evoluţii diferite.

Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabil.

Aproximativ 40 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.

În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări - tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.