Condamnată de o boală unică în ţară
0O fetiţă din Petroşani suferă de sindromul JOB, o boală gravă care duce la atrofierea musculară şi decalcifierea organismului. Problema familiei Cucăilă este că fetiţa lor, Ramona, este
O fetiţă din Petroşani suferă de sindromul JOB, o boală gravă care duce la atrofierea musculară şi decalcifierea organismului.
Problema familiei Cucăilă este că fetiţa lor, Ramona, este singurul pacient cu această boală din România, iar specialişti în tratament nu prea se găsesc. Fetiţa a primit mai multe diagnostice şi mai multe tratamente, inclusiv cu citostatice. Până la urmă, a fost desoperit sindromul JOB de medicii de la Spitalul Fundeni. Pentru că responsabilii de la Secţia de Hematologie a Spitalului Judeţean din Deva au aprobat tratamentul prescris cu interferon, deşi cei de la Oncologie şi Imunologie l-au refuzat, copilul nu poate fi transportat la tratament în străinătate. Părinţii sunt disperaţi, au contactat medici din Germania pe internet, unde un tratament pentru această boală, ultima soluţie, ar costa aproape 20.000 euro. Fetiţa a fost premiantă ani la rândul, dar în prezent este foarte slăbită, are probleme tot mai serioase de deplasare, greţuri şi vărsături.