Chinul unei femei cu o boală rară: statul nu o ajută cu nimic. „Dacă nu ar fi fost copilul meu, nu aş fi luptat. Pentru el trebuie să lupt. Mă are numai pe mine“
0O femeie de 41 de ani din Zalău trece prin clipe cumplite încercând să supravieţuiască unei boli rare. În total, în România sunt patru asemenea pacienţi pentru care tratamentul este extrem de costisitor.
Ultimii ani din viaţa Florentinei au fost parcă desprinse dintr-un coşmar. În urmă cu patru ani a aflat că suferă de boala Wilson, o afecţiune rară ereditară, cauzată de o atingere a unei gene localizate pe cromozomul 13 şi manifestată prin acumularea cuprului în ţesuturi şi organe, în special în ficat şi în encefal. Chiar dacă este o afecţiune care nu se vindecă, printr-un tratament adecvat boala Wilson poate fi ţinută sub control. Pentru Florentina, însă, lucrurile nu au fost atât de simple.
Alergică la medicament
Tratamentul standard pentru boala Wilson este penicilamina, disponibilă în România prin Programul Naţional pentru Boli Rare sub denumirea de Cuprenil. Pacienta din Zalău avea să afle, imediat după diagnosticare, că este alergică la unul dintre compuşii medicamentului respectiv, mai exact la penicilină, astfel că a trebuit să caute urgent o altă soluţie. A găsit-o în străinătate, unde era disponibil un alt medicament care nu conţinea penicilină, Wilzin. „Am plecat imediat în Spania, pentru că acolo se găsea, şi mi-am căutat un loc de muncă acolo, ca să mi-l pot cumpăra. Costa 436 de euro, dar mi-l permiteam“, ne povesteşte femeia.
Destinul a decis, însă, să-i dea Florentinei o nouă lovitură, aşa că în timp ce se afla într-o vie din Spania, la cules de struguri, a făcut o a doua neuropatie (n.r. – afecţiune care afectează nervii şi care are ca manifestare o senzaţie de slăbiciune) la nivelul membrelor inferioare (după ce prima neuropatie o făcuse la debutul bolii), care a pus-o în imposibilitatea de a munci.
Statul român nu oferă ajutor
Revenită în ţară după noua complicaţie, Florentina a luat la rând spitalele pentru a-şi recupera capacitatea motorie, dar şi instituţiile cu responsabilităţi în sănătate, în încercarea de a găsi o soluţie pentru a-şi procura tratamentul. Cu ajutorul Doricăi Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, s-a reuşit importarea medicamentului Wilzin în România, însă nu şi includerea lui pe lista medicamentelor gratuite sau compensate.
„Costul medicamentului pentru o lună a fost până acum de 1.500 de lei. Am înţeles că se va scumpi, iar eu am, din pensie de boală şi de handicap, un venit de 680 de lei. Din aceşti bani, trebuie să şi trăim - şi eu, şi copilul meu, de 12 ani“, îşi explică drama femeia, care recent a şi divorţat.
În audienţă la Ministerul Sănătăţii
Drumurile Florentinei Chiş s-au oprit mai întâi pe la Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate, de unde a aflat că, atâta vreme cât medicamentul nu se află pe listă, el nu poate fi prescris şi nici decontat. În septembrie 2015 a solicitat audienţă ministrului Sănătăţii, Nicolae Bănicioiu, care a pasat-o unui secretar de stat care, la rândul său, a îndreptat-o către Agenţia Naţională a Medicamentului. Răspunsul Agenţiei i-a fost transmis pacientei la sfârşitul lunii octombrie 2015, pasând responsabilitatea pentru această situaţie deţinătorului autorizaţiei de punere pe piaţă a medicamentului respectiv, Orphan Europe SARL, care n-ar fi solicitat includerea pe listă.
Cine e de vină
Reprezentanta companiei în România a declarat pentru „Adevărul că la baza acestei situaţii dramatice ar fi legislaţia românească întortocheată şi neclară. „Spre exemplu, nu există nicăieri prevăzut clar mecanismul prin care un medicament este inclus pe această listă. În al doilea rând, sunt criterii greu de îndeplinit – cum este cel prin care medicamentul trebuie să fie compensat în trei ţări europene de referinţă şi să existe evaluări ale unor foruri din ţările respective. Or, aceste evaluări, din informaţiile pe care le deţinem, nu există“, ne-a declarat reprezentantul companiei.
Aceasta a precizat că se află, totuşi, în procedură de depunere a dosarului la Agenţia Naţională a Medicamentului, în vederea includerii lui pe listă. Evaluarea dosarului durează 120 de zile, din momentul depunerii lui.
A renunţat la tratament
Între timp, printre promisiuni şi uşi trântite în nas, starea de sănătate a Florentinei continuă să se agraveze pentru că, exceptând lunile în care şi-a putut cumpăra medicamentele cu bani donaţi de binefăcători, ea nu îşi ia tratamentul. „Dacă nu ar fi fost copilul, nici măcar nu aş fi luptat. Pentru el, însă, trebuie să lupt, pentru că mă are numai pe mine. Trebuie să trăiesc pentru el“, spune femeia.
Scrisoarea medicală arată câte complicaţii a dat boala
Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, a luptat şi ea alături de Florentina pentru rezolvarea situaţiei. A pierdut şirul memoriilor depuse la Ministerul Sănătăţii şi oriunde a crezut că va obţine ajutor. „E o problemă de legislaţie care trebuie rezolvată. Sunt şi alţi pacienţi cu boli rare în această situaţie. Soluţia ar fi să se aprobe pe Programul de Nevoi Speciale şi să fie trecut pe bugetul unui spital“, explică ea.
De cealaltă parte, Laurenţiu Butiri, managerul Spitalului Judeţean de Urgenţă Zalău, susţine că prin spital o astfel de pacientă ar putea primi tratament doar pe durata spitalizării, ceea ce nu este o soluţie – în condiţiile în care tratamentul în această boală este unul continuu şi de durată. Acelaşi lucru l-a precizat pentru „Adevărul“ şi Dana Cordea, medicul şef al Casei Judeţene de Asigurări de Sănătate Sălaj. „Cât timp nu e pe listă, medicamentul nu poate fi prescris de nici un medic“, explică ea.
Din informaţiile primite de la reprezentanta companiei Orphan Europe, în evidenţele lor sunt patru pacienţi din România, diagnosticaţi cu boala Wilson şi care prezintă această particularitate, alergia la penicilină. Cu niciunul dintre ei statul nu face nimic.
Apel umanitar
Gândindu-se că poate numărul celor aflaţi în aceeaşi situaţie este şi mai mare, Florentina le propune tuturor să o contacteze (0743562211) şi să încerce, împreună, să găsească o soluţie.
Dacă doriţi să o ajutaţi pe Florentina Chiş puteţi dona în conturile deschise la Raiffeisen Bank, Agenţia Porolissum, Zalău: RO87RZBR0000060014123676 - lei şi RO96RZBR0000060018060065 – euro.
Vă mai recomandăm:
O zi rară pentru oameni rari. Un milion de români suferă, majoritatea fără să ştie, de o boală rară
Se încarcă comentariile...
