„Niciodată n-o să accepţi că ai un copil cu probleme”. Povestea unor mame care şi-au dedicat viaţa copiilor cu dizabilităţi
0
O mamă care are în grijă un copil cu dizabilităţi trebuie să se înarmeze cu multă răbdare şi să ofere de două ori mai multă atenţie şi dragoste. Oboseala este cuvântul de ordine în viaţa lor, dar zâmbetul copilului „şterge” toată suferinţa.
Beatrice Iordache se prezintă drept „cea care aduce fericirea”, pentru că aşa s-ar traduce prenumele ei. Monica, fiica ei în vârstă de 17 ani, a fost diagnosticată în copilărie cu sindromul Asperger (o tulburare din spectrul autismului), cu ADHD (tulburare hiperkinetică cu deficit de atenţie), dislalie, disgrafie şi „cu toate bolile care încep cu «dis-»”, cum spune Beatrice.
Monica este singurul ei copil. Suferinţele ei sunt ereditare, iar Beatrice nu a acceptat să-şi asume riscul de a avea încă un copil cu probleme. Primul diagnostic a venit la trei ani. „Cade ca un trăsnet. Este ca şi cum te-ar anunţa că ţi-a murit copilul. Este acelaşi şoc, pentru că ştii că moare viitorului lui”, povesteşte Beatrice, care îşi descrie fiica drept un „dar de la Dumnezeu”.
„Este o slujbă de 24 de ore din 24”
Pentru a susţine tratamentele Monicăi, a vândut două case, a descărcat de pe Internet tot ce se putea şi a citit toate cărţile pe care le-a găsit. „Am intrat în creierul ei şi am ştiut cum să o scot din autism. Este o slujbă de 24 de ore din 24. Urci copilul două etaje cu liftul şi coboară de-a dura trei etaje. De fiecare dată ar trebui să o iei de la început. Şi ai mâhnirea de a fi îndepărtată de toate rudele, de toţi prietenii”, mai spune mama Monicăi. Când ai un copil cu probleme, valorile se schimbă, crede ea. Nici casa, nici obiectele şi nimic altceva nu mai este important în afară de zâmbetul copilului.
Pentru fiica ei a înfiinţat Asociaţia „Prietenii Monicăi”, iar acum încearcă să ajute mămicile care au în grijă, ca şi ea, copii cu diverse probleme de sănătate. Este acum partener într-un proiect dedicat mamelor cu copiii cu dizabilităţi, PRO F.A.M., care le oferă posibilitatea de a se reintegra pe piaţa muncii prin programe de calificare şi instruire. Proiectul este implementat de Consiliul Naţional al Întreprinderilor Private Mici şi Mijlocii din România (CNIPMMR), iar în cadrul acestuia, mamele din regiunile Bucureşti Ilfov, Centru şi Sud-Est pot obţine calificare de cofetar, patiser, croitor, specialist în aranjamente florale sau pot urma cursuri de antreprenoriat. 750 de locuri sunt disponibile pentru cursurile de calificare în aceste domenii şi alte 200 de locuri vor fi oferite mamelor care vor să devină antreprenor.
„Eşti marginalizată şi etichetată”
„Eu mă ocup de adunarea grupului de mămici. Mă voi duce în fiecare regiune pentru a cunoaşte fiecare mămică. Vreau să fim prietene. Când ai un copil cu probleme, îţi scade stima de sine, eşti marginalizată, eşti etichetată şi acuzată că este vina ta pentru problema copilului. Este foarte important să vorbim între noi despre toate aceste lucruri. Aşa cum mi-am scos fiica din autism, vreau să scot 950 de mămici din tristeţe. Dacă ele sunt fericite, şi copiii lor vor fi fericiţi. Este ca un joc de domino”, spune Beatrice.
Când ai un copil cu probleme, îţi scade stima de sine, eşti marginalizată, eşti etichetată şi acuzată că este vina ta pentru problema copilului. Beatrice Iordache
Peste 50% dintre mamele care au în grijă copii cu dizabilităţi au renunţat la serviciu, pentru a se dedica lor în totalitate copiilor. Cursurile de calificare le oferă şansa de a învăţa meserii care se pot practica de acasă, astfel încât să poată îngriji şi copiii. „Pot să creeze grupuri de lucru, dacă una dintre ele este dispusă să îşi pună la dispoziţie casa pentru a se întruni. Cred că aceste activităţi le-ar ajuta să-şi crească stima de sine şi să se reintegreze după ani în care s-au dedicat exclusiv copiilor”, spune Beatrice. În cadrul aceluiaşi proiect, 20 de mame vor fi susţinute financiar pentru a-şi înfiinţa propria firmă dacă dovedesc abilităţi antreprenoriale.
Daniela Danciu, din Târgu-Mureş, are 42 de ani şi este mama Dianei, o adolescentă de 17 ani care a fost diagnosticată la 8 luni cu hipoacuzie de percepţie bilaterală. „În limbajul popular, surditate”, explică Daniela (foto).
Medicii care i-au dat primul diagnostic i-au spus că fetiţa nu are nicio şansă, că trebuie să se orienteze către o grădiniţă specială şi să înveţe limbajul mimico-gestual. „Nu am putut să accept niciodată lucrul acesta, pentru că mi-am imaginat întotdeauna că o să am o fată cu care o să fiu prietenă, cu care o să vorbesc mereu. Mie îmi place muzica, îmi place să ies în natură, să ascult păsările şi mă gândeam: «Cum este posibil ca ea să nu se poată bucura de toate lucrurile care-mi plac mie?». Am pornit pe un drum foarte greu, iar asta pentru că nu am fost informată. Am mers la medici din Ungaria şi Germania. Am ajuns în Bucureşti, unde aflasem că există specialişti. A fost protezată corect abia la cinci ani şi am învăţat-o apoi cum se aude fiecare lucru”, îşi aminteşte Daniela.
„Cordonul ombilical nu s-a tăiat”
Fetiţa a urmat o şcoală normală, iar la 15 ani a făcut un implant cohlear. „Am renunţat o vreme la serviciu. În toţi aceşti ani, am fost legate amândouă de mânuţe. Între noi două, cordonul ombilical nu s-a tăiat până acum vreo doi ani, când a început să devină mai independentă. Acum este elevă la liceul de artă, este un copil deosebit, talentat, care m-a învăţat să accept lumea aşa cum este”, mai spune mama Dianei. Ea a avut curajul să aducă pe lume un al doilea copil, un băiat fără probleme de sănătate, acum în vârstă de şapte ani. „Îl am datorită Dianei. Mă întreba mereu: «Mami, eu o să fiu singură?» Universul ei se termina cu mine. Eu eram vocea ei, eu mă luptam pentru ea”, povesteşte Daniela.
Când ai un copil cu o problemă de sănătate, duci o luptă cu tine însuţi, nu accepţi, nu poţi să crezi. Daniela Danciu
Abia când l-a născut pe david a înţeles ce înseamnă să aibă un copil sănătos. „Tot timpul i-am acuzat pe cei din jur că nu mă pot înţelege. Dar nu au cum. Când ai un copil cu o problemă de sănătate, duci o luptă cu tine însuţi, nu accepţi, nu poţi să crezi. Abia când reuşeşti lucrul acesta, atunci te acceptă şi cei din jur. Dar nu te pot înţelege, pentru că eşti tot timpul obosit, copilul este dependent de tine”, spune Daniela.
„Copilul meu nu e o problemă, el e deosebit”
Ea mai povesteşte că a urmat cursurile unei facultăţi în anii în care a stat acasă, dar a preferat să revină în funcţia la care renunţase cu mai mulţi ani în urmă, pentru că avea un program flexibil, care îi permitea să aibă grijă de Diana. „Nici în ziua de astăzi nu îmi folosesc studiile. Şi trebuie, totuşi, să mergi la muncă, pentru că nu te poţi descurca altfel cu toate cheltuielile. 84 de lei oferă statul pentru un copil cu probleme. Atât este alocaţia fetei”, mai spune Daniela.
„Niciodată n-o să accepţi că ai un copil cu probleme, dar te obişnuieşti. Este un gând cu care te trezeşti în fiecare dimineaţă. Este ca atunci când ai o apăsare şi te trezeşti cu ea în minte şi în suflet. E urât spus că am o problemă, pentru că, de fapt, copilul meu nu-i o problemă. E un copil deosebit, care mi-a dat şansa să mă dezvolt ca om, să fiu mai bună, să văd partea bună a lucrurilor şi să nu-mi pese de cei din jur. Cred că ea m-a făcut foarte devreme înţeleaptă” , povesteşte mama Dianei.
Pentru Mihaela Fănică, din Buzău, problemele au început în urmă cu trei ani şi jumătate, când fetiţa ei a fost diagmosticată cu autism şi ADHD.
„La 2 ani şi 9 luni a început să vorbească tot mai puţin decât o făcea, să nu mai comunice aşa de bine cu noi, să plângă nejustificat şi să se învârtă în cerc. Făcea un cerc perfect în casă”, îşi aminteşte Mihaela. I s-a spus atunci că nu mai pot face nimic cu copilul, că este greşeala naturii şi că ar trebui să aducă pe lume un alt copil. Mihaela nu s-a lăsat, însă, descurajată. A consultat mai mulţi medici, a făcut terapie ABA, a mers cu fetiţa la psiholog, iar eforturile au fost răsplătite.
Dacă eu nu învăţ copilul să vorbească, să mănânce şi să se îmbrace, nimeni nu îl va ajuta. Mihaela Fănică
„Este singurul meu copil, nu ştiu cum este să ai un copil fără probleme. Dacă m-aţi fi întrebat acum doi ani cum este să ai un copil cu probleme, v-aş fi spus că este cumplit. Acum, aş spune doar că este mai greu. Este nevoie de un efort dublu, poate chiar triplu de răbdare, atenţie, grijă şi de dragoste, în primul rând. Sunt momente în care fac treburile casei cu copilul de mână. Un copil cu autism nu conştientizează pericolele şi, de aceea, trebuie să ai mult mai multă atenţie. La mine, oboseala este cuvântul de ordine. Mănânc oboseala pe pâine”, povesteşte Mihaela.
Se încarcă comentariile...
