Video INTERVIU Anda Băcanu, psiholog: „Copiii cu TSA au nevoie de un terapeut care să îi însoțească la școală“
0De cele mai multe ori, copiii care suferă de o tulburare din spectrul autist (TSA) au nevoie de o persoană specializată care să îi însoțească la clasă pentru a suplini deficiența privind aptitudinile sociale și de a face legătura între cadrul didactic și elev.
Statisticile spun că la nivel național 13.992 de copii (de la 0 la 18 ani) sunt diagnosticați cu TSA, dintre care aproape o treime sunt în afara oricărui sistem de învățământ. Acest lucru se întâmplă din cauze financiare, căci costurile terapiei și însoțitorului pe care părinții trebuie să le suporte sunt enorme, puțini fiind cei care își permit abia sesiunile de terapie. Anda Băcanu, psiholog, logoped și consultant ABA (Applied Behavior Analysis – Analiza Comportamentală Aplicată), explică pentru „Weekend Adevărul“ cât de important este un shadow (trad. – umbră), un specialist care să-l însoțească pe cel mic la școală, asemenea unei umbre. Specialistul ne vorbește și despre ce înseamnă tulburările din spectrul autist și cât de diferite pot fi ele, de la copil la copil. Până pe 15 octombrie, Anda Băcanu și Asociația Bright Future, prin campania „Back to what school?“, strâng bani pentru a putea asigura mai multor copii cu TSA numărul necesar de ore de terapie și posibilitatea de a merge la școală, alături de un shadow.
„Weekend Adevărul“: Ce înseamnă, de fapt, terapia în recuperarea copiilor cu sindromul TSA?
Anda Băcanu: Este foarte important să tragem un semnal de alarmă pentru că în ultima vreme avem cazuri de copii care vin de foarte mici la evaluare și mă bucur că această informație a ajuns către unii dintre părinți, dar aș vrea să mai punctez faptul că un screening se poate face încă în jurul vârstei de un an. Părintele poate observa primele semne și poate veni să facă un screening și ulterior poate să înceapă terapia cu copilul. Analiza aplicată a comportamentului are în vedere diminuarea comportamentelor indezirabile, comportamentelor-problemă și creșterea abilităților pe fiecare arie de dezvoltare. Spre exemplu, dacă un copil nu poate să imite, atunci sunt anumite programe pe care le punem în planul lui de intervenție astfel încât să creștem această abilitate necesară. Ce trebuie punctat însă este că, spre deosebire de copiii neurotipici, un copil diagnosticat cu autism are nevoie de foarte multe repetiții ale aceleiași abilități pentru a o putea dobândi și de aceea procesul de terapie este unul de lungă durată.
Diagnosticarea acestor copii se face pe diferite stadii ale autismului?
Da, fiecare copil cu autism este diferit – de aceea îl și numim spectru autist. Fiecare are grade diferite de afectare. Pot fi copii înalți funcțional, care, din fericire, se pot adapta cu mult mai bine și pot recupera mult mai repede și mai bine abilitățile care le lipsesc – să zic, la început – și pot să urmeze un sistem școlar de masă, cu sau fără însoțitor în cazul lor. Există și autismul infantil, unde gradul de afectare este mult mai mare și, automat, prognosticul pentru ei nu este unul la fel de bun ca în cazul altor copii.
Gradul de afectare depinde foarte mult de momentul în care este descoperit sau se poate chiar și de la un an să aibă un nivel ridicat?
Chiar și la un an poate să aibă un grad foarte mare de afectare. Însă calitatea recuperării, cât de bine și cât de mult recuperează, într-adevăr, depind foarte mult și de momentul în care începe terapia, și de calitatea actului terapeutic, dar și de implicarea părinților. Este foarte important ca ei să ceară să asiste la partea de terapie pe cât este posibil și să învețe cum se lucrează, pentru că mulți dintre părinți nu-și permit să facă numărul de ore recomandate și atunci sunt nevoiți să susțină și acasă toate lucrurile din planul de intervenție al copilului.
Un terapeut ca un înger păzitor
Cât timp de terapie are nevoie zilnic un copil cu o astfel de afecțiune?
În general, un copil diagnosticat cu autism are nevoie de o medie de patru ore în centrul nostru. Din cei 42 de copii, nici măcar doi nu fac numărul de ore care le este recomandat. Majoritatea dintre ei fac două ore sau chiar mai puțin din cauza dificultăților financiare. Pe lângă aceasta, când ajung la vârsta de școlarizare sau de grădiniță, majoritatea au nevoie și de un shadow, adică un terapeut care să îi însoțească la școală.
Care este rolul acestui shadow?
Îi ajută să-și gestioneze comportamentele, problemele. Ei au nevoie de predictibilitate, le place rutina: de exemplu, au un orar vizual, astfel încât știu că de la ora 9:00 până la 9:15 facem dictare. De aceea shadow-ul facilitează lucrurile acestea și cumva preîntâmpină apariția comportamentelor, problemelor care ar putea apărea. Din cei 42 de copii, 28 sunt școlarizați și doar doi dintre ei și-au permis anul trecut un shadow. Foarte important de spus este că shadow-ul este un profesionist, nu este un simplu însoțitor, este un terapeut care merge la școală cu copilul, însă nu face și planul de intervenție al copilului. Planul de intervenție este făcut de către analistul comportamental. Cu alte cuvinte, terapeutul merge la școală, stă alături de copil în fiecare zi, în fiecare oră la școală, iar o dată pe lună sau în funcție de necesitățile copiilor, o dată la două săptămâni, un analist comportamental merge să-l vadă pe copil la școală și să stabilească planul de intervenție.
Aptitudinile sociale, o provocare
Ce înseamnă mai exact acest plan de intervenție?
Cum gestionăm anumite comportamente-problemă, cum îl stimulăm pe copil să răspundă celorlalți copii, cum îl stimulăm să interacționeze, cum îi adaptăm anumite cerințe, pentru că, de foarte multe ori, învățătorul adresează o sarcină la nivel de grup, însă este necesar ca acesta să i se adreseze într-un mod și într-un limbaj cât mai clar și cât mai simplu copilului cu TSA – aici poate interveni shadow-ul pentru a adapta limbajul cadrului didactic pentru a fi înțeles de către cel mic.
Se poate descurca un copil cu autism doar cu terapie? Fără acest shadow, acest însoțitor?
Shadow-ul este de folos tuturor. Dacă un copil este înalt funcțional și are abilitățile necesare, atunci el poate să meargă independent la școală. Însă majoritatea copiilor au nevoie de un însoțitor, pentru că, de exemplu, inițiază foarte greu interacțiunea cu colegii și atunci îl ajută să inițieze dialogul, sau le este teamă să ridice mâna și răspund foarte greu. Și chiar dacă fac față abilităților academice, de multe ori, celor sociale cu greu le fac față. Un copil diagnosticat cu autism are posibilitatea să meargă într-o școală de masă, dar și într-o școală specială – în ambele cazuri, comportamentele-problemă tot pot continua să apară. Nu își pot gestiona singuri toate aceste emoții și tot apare necesitatea unui însoțitor. Deci, indiferent de sistemul unde sunt ei introduși, ar avea nevoie de o persoană care să-i sprijine. Una dintre mame povestea că are doi copii diagnosticați cu autism, pe care îi crește singură. Ambii sunt integrați într-o școală specială, iar ea, de la ora 9:00 până la 12:00, stătea în fața școlii pentru că, de foarte multe ori, o sunau – ei nemergând cu shadow, trebuia să îi ia, fiindcă au apărut anumite comportamente-problemă, mai ales la începutul anului școlar, când copiii nu se puteau adapta.
Un dialog onest
Familiile care au un astfel de copil își doresc foarte mult ca acesta să ajungă într-o școală normală. Cum crezi că este, de fapt, mai bine?
Părinţii trebuie să învețe să discearnă ce este mai bine pentru copil. Ei trebuie să înțeleagă că dacă acei copii n-au abilitățile necesare din punct de vedere cognitiv să facă față unui sistem de masă, și totuși ei doresc să-i ducă în acel sistem, atunci le fac mai mult rău decât bine. Dacă totuși fac acest pas, părinții trebuie să-și asume lucrul acesta – de foarte multe ori, ei încearcă să îi ascundă diagnosticul într-un fel sau altul. Sfatul meu este să fie extrem de deschiși față de cadrele didactice și să povestească despre diagnosticul copilului, care sunt problemele care pot apărea, astfel încât profesorii să poată face față acestor probleme. De altfel, cadrul didactic este cel care îi ajută pe copiii cu autism să se integreze. Dacă el este informat, el le va spune și celorlalți copii din clasă despre cum ar trebui să se comporte cu colegul lor, ce ar trebui să facă și ce nu, astfel încât să-l integreze cât mai bine.
Probabil că părinții care ascund afecțiunea copilului o fac din teama ca cel mic să nu fie respins de către școală, de către colectiv. Sunt multe cazuri știute în care părinții celorlalți copii au fost împotrivă ca în clasa respectivă să ajungă un copil cu autism...
Sunt mediatizate aceste cazuri, într-adevăr, dar cred că aici trebuie lucrat foarte mult. Dacă părintele ar merge cu deschidere și ar spune de la început care sunt problemele, dacă profesorul ar accepta ca un analist comportamental, un psiholog să vină și să-l vadă pe copil și să-l ajute, atunci lucrurile cred că ar merge pe un făgaș mai bun. Dar aici este nevoie de deschidere din partea tuturor, și a părinților, și a profesorilor, dar și a celorlalți părinți care, cred eu, dacă ar fi informați de la început, vor fi mai deschiși și nu am mai întâlni aceste cazuri.
Până la ce vârstă poate un shadow să stea lângă un copil cu autism?
De la grădiniță până la liceu, dacă este cazul. Mulți dintre copii încep să meargă cu shadow la grădiniță și în primii ani de școală, iar dacă lucrurile evoluează bine, ei încep să fie din ce în ce mai independenți, iar însoțitorul va intra doar la anumite materii la care ei nu fac față atât de bine, doar în anumite contexte. Deci, cumva, această persoană de sprijin se retrage treptat din viața școlară a copilului dacă el începe să facă față nevoilor și tuturor cerințelor școlare.
Rutina, esențială pentru TSA
Sunt copii cu TSA care au trecut prin această terapie, au avut șansa unor părinți care să le asigure un shadow și au ajuns să urmeze o facultate, să fie într-o oarecare măsură stăpâni pe propria viață, să se integreze la un job?
Sunt și astfel de copii, însă, din păcate, procentul lor este destul de mic. Cunosc copii diagnosticați cu autism care urmează o facultate, care au luat Bacalaureatul, unii cu note mai mici, alții cu note mai mari. Din păcate, procentul nu este atât de ridicat precum ne-am dori pentru că realitatea este că ei nu pot să facă față fără un ajutor și foarte mulți dintre ei nu au acces la acest ajutor. Un copil neurotipic merge la școală și are toate uneltele să atingă potențialul lui maxim. În schimb, un copil diagnosticat cu autism merge la școală și cel mai bine i-ar fi, în 80% dintre cazuri, să meargă însoțit de cineva pentru a atinge potențialul lui maxim.
Până la ce clasă poate merge, în general, un copil cu autism?
Până în clasa a VIII-a, mai ales în cazul copiilor cu un grad de afectare mai mare, ai căror părinți nu își permit această persoană de sprijin, de multe ori abandonează.
Mai departe, când ei ajung la maturitate, se pune problema integrării în societate și în zona locurilor de muncă...
Au nevoie de joburi predictibile, care presupun rutină. Mulți dintre ei au anumite abilități care le-ar permite lucrul acesta. Mulți dintre ei sunt foarte buni și au anumite abilități pe partea artistică. De exemplu, am avut copii care pictează foarte frumos și chiar la un moment dat, acum cinci sau șase ani, am făcut o expoziție cu vânzare ale tablourilor pictate de un copil, însă nu toți au aceste abilități speciale.
Campania „Back to what school?“
Până pe 15 octombrie, tu și Asociația Bright Future derulați campania „Back to what school?“ pentru a-i susține pe copiii diagnosticați cu TSA...
Avem mai mulți ambasadori din mediul public care ne susțin campania și ea are un dublu rol: acela de a informa părinții despre situația copiilor cu autism de la noi – când trebuie făcut un screening, ce se întâmplă cu copiii care urmează să fie integrați la școală și la grădiniță –, dar și de a strânge fonduri pentru terapia și asigurarea unui shadow pentru copiii cu autism.
Cum se poate implica cineva care află despre această campanie, indiferent dacă are sau nu un copil diagnosticat cu sindromul TSA?
Poate intra pe site-ul nostru, unde avem un buton de „Donează“. În secțiunea „Susține“ sunt mapele de prezentare ale fiecărui copil și poate alege unul către care să redirecționeze o sumă în vederea susținerii orelor lui de terapie. Orice sumă este binevenită: 1 leu, 10 lei sau 70 de lei care înseamnă contravaloarea unei ședințe de terapie. De asemenea, oricine dorește poate veni să-l cunoască pe copil, pentru că este foarte important să creăm această legătură și poate veni în unul dintre sediile noastre din București. Pe copii chiar îi ajută să interacționeze cu oamenii din afara celor pe care ei îi cunosc și interacționează în mod obișnuit, pentru că astfel pot răspunde mai multor persoane.
*Sursă foto interior: Shutterstock