Obiectivele campaniei #NuTeAscunde în simplificarea parcursului medical al pacientului cu epilepsie

Epilepsia este o afecțiune neurologică ce afectează peste 50 de milioane de oameni la nivel mondial și aproximativ 6 milioane de oameni în Europa, conform Organizației Mondiale a Sănătății. În România, se estimează că sunt în jur de 500.000 de persoane diagnosticate cu această boală.

Mulți pacienți se tem de diagnosticul de epilepsie, deși aproximativ 70% dintre aceștia pot obține un control al crizelor dacă urmează medicația recomandată de medicul specialist. 

Compania UCB Pharma a demarat în luna octombrie campania educațională „Nu te ascunde!”, care are ca scop informarea corectă asupra înțelegerii epilepsiei și încurajarea pacienților diagnosticați cu epilepsie să continue eforturile de administrare a tratamentului necesar.

Campania educațională „Nu te ascunde!” este sprijinită de Conf. Dr. Ioana Mîndruță – Coordonator în Programul Național de Epilepsie, Prof. Dr. Dana Craiu – Președinte Societatea Română Împotriva Epilepsiei, Dr. Irina Oane – Medic Specialist Neurologie, Asociația Pacienților cu Epilepsie din România, precum și de Asociația Epic Family și Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România.

Într-un interviu Adevărul Live, Conf. Dr. Ioana Mîndruță și Dr. Daniela Stanov - coordonator al departamentului de neurologie UCB Pharma România, au vorbit despre provocările întâmpinate de pacienții cu epilepsie în parcursul medical.

Adevărul: Ce spun statisticile cu privire la pacienții diagnosticați cu această boală, cum arată realitatea nevăzută a acestora?

Conf. Dr. Ioana Mîndruță: Satistica din România se aliniază la statistica europeană, în fiecare moment 1% din populație suferă de această boală. În România, aproximativ 150 -180 mii de pacienți beneficiază de tratament compensat prin Casa Națională de Asigurări.

Este pacientul roman suficient de informat cu privire la această boală, se prezintă la timp în cabinetul medicului?

Epilepsia este una dintre bolile despre care pacienții vorbesc foarte puțin, mulți se ascund pentru că sunt stigmatizați de societate. De aici și inițiativa campaniei #NuTeAscunde, educația trebuie să vină de la medic, pentru a ghida eforturile pacienților spre o viață mai bună, crize controlate și controale periodice.

Avem în România programe de prevenție și screening pentru persoanele suspecte de epilepsie?

Epilepsia este o boală complexă, sub această umbrelă se ascund sute de boli. Nu există un program specific pentru prevenția crizelor epileptice, dar am putea spune că există mai multe programe de prevenție dacă ne gândim că traumatismele craniocerebrale și leziunile post-traumatice pot determina crize epileptice. Dacă vom preveni traumatismele în contextul activității sportive, de exemplu, în acest fel putem spune că prevenim dezvoltarea unei epilepsii post-traumatice. La fel dacă facem programe de screening pentru bolile genetice ale copilului. Prevenind cele două cauze majore ale epilepsiei – leziunile cerebrale dobândite de-a lungul vieții și factorii genetici, putem spune că prevenim dezvoltarea epilepsiilor.

Cât de important este ca boala să fie diagnosticată la timp?

Majoritatea se prezintă atunci când au o criză foarte serioasă, care presupune pierderea stării de conștiență, cădere, traumatism secundar sau un moment social jenant. În aceste condiții sunt două porți de intrare în sistemul medical: fie în condiții de urgență - aduși de ambulanță în camerele de gardă, fie se prezintă la medicii de familie și apoi sunt îndrumați către medicii neurologi.  Sigur că pacienții sunt informați rapid despre ce este vorba, ce investigații sunt necesare și destul de repede primesc tratamentul necesar. Dar mai există o categorie de pacienți care nu au crize atât de vizibile și care uneori petrec chiar și ani manifestând crize subtile pe care nu le consideră anormale. Până în momentul în care o criză severă îi aduce la medic. Diagnosticul de epilepsie este foarte dificil, nu există un test de sânge care să poată fi efectuat și care să aducă un diagnostic clar. Doar elementele clinice clare ghidează către investigațiile relevante.   

Care sunt elementele de identificare ale crizelor subtile?

Acest gen de crize se pot manifesta variabil. Pot fi niște senzații, stări. Ce este comun și ne poate duce cu gândul că ceea ce trăim este o criză epileptică sunt două aspecte: faptul că ele survin în mod stereotip, se întâmplă mereu la fel și durează maxim un minut. În aceste condiții, chiar dacă nu ne pierdem conștiența, este bine să ne prezentăm la medic.

Care ar trebui să fie parcursul medical al pacientului cu epilepsie?

Dacă pacientul a trecut deja de etapa prezentării în camera de gardă, el vine în cabinetul medicului neurolog de ambulator. Acolo are loc o discuție detaliată asupra semnelor clinice și sunt examinate eventualele teste dacă a existat o prezentare anterioară în urgență. De cele mai multe ori, prima investigație recomandată este electroencefalograma. Este o etapă esențială în diagnostic, pentru că practica electroencefalogramei este foarte variabilă. Chiar și așa, nu numai în țara noastră, inclusiv în restul Europei, nu există o standardizare foarte clară a metodei electroencefalografice și sunt centre care nu efectuează această investigație foarte corect sau nu sunt aparate cu mentenanță tehnică la zi. De aceea, uneori, această investigație nu este optimală tehnic și nu aduce suficientă informație.

Prima encefalogramă durează aproximativ 30 de minute și cuprinde o serie de proceduri de stimulare care au rolul de a pune în evidență anomaliile electrice cerebrale. De cele mai multe ori aceasta este efectuată pentru un timp scurt și când pacientul este în afara unei crize, motiv pentru care poate să nu aducă informații privind diagnosticul. Și atunci, în următoarea etapă, medicul neurolog recomandă o electroencefalogramă prelungită, cu înregistrare de somn. Nu este foarte ușor pentru pacient să ajungă la o astfel de investigație, iar în România nu sunt multe centre care să poată efectua acest tip de investigație. Aici este o etapă care limitează mult diagnosticul de calitate. Nu este suficient să spunem că pacientul a avut o criză sau două, trebuie să diagnosticăm epilepsia și să putem încadra forma clinică de epilepsie. Cel puțin dacă avem de-a face cu o epilepsie care pornește dintr-o zonă limitată a creierului, cum sunt epilepsiile focale, sau avem de-a face cu o epilepsie care pornește din ambele emisfere în același timp și care are cu totul alte cauze pe care trebuie să le căutăm. Aici este etapa esențială. Apoi, dacă această etapă este parcursă și avem de-a face cu o epilepsie focală, atunci vom căuta mai departe o cauză lezională în creier cu investigații de tip imagistic în care rezonanța magnetică este cea mai bună alegere. Iar dacă epilepsia este generalizată, deci afectează ambele emisfere în același timp, atunci vom căuta factori genetici.

Cât de importantă este existența unei echipe multidisciplinare pentru pacientul diagnosticat de epilepsie și cine ar trebui să facă parte din aceasta?

Uneori diagnosticul epilepsiei nu este foarte simplu, mai ales că medicul vede foarte rar criza pacientului. Pacientul vine cu o poveste iar medicul trebuie să îl examineze deși nu este într-un moment clinic relevant. Există o serie de boli care pot mima epilepsia. Colaborarea cu alte specialități este foarte importantă, atât în prima etapă a diagnosticării, și aici în special cu medicii din cardiologie și cu medicii din psihiatrie sau medicina somnului. Dar pe măsură ce boala avansează și apar problemele farmacorezistenței, este importantă colaborarea cu echipele de neurochirurgie și cu psihologi specializați în evaluarea neurocognitivă. Cu cât problemele bolii devin mai complicate, cu atât este mai necesară o pregătire specială a medicului pentru a face față acestei etape și a complexității cazurilor. Este foarte important ca echipele multidisciplinare să fie alcătuite din medici care au o pregătire specială în tratamentul și diagnosticarea epilepsiei.

Aminteați la începutul interviului despre rușinea socială. Voiam să vă întreb dacă boala poate fi ținută sub control cu ajutorul unui tratament și câți dintre pacienți au acces la acesta?

 Știm că 70 % dintre pacienți își controlează bine boala de-a lungul vieții, fiind complianți la tratament și la urmărirea activă a evoluției bolii. Dar studiile arată că din ce în ce mai puțini pacienți pot să obțină o remisiune prelungită în condițiile în care trebuie să facă față unei vieți active. Să nu uităm că se confruntă și cu alte aspecte ale bolii, aceasta afectează memoria sau produce tulburări de comportament. În medie 50 % dintre pacienți obțin remisii prelungite ale bolii de-a lungul vieții. Ceilalți trebuie să apeleze la centre specializate pentru a beneficia de tratament de ultimă generație, medicamente cu diferite mecanisme de acțiune care sunt combinate și personalizate pentru fiecare caz. De asemenea, ei pot apela la terapiile non-farmacologice cum ar fi cele chirurgicale sau de stimulare cerebrală.

Care sunt opțiunile de tratament ale pacienților care suferă de epilepsia farmacorezistentă?

Acești pacienți ar trebui să aibă un culoar separat, care să le fie deschis și la care să poată apela în momentul în care crizele nu mai pot fi controlate cu tratamentul pe care îl administrează în mod curent. În toată lumea există centre specializate în epilepsii farmacorezistente, unde se reia procesul de diagnosticare, se revăd detaliile acestui diagnostic și încadrarea în forma clinică, se verifică realitatea farmacorezistenței și pacienților li se oferă opțiuni în afara terapiei medicamentoase.

Ce șanse are pacientul român să beneficieze de o astfel de intervenție decontată de stat?

Programul național pentru tratamentul epilepsiei este un program funcțional, care se desfășoară în Spitalul Universitar pentru pacienții adulți. Aici există o echipă multidisciplinară de medici neurologi cu pregătire specială în epileptologie și în tratamentul și selecția cazurilor pentru proceduri chirurgicale și neuromodulare. De asemenea se adaugă o echipă neurochirurgicală foarte competentă și psihologi care evaluează neurocognitiv pacienții. Axistă o lungă listă de așteptare, pentru că finanțarea nu este întotdeauna pe măsura nevoilor pacientului.

Sigur, există și alte tipuri de intervenții chirurgicale care se adresează pacientului cu epilepsie și care pot fi efectuate nu neapărat în etapa de farmacorezistență. Dacă sunt efectuate într-un spital de stat, nu necesită contribuția pacientului. Din păcate, pentru multe dintre aceste intervenții, care sunt foarte sofisticate, este necesară o echipă chirurgicală special antrenată în acest tip de neurochirurgie. Și este destul de dificil de găsit un specialist în sistemul public care să aibă o astfel de supraspecializare.

Pentru pacienții pediatrici nu există în acest moment un program funcțional.

Care sunt provocările întâmpinate de pacienții cu epilepsie în parcursul  lor medical?

Cel mai dificil este momentul inițial în care află despre boală. Pe lângă faptul că trebuie să facă față unei noi boli, trebuie să facă față multor restricții care vin la pachet cu aceasta și cu reacțiile celor din jur care încep de cele mai multe ori în familie și apoi se continuă la locul de muncă. De exemplu, nu mai pot conduce, ceea ce afectează major mobilitatea și de multe ori chiar situația la locul de muncă. Au foarte multe incertitudini privind modul în care va evolua boala. Există foarte multe informații generale despre această boală, iar medicilor le este foarte greu să găsească timp să explice specific fiecărui pacient în parte și să însoțească pacientul în toate provocările pe care le are. Fie că avem o femeie însărcinată sau un pacient al cărui loc de muncă presupune condusul, lucrurile pot fi extrem de complexe și pot implica foarte multă suferință. Este rolul nostru, ca medici, să îi explicăm pacientului pe înțelesul lui ce presupune boala.

Putem vorbi de un efort comun din partea autorităților, medicilor și diferitelor asociații de sprijinire a pecienților cu epilepsie?

Trebuie să fie un efort comun pentru că acești oameni sunt cetățeni productivi și au dreptul la o viață normală și fără restricții. Totul depinde de felul în care îi privim și cât de dispuși suntem să acceptăm problemele lor și să-i ajutăm să le depășească.

Există un registru național al pacienților români cu epilepsie?

S-a tot vorbit, s-a organizat și se dorește dar în acest moment nu există un registru funcțional. Există o bază de date importantă în cadrul programului național pe care noi o ținem în continuare vie cu strictețe, conținând foarte multe informații despre pacienții cu epilepsie pe care îi urmărim. Dar este doar o picătură într-un ocean. Întocmirea acestui registru este un lucru foarte complicat, pentru că așa cum titlul campaniei noastre spune, mulți dintre ei se ascund și nu se prezintă la medic, tocmai din teama de a nu fi excluși de societate.

Și tot la lucruri pe care le mai avem de pus la punct în România este și protocolul de tranziție de la serviciile pediatrice la cele de adult. Mă refer la copiii diagnosticați cu epilepsie care împlinesc 18 ani. S-a găsit o soluție pentru aceștia?

Este complicat pentru că organizarea este un pic diferită în sistemul medical pediatric de cel din neurologia de adulți. Acești pacienți ar trebui să aibă acces la o reevaluare a diagnosticului lor în faza adultă, iar medicul care îl preia să parcurgă o etapă în care este pus la curent cu problemele pacientului de către neuropediatrul care l-a urmărit. Trecerea se face progresiv și cu toată informația de la viața dependentă a pacientului neuropediatric, la viața de adult, cu atât mai mult cu cât aceasta este o etapă foarte importantă și foarte provocatoare în viața pacientului. Trebuie să schimbe medicul și obișnuințele lui de a parcurge etapele în sistem. Avem nevoie de acest program de tranziție care încă nu are etape foarte clare.

Care sunt obiectivele campaniei #NuTeAscunde și ce v-ați propus prin aceasta?

Dr. Daniela Stanov: Campania #NuTeAscunde și-a propus un obiectiv simplu, acela de a crește calitatea vieții pacientului cu epilepsie. Ca prim pas pentru acest lucru, ne-am dorit să creștem adresabilitatea pacientului către medicul neurolog. Așa cum a spus mai devreme și doamna doctor, printr-un tratament adecvat și un stil de viață customizat, un procent de 70 % dintre pacienții diagnosticați cu epilepsie pot ajunge să ducă o viață normală. De aceea este necesară implicarea mai multor entități, de la medicii de familie care au sub observație pacienți cu epilepsie, până la alte specialități care vin în contact cu acest tip de pacienți. Este nevoie ca pacientul cu epilepsie să fie îndrumat pentru evaluare sau reevaluare periodică. Sunt situații în care accesul la medicul neurolog nu este foarte facil, dar pacientul trebuie să fie conștient că nici un efort nu este prea mare pentru a avea parte de o evaluare corectă și un tratament adecvat. Am gândit această campanie și l-am ales ca ambasador pe David Popovici - multiplu campion la natație, pentru că el este simbolul speranței, ne-a demonstrat că absolut totul este posibil. David a beneficiat în copilărie de un sfat medical prețios care pur și simplu i-a permis să ajungă campionul de astăzi.

Cum ne putem implica fiecare dintre noi în parcursul acestor pacienți?

Dr. Daniela Stanov: Pacientul cu epilepsie are dreptul la o copilărie și o viață normală. În primul rând îi putem ajuta informându-ne corect, având mai mult empatie și mai multă grijă pentru cel de lângă noi. Ca un îndemn general pentru pacienții cu epilepsie, le recomand să nu se ascundă, să meargă către medicul neurolog pentru că există șanse reale să ducă o viață normală. Accesați www.nuteascunde.ro unde veți găsi informații folositoare despre epilepsie.