Cea mai recentă formă de turism medical. „Am vrut cu adevărat să dețin controlul asupra modului în care voi părăsi această lume”

Moartea cu asistență medicală este legală în câteva districte din Statele Unite ale Americii.

Moartea asistată este legalăm în câteva state din SUA FOTO: Arhivă

În cele 18 luni după ce Francine Milano a fost diagnosticată cu o recidivă a cancerului ovarian pe care credea că l-a învins în urmă cu 20 de ani, a călătorit de două ori de la casa ei din Pennsylvania la Vermont. Nu s-a dus să schieze, să facă drumeții sau să privească frunzele, ci să aranjeze să moară, scrie edition.cnn.com.

„Am vrut cu adevărat să dețin controlul asupra modului în care voi părăsi această lume”, a declarat femeia în vârstă de 61 de ani, care locuiește în Lancaster. „Am decis că aceasta este o opțiune pentru mine.”

Moartea cu asistență medicală nu a fost o opțiune atunci când Milano a aflat, la începutul anului 2023, că boala sa este incurabilă. În acel moment, ar fi trebuit să călătorească în Elveția - sau să locuiască în Districtul Columbia sau într-unul dintre cele 10 state în care asistența medicală la moarte era legală.

Dar Vermont și-a eliminat cerința de rezidență în mai 2023, urmat de Oregon două luni mai târziu. (Montana permite efectiv ajutorul la moarte printr-o hotărâre judecătorească din 2009, dar această hotărâre nu prevede norme privind reședința. Și, deși New York și California au luat recent în considerare o legislație care ar permite cetățenilor din afara statului să obțină ajutor pentru a muri, niciuna dintre dispoziții nu a fost adoptată).

În ciuda opțiunilor limitate și a provocărilor - cum ar fi găsirea medicilor într-un stat nou, stabilirea locului în care să moară și călătoria atunci când este prea bolnav să meargă până în camera alăturată, darămite să se urce într-o mașină - zeci de persoane au călătorit până în cele două state care și-au deschis porțile pentru nerezidenții bolnavi în fază terminală care solicită ajutor pentru moarte.

Cel puțin 26 de persoane au călătorit în Vermont pentru a muri, reprezentând aproape 25% din decesele asistate raportate în stat din mai 2023 până în luna iunie a acestui an, potrivit Departamentului de Sănătate din Vermont. În Oregon, 23 de rezidenți din afara statului au murit folosind asistență medicală în 2023, puțin peste 6 % din totalul statului, potrivit Oregon Health Authority.

Oncologul Charles Blanke, a cărui clinică din Portland este dedicată îngrijirii la sfârșitul vieții, a declarat că este de părere că totalul din Oregon este probabil subestimat și că se așteaptă ca numărul acestora să crească. În ultimul an, a spus el, a văzut doi până la patru pacienți din afara statului pe săptămână - aproximativ un sfert din practica sa - și a primit apeluri din întreaga SUA, inclusiv New York, Carolina, Florida și „tone din Texas”. Dar doar pentru că pacienții sunt dispuși să călătorească nu înseamnă că este ușor sau că obțin rezultatul dorit.

„Legea este destul de strictă cu privire la ceea ce trebuie făcut”, a spus Blanke.

Ca și în alte state care permit ceea ce unii numesc moarte asistată de medic sau sinucidere asistată, Oregon și Vermont cer ca pacienții să fie evaluați de doi medici. Pacienții trebuie să aibă mai puțin de șase luni de trăit, să fie sănătoși din punct de vedere mental și cognitiv și să fie capabili din punct de vedere fizic să ingereze medicamentele pentru a-și pune capăt zilelor. Fișele și dosarele trebuie să fie revizuite în stat; neglijarea acestui lucru constituie practicarea medicinei în afara statului, ceea ce încalcă cerințele de autorizare medicală. Din același motiv, pacienții trebuie să se afle în stat pentru examinarea inițială, atunci când solicită medicamentele și atunci când le ingeră.

Legislativele de stat impun aceste restricții ca măsuri de protecție - pentru a echilibra drepturile pacienților care solicită ajutor pentru moarte cu imperativul legislativ de a nu adopta legi care sunt dăunătoare pentru nimeni, a declarat Peg Sandeen, CEO al grupului Death With Dignity. Cu toate acestea, la fel ca mulți alți susținători ai ajutorului la moarte, ea a afirmat că astfel de norme creează sarcini nejustificate pentru persoanele care suferă deja.

Diana Barnard, medic de îngrijiri paliative din Vermont, a declarat că unii pacienți nici măcar nu pot veni la programări. „Ei sfârșesc prin a fi bolnavi sau nu au chef să călătorească, așa că este vorba de reprogramare”, a spus ea. „Li se cere oamenilor să folosească o parte semnificativă din energia lor pentru a veni aici, când ei merită să aibă opțiunea mai aproape de casă.”

Printre cei care se opun ajutorului pentru moarte se numără grupuri religioase care spun că a lua o viață este imoral și medici care susțin că datoria lor este de a face oamenii mai confortabili la sfârșitul vieții, nu de a pune capăt vieții în sine.

Antropologul Anita Hannig, care a intervievat zeci de pacienți în fază terminală în timpul cercetărilor pentru cartea sa din 2022, „The Day I Die: The Untold Story of Assisted Dying in America”, a declarat că nu se așteaptă ca legislația federală să rezolve problema prea curând. La fel cum a făcut Curtea Supremă cu avortul în 2022, în 1997 a decis că moartea asistată este o chestiune care ține de drepturile statelor.

În timpul sesiunilor legislative din 2023-24, 19 state (inclusiv Pennsylvania, statul natal al lui Milano) au luat în considerare legislația privind ajutorul la moarte, potrivit grupului de advocacy Compassion & Choices. Delaware a fost singurul stat care a adoptat-o, dar guvernatorul nu a luat încă măsuri în acest sens.

Sandeen a declarat că multe state adoptă inițial legi restrictive - care impun, de exemplu, timpi de așteptare de 21 de zile și evaluări psihiatrice - pentru ca în cele din urmă să abroge dispozițiile care se dovedesc excesiv de oneroase. Aceasta o face optimistă că mai multe state vor urma în cele din urmă exemplul Vermont și Oregon, a spus ea.

Milano ar fi preferat să călătorească în statul vecin New Jersey, unde asistența la moarte este legală din 2019, dar cerința de rezidență a făcut ca acest lucru să nu fie posibil. Și, deși Oregon are mai mulți furnizori decât statul Vermont, în mare parte rural, Milano a optat pentru călătoria de nouă ore cu mașina până la Burlington, deoarece a fost mai puțin obositoare din punct de vedere fizic și financiar decât o călătorie prin țară.

Logistica a fost esențială, deoarece Milano știa că va trebui să se întoarcă. Când a călătorit în Vermont în mai 2023 împreună cu soțul și fratele ei, nu era aproape de moarte. S-a gândit că data viitoare când se va afla în Vermont va fi pentru a solicita medicamentul. Apoi ar trebui să aștepte 15 zile pentru a-l primi.

Perioada de așteptare este standard pentru a se asigura că o persoană are ceea ce Barnard numește „timp de gândire pentru a contempla decizia”, deși ea a spus că majoritatea au făcut acest lucru cu mult înainte. Unele state au scurtat perioada sau, precum Oregon, au o opțiune de derogare.

Această perioadă de așteptare poate fi grea pentru pacienți, pe lângă faptul că sunt departe de echipa medicală, de casă și de familie. Blanke a declarat că a văzut până la 25 de rude asistând la decesul unui rezident din Oregon, dar cei din afara statului aduc de obicei o singură persoană. În timp ce găsirea unui loc în care să moară poate fi o problemă pentru locuitorii din Oregon care se află în centre de îngrijire sau în spitale care interzic asistența la moarte, este o provocare deosebită pentru nerezidenți.

Atunci când Oregon a eliminat cerința de rezidență, Blanke a publicat anunțuri pe Craigslist și a folosit rezultatele pentru a întocmi o listă de locuri de cazare pe termen scurt, inclusiv Airbnbs, dispuse să permită pacienților să moară acolo. Organizațiile nonprofit din statele cu legi privind ajutorul la moarte mențin, de asemenea, astfel de liste, a declarat Sandeen.

Milano nu a ajuns în punctul în care să aibă nevoie să găsească un loc în care să își ia medicamentele și să își pună capăt zilelor. De fapt, pentru că a avut un an relativ sănătos după prima sa călătorie în Vermont, ea a lăsat să expire perioada de aprobare de șase luni.

În iunie, totuși, s-a întors pentru a deschide o altă fereastră de șase luni. De data aceasta, a mers cu o prietenă care are o rulotă. Au condus șase ore pentru a trece granița de stat, oprindu-se la un loc de joacă și la un magazin de cadouri înainte de a sta într-o parcare unde Milano avea o întâlnire Zoom cu medicii ei, în loc să mai conducă încă trei ore până la Burlington pentru a se întâlni personal.

Nu știu dacă urmăresc GPS-ul sau adresa IP, dar mi-ar fi fost teamă să nu fiu sinceră”, a spus ea.

Asta nu este tot ce o sperie. Își face griji că va fi prea bolnavă pentru a se întoarce în Vermont atunci când va fi pregătită să moară. Și, chiar dacă va putea ajunge acolo, se întreabă dacă va avea curajul să ia medicamentele. Potrivit lui Blanke, aproximativ o treime dintre persoanele cărora li s-a aprobat moartea asistată nu merg până la capăt. Pentru aceștia, este adesea suficient să știe că au medicamentele - controlul - pentru a-și pune capăt vieții atunci când doresc.

Milano a declarat că este recunoscătoare că are această putere acum, când este încă suficient de sănătoasă pentru a călători și a se bucura de viață. „Mi-aș dori doar ca mai mulți oameni să aibă această opțiune”, a spus ea.

KFF Health News este o redacție de știri națională care produce jurnalism aprofundat despre probleme de sănătate și este unul dintre programele operaționale de bază ale KFF - o sursă independentă de cercetare, sondaje și jurnalism în domeniul politicii de sănătate.