Un bărbat trăiește cu o afecțiune rară tulburătoare: „E ca și cum te-ai uita la demoni”
0Sharrah suferă de o afecțiune rară numită prosopometamorfopsie, sau PMO, în care părți ale fețelor altor persoane apar distorsionate în formă, textură, poziție sau culoare.
Pentru Victor Sharrah, în vârstă de 59 de ani, simptomele terifiante au început într-o zi de iarnă, în Nashville.
"Tocmai mă trezisem și stăteam pe canapea și mă uitam la televizor când colegul meu de cameră a intrat în cameră și (uitându-mă la el) am zis: "Ce văd?". Apoi a intrat prietena lui și fața ei era la fel", a declarat Sharrah pentru CNN.
Fiecare dintre fețele cândva familiare avea o grimasă grotescă, ochi alungite și cicatrici adânc gravate. Atunci când erau întoarse într-o parte, apăreau brusc urechi ascuțite, a spus el, asemănătoare cu cele ale lui Spock, prim ofițerul vulcanian de pe USS Enterprise din Star Trek.
"Am încercat să-i explic colegului meu de cameră ce vedeam, iar el a crezut că sunt nebun. Apoi am ieșit afară și toate fețele oamenilor pe care i-am văzut erau distorsionate și încă sunt", a spus Sharrah.
"Este ca și cum te-ai uita la demoni", a adăugat el. "Imaginați-vă că vă treziți într-o dimineață și dintr-o dată toată lumea din lume arată ca o creatură dintr-un film de groază".
Sharrah suferă de o afecțiune rară numită prosopometamorfopsie, sau PMO, în care părți ale fețelor altor persoane apar distorsionate în formă, textură, poziție sau culoare. Obiectele și alte părți ale corpului unei persoane, însă, rămân de obicei netulburate.
"Am ajutat la crearea unei imagini 2D generată pe calculator a ceea ce văd la fețe, dar este mult mai mult decât atât", a declarat Sharrah, vorbind despre cercetarea asupra cazului său, care a fost publicată joi în secțiunea "Clinical Pictures" a revistei The Lancet.
"Ceea ce oamenii nu înțeleg dintr-o imagine este că fața distorsionată se mișcă, se contorsionează, vorbește cu tine, face gesturi faciale", a adăugat el. "Mă cam distanțează puțin de ceilalți oameni. Încerc să nu o las, pentru că știu ce este, este PMO. Cu toate acestea, încă simt că nu mă apropii de oameni așa cum o făceam înainte."
Toate tipurile de distorsiuni
Prosopometamorfopsia este diferită de "orbirea feței", afecțiune pe care o împărtășesc actorul Brad Pitt, fostul guvernator al statului Colorado, John Hickenlooper, renumitul neurolog Dr. Oliver Sacks, Prințesa Victoria a Suediei și, probabil, 1 din 50 de persoane. În cazul orbirii feței, fețele nu sunt distorsionate; în schimb, creierul are pur și simplu probleme în recunoașterea fețelor, chiar și a celor familiare - ceea ce face ca aproape toată lumea să fie un străin.
Cu toate acestea, în cazul PMO, o persoană va avea deseori puține probleme în a recunoaște o persoană iubită sau o față cunoscută, dar acea față va fi distorsionată, adesea în moduri previzibile.
"Pentru mine, distorsiunile de bază sunt aceleași pentru fiecare persoană, cu liniile de pe față, întinderea ochilor și a gurii și urechile ascuțite", a spus Sharrah. "Dar dimensiunea și forma feței sau a capului unei persoane și modul în care se mișcă pot fi diferite și pot schimba cât de distorsionate ar putea fi".
Unele persoane cu PMO își văd propriile fețe ca fiind distorsionate sau chiar deteriorate. Doi pacienți, "în timp ce se aflau în fața oglinzii, au văzut un ochi ieșind din orbită și alunecând pe obraz", potrivit unei revizuiri a literaturii din aprilie 2023.
Pentru alții care suferă de această afecțiune, precum Victor, întreaga față a unei alte persoane apare deformată, ca într-o "oglindă de casă de distracții", potrivit unei descrieri dintr-un alt studiu de caz publicat. Alții văd doar jumătate din față ca fiind strâmbă sau malformată.
După ce i-a fost îndepărtată o tumoare din partea stângă a creierului, un pacient a descris partea dreaptă a feței medicului său, în care "ochiul a devenit o gaură înfiorătoare care se holba, pomeții o cavitate; avea dinți pe buza superioară, adesea avea două urechi". Alții cu PMO au descris elocvent fețele ca fiind "ca niște ceasuri într-un tablou de Dalí" sau "schimbătoare caleidoscopic".
Alții au văzut fețe transformându-se în dragoni sau capete de pește, sau urechi ieșind din vârful capetelor oamenilor. Unii pacienți au raportat că au văzut brațe scurtate atașate de fețe, ochii oamenilor părăsind craniul și rotindu-se în fața acestuia sau al treilea ochi în mijlocul frunții oamenilor.
"Femeia care a văzut dragoni a început să îi vadă de când era copil, așa că există cazuri de dezvoltare a PMO în care oamenii cresc cu această afecțiune și nu știu că fețele ar trebui să arate diferit", a declarat Brad Duchaine, profesor de științe psihologice și ale creierului la Dartmouth College din Hanover, New Hampshire.
Doar 81 de cazuri de PMO există în literatura de specialitate publicată, potrivit unei revizuiri din iunie 2021, dar probabil că există mult mai multe persoane care trăiesc cu această afecțiune, a declarat Duchaine, autorul principal al studiului de caz din Lancet.
"Am început un site web pentru ca oamenii să poată afla despre PMO și am auzit de la cel puțin 80 de persoane până acum", a spus el. "Și descoperim că oameni din întreaga lume raportează aceleași simptome fără să știe nimic despre alte persoane cu această afecțiune".
Cu atât de puține cunoștințe disponibile, multe persoane cu PMO pot fi diagnosticate cu schizofrenie sau alte afecțiuni halucinatorii similare și pot fi puse pe medicamente antipsihotice sau chiar instituționalizate, a declarat Antônio Vitor Reis Goncalves Mello, student la doctorat în științe psihologice și ale creierului la Dartmouth, care este primul autor al studiului de caz.
Cu toate acestea, știința știe acum că oamenii pot dezvolta PMO după o leziune cerebrală, o tumoare sau o infecție, sau după crize, cum ar fi în cazul epilepsiei, a spus el.
"O dovadă bună este că în peste 50% din cazurile cu distorsiuni ale jumătății feței, de exemplu, pacientul are o leziune la o anumită parte a creierului", a spus Mello. "În aceste cazuri, suntem siguri că nu inventează, așa că atunci când vin și alte persoane care raportează experiențe foarte asemănătoare, pare puțin probabil că nu sunt sinceri".
”Rău, sucit și dement”
Diagnosticată cu tulburare bipolară în adolescență, Sharrah s-a luptat cu boli mintale care s-au intensificat în tulburare de stres post-traumatic (PTSD) după o perioadă în Corpul Pușcașilor Marini ai SUA.
"Eram în Beirut pe 23 octombrie 1983, când ne-au bombardat cazarma. Și de fiecare dată când ceva nu merge bine în viața mea, cea mai mare bătălie a mea este cu psihoza suicidară - este primul loc în care se întoarce creierul meu", a spus el.
Pentru a face față situației, Sharrah a fost membru de mult timp al unui grup de sprijin pentru sinucigași pe Facebook. Din ce în ce mai temător de ceea ce i se întâmpla după ce au început distorsiunile, el și-a postat simptomele online.
"Simt că mă închid. Ca și cum aș muri pe dinăuntru. Fiecare față pe care o văd și care nu este pe un ecran pare rea, sucită și dementă. Adică arată literalmente ca ceva dintr-un film cu John Carpenter", a scris el în ianuarie 2020.
"Mă răcesc, devin rece, urât și nepăsător. Nu știu cum să mă opresc. Poate că este prea târziu".
În Casper, Wyoming, Catherine Morris aștepta să înceapă o întâlnire și s-a întâmplat să verifice Facebook, unde era voluntar pentru același grup de sprijin pentru sinucigași. După ce a lucrat în școli cu persoane cu deficiențe de vedere timp de peste 30 de ani, ea era familiarizată cu modul în care oamenii vedeau uneori distorsiuni vizuale bazate pe modul în care creierul lor percepea diferite culori și intensități ale luminii.
"I-am văzut postarea apărută și m-am gândit ce să fac? Pot să-i întind o mână și poate îl pot ajuta, dar nu vreau să-i dau speranțe false", a spus Morris. "I-am spus că trebuie să-mi promită un singur lucru - cât timp lucrăm împreună, nu se poate răni singur".
Morris știa din pregătirea sa că astfel de distorsiuni pot fi declanșate de o anumită zonă a creierului numită girusul fusiform, care este responsabilă pentru percepția fețelor, recunoașterea obiectelor și citire. Lumina distorsionează, așa că soluția, s-a gândit ea, ar putea fi găsirea unei anumite culori sau intensități a luminii care ar putea reduce simptomele lui.
"Am cumpărat unul dintre becurile multicolore cu o aplicație pe care Catherine a putut să o controleze din Wyoming", a spus Sharrah. "Apoi am intrat într-un apel video și am făcut o mulțime de teste proprii".
Temându-se pentru sănătatea sa mintală, Morris îi ceruse lui Sharrah numărul de telefon și adresa înainte de teste, deoarece dacă "devenea prea supărat, sunam la 911".
Apoi l-a pus să se uite într-o oglindă în timp ce ea manipula culorile luminii.
"Când am ajuns la culoarea greșită a luminii, lumina roșie care intensifica distorsiunile, am văzut cum se întâmpla. A început să aibă un atac de panică în toată regula. S-a retras din ecran și expresia de pe fața lui era destul de îngrozită", a spus Morris.
"I-am spus să închidă ochii și să își amintească faptul că nu era real, creierul său îl păcălea", a mai spus ea. "Apoi am mutat lumina pe verde și l-am rugat să deschidă ochii. A făcut-o și distorsiunea a dispărut. Și a stat acolo și a plâns ca un copil".
Înfiorat de succesul lor, Morris a comandat o pereche de ochelari colorați cu nuanța potrivită de verde. Știind că Sharrah urma să o vadă în curând pe fiica sa înstrăinată și să-și întâlnească nepoții pentru prima dată, i-a trimis cu livrare urgentă.
"Și au ajuns în dimineața în care și-a întâlnit nepoatele", a spus ea. "A apucat să le întâlnească pentru prima dată, iar ele arătau normal".
Tratamentul și educația reprezintă obiectivul
Astăzi, Sharrah lucrează îndeaproape cu Duchaine și Mello în laboratorul lor din Dartmouth, ajutând la testarea diferitelor intervenții pentru a ușura sau inversa simptomele PMO.
Cercetarea a duplicat beneficiile lentilelor verzi în contracararea simptomelor lui Sharrah și a constatat că manipularea culorilor în lentile i-a ajutat și pe alții cu PMO - deși culorile care funcționează ar putea fi diferite. Un alt tratament promițător - arătând persoanelor cu PMO fețe complet simetrice, ceea ce pare să reducă distorsiunea.
"Dacă acest lucru rezistă la mai multe teste, poate că ochelarii pot fi făcuți pentru a-i ajuta pe oameni să vadă fețele mai simetric", a spus Mello.
Dar una dintre cele mai mari descoperiri a venit atunci când echipa și-a dat seama că Sharrah nu vedea distorsiuni pe imagini 2D.
"Majoritatea participanților cu PMO vor vedea distorsiuni ale fețelor în viața reală și ale fețelor pe imagini, ceea ce ne-a împiedicat să putem capta exact ceea ce văd ei", a spus Morro. "În cazul lui Victor, am reușit să îl punem să descrie fața unei persoane reale în timp ce (de asemenea) se uita la o imagine a acesteia pe care am manipulat-o" până când aceasta a reflectat distorsiunile pe care le vedea.
Cercetarea este "o lucrare minunată" și este prima dată când a fost surprinsă o ilustrare exactă a PMO, a declarat psihiatrul Dr. Jan Dirk Blom, care conduce Clinica ambulatorie pentru sindroame psihiatrice neobișnuite de la Institutul de Psihiatrie Parnassia din Haga, Olanda.
Pentru Sharrah, cercetarea este o modalitate prin care ar putea contribui la salvarea unei alte persoane de la un diagnostic greșit pus de medici care nu cunosc acest sindrom rar.
"Era cât pe ce să mă internez într-un spital de boli mintale, iar una dintre persoanele care a contactat Dartmouth a fost internată pentru psihoză. Câți alți oameni sunt instituționalizați și sunt puși pe antipsihotice când nu sunt psihotici?".
Se încarcă comentariile...
