Scleroza multiplă, boala care lasă tinerii invalizi

Dacă ne luăm după statistici, scleroza multiplă este o boală rară. Cu toate acestea, este intens studiată de specialişti. Motivul: este cea mai invalidantă boală a tinerilor. Ea debutează între 20 şi 40 de ani, adică în perioada cea mai activă a vieţii.

Mulţi dintre cei care aud pentru prima dată de scleroză multiplă (SM) o asociază cu o problemă mintală, pentru că se gândesc la un om „sclerozat". Este, într-adevăr, o boală care afectează sistemul nervos central, însă nu are legătură cu senilitatea. Viorel, unul din cei peste 7.000 de români care suferă de SM, s-a confruntat nu o dată cu această confuzie. „Când spuneam oamenilor din jur de ce boală sufăr, se gândeau că sunt nebun şi mă priveau dintr-odată altfel. Denumirea de leconevraxită care se mai foloseşte pentru această boală este mult mai bună, deşi nici aşa oamenii nu ştiu ce înseamnă", spune Viorel. Scleroza multiplă este o afecţiune autoimună, în care sistemul imunitar produce anticorpi care distrug teaca de mielină, învelişul ce protejează fibrele nervoase din creier şi din măduva spinării. Consecinţa este incapacitatea nervilor de a transmite impulsuri electrice de la şi către creier.

Bogdan Rădulescu se bucură încă de o viaţă destul de activă

Are o evoluţie imprevizibilă

Scleroza multiplă este cea mai invalidantă boală întâlnită în rândul tinerilor. Manifestările ei variază mult de la un caz la altul, la fel ca şi ritmul de evoluţie. Totul depinde de localizarea leziunilor cerebrale, mai exact de proximitatea faţă de diverşi centri din creier. Tulburările de vorbire şi de vedere (vedere înceţoşată sau dublă) sunt cele mai „blânde" simptome. Problemele de coordonare şi paraliziile mâinilor şi picioarelor, dar şi incapacitatea de a controla sfincterele creează mari dificultăţi bolnavilor. În timp, pot să apară şi tulburări cognitive.

Viorel are 46 de ani şi este de doi ani în scaunul cu rotile. „Mi-e greu să accept că nu pot să mai fac tot ce făceam acum doi ani. Cu boala asta poţi să fii bine azi, iar peste o săptămână să ajungi în scaunul cu rotile. La mine a evoluat foarte repede", povesteşte Viorel. În cazul lui Bogdan Rădulescu, boala a apărut subit acum 12 ani, pe când avea numai 30 de ani. „Când m-am trezit într-o dimineaţă, am simţit că partea stângă a corpului nu mai exista. Acum, deşi merg bine, nu am echilibru, nu mai pot să scriu, înghit greu, am dureri musculare şi simt că boala evoluează tot mai mult", povesteşte el.

«Marele actor al neurologiei»

Scleroza multiplă poate să mimeze multe boli neurologice, motiv pentru care şi-a primit numele de „marele actor al neurologiei". În aceste condiţii, diagnosticarea nu este simplă. „Acesta se poate da după coroborarea datelor clinice cu cele obţinute la IRM (investigaţie prin rezonanţă magnetică)", spune prof. dr. Ovidiu Băjenaru, preşedintele Societăţii Române de Neurologie şi coordonatorul Subprogramului Naţional de Scleroză Multiplă.

În urmă cu opt ani, Marin Moise (48 de ani), s-a internat la secţia de neurologie a unui spital din Bucureşti acuzând ameţeli. „Simţeam tot mai des că mă dezechilibrez pentru câteva secunde. Neurologul de acolo mi-a pus diagnosticul «clinic sănătos». Abia în 2008 m-am dus din nou la spital şi am aflat că am SM, dar, între timp, problemele de echilibru s-au agravat. Am amânat atât de mult să merg din nou la spital şi pentru că îmi cam pierdusem încrederea în doctori", mărturiseşte el.

Proiect pentru o viaţă activă

Bolnavii cu SM întâmpină deseori dificultăţi în ceea ce priveşte integrarea profesională. Societatea de Scleroză Multiplă din România (SSMR) le vine în ajutor prin înfiinţarea Centrului Naţional „Acces Abilitate" de ocupare a forţei de muncă pentru persoanele cu scleroză multiplă şi cu alte boli neurologice rare. „Aflat deocamdată în stadiu de proiect, prin acest centru ne propunem să ajutăm persoanele cu dizabilităţi în căutarea unui loc de muncă adaptat nevoi­lor lor: muncă la distanţă, prin intermediul Internetului sau cu normă redusă", spune Claudia Torje, directorul executiv al SSMR.

Marin Moise a renunţat la tratament pentru că îl tolera foarte greu

O ecuaţie cu multe necunoscute

Scleroza multiplă nu este ereditară, deşi, din studiile care s-au efectuat până acum, reiese că există totuşi o predispoziţie genetică. S-a mai observat că prevalenţa bolii este redusă în zonele tropicale şi ridicată în ţările nordice. SM a fost corelată chiar cu anumite virusuri, precum cel rujeolic, variolic, rubeolic sau varicelo-zosterian. „Scleroza multiplă continuă să prezinte multiple necunoscute. Eforturile făcute de cercetători, mai ales în ultimii 20 de ani, au făcut ca această boală să fie mai bine cunoscută şi să devină tratabilă, însă este încă nevindecabilă", spune conf. dr. Rodica Bălaşa, de la Clinica Neurologică I a Spitalului Clinic de Urgenţă din Târgu-Mureş.

Listă de aşteptare la tratament

Tratamentele imunomodulatoare cu interferon recomandate bolnavilor de SM nu vindecă boala, ci doar îi încetinesc evoluţia. Circa 1.880 de bolnavi primesc în prezent tratament gratuit prin Subprogramul Naţional de Scleroză Multiplă. „Mai mult de 4.000 din cei 7.000 de bolnavi ar avea nevoie de tratament, dar Programul este subfinanţat. Din păcate, o familie obişnuită nu-şi poate permite tratamentul. Cei care nu beneficiază încă de el sunt înscrişi pe o listă de aşteptare", spune prof. dr. Ovidiu Băjenaru (foto).