Ultimele știri ⏱️Alegeri prezidențiale 2025 Război în Ucraina Război în Israel Istoria zilei

Cum pot face adolescenții și adulții cu autism terapie gratuit sau la cost redus. O lună de tratament poate costa și 4.000 de lei

ADH

Publicat: 09.12.2022 12:45

Ultima actualizare: 10.12.2022 08:20

Asociația Autism Voice a deschis Institutul Autism Voice, un loc în care 100-150 de adolescenți și adulți pot beneficia de terapie gratuit sau la cost redus. Terapia unui adult cu autism poate costa aproximativ 4.000 de lei pe lună.

Aproximativ 1 din 100 de copii are autism. Datele sunt la nivel mondial. Pentru România nu sunt cifre oficiale, dar, dacă am păstra acest raport, ar însemna în jur de 40.000 de copii cu autism, copii care peste câțiva ani vor deveni adulți. Tocmai pentru că nu există statistici, dar și pentru că terapia unui adult cu autism poate costa și 4.000 de lei pe lună, Asociația Autism Voice, cu susținerea NN România, a deschis de curând Institutul Autism Voice, un loc în care adolescenții și adulții cu autism pot participa gratuit sau la cost redus la programe special create pentru ei.

Efrem are șapte ani și jumătate. Este un băiețel căruia îi plac amandinele și înghețata, ploaia, ninsoarea, să meargă cu trenul și autobuzul și să adoarmă în brațe. Părinții lui au aflat că are autism când Efrem avea un an și zece luni. Diagnosticul lui s-a transformat între timp din autism atipic în autism infantil, s-au adăugat ADHD și întârziere ușoară în dezvoltare.

Efrem este doar unul dintre cei aproape 40.000 de copii cu autism despre care se presupune că sunt în România. Iar costurile pentru ABA - terapia care s-a dovedit că are cele mai bune rezultate în această tulburare - pot ajunge la 3.500 de lei pe lună. Pentru doar două ore de terapie pe zi.

Costurile pentru terapie sunt la jumătate în cadrul unor ONG-uri

„Un copil cu autism are nevoie de un program de terapie zilnic, între două și șase ore pe zi. Pentru a putea vorbi, pentru recuperare și integrare în colectivitate, este necesar ca terapia să înceapă de la o vârstă cât mai mică, să presupună un program de terapie de minimum patru ore zi, iar terapia să fie ţinută de specialişti cu formare în analiza comportamentală aplicată. Un program de cel puțin două ore pe zi - ceea ce de multe ori este insuficient pentru rezultate optime - presupune un cost între 3.000 și 3.500 de lei. Dar acest cost este în cadrul ONG-urilor, în clinici costul este aproape dublu. În cazul adulților, costul unui program de patru ore zilnic este de aproximativ 4.000 lei pe lună”, explică Anca Dumitrescu, președinte și fondatoare a Asociației Autism Voice.

Anca Dumitrescu a fondat Autism Voice în 2008, alături de Claudia Matei și Oliviana Giura, pentru a dezvolta și a oferi programe de recuperare și integrare a copiilor cu tulburări din spectrul autist sau comportamentale. NN România s-a alăturat anul acesta pentru a sprijini eforturile asociației în susținerea pacienților cu autism și a contribui la deschiderea cât mai rapidă a unui centru dedicat, atât de necesar în prezent, pentru accesul la terapii adaptate și monitorizarea evoluției recuperării și integrării persoanelor cu tulburări din spectrul autist în societate.

Cât de des se întâmplă însă ca un copil să fie recuperat aproape complet și să devină un adult integrat în societate

„În prezent, copiii sunt diagnosticați cu mai multă acuratețe decât în trecut și de la vârste mult mai fragede. Dacă acum 15 ani diagnosticul se punea după vârsta de șase ani, în prezent avem părinți care ne contactează și când copilul are doar un an. Diagnosticul poate fi pus după 18-24 luni, însă semne pot fi observate încă de la zece luni - un an”, spune Anca Dumitrescu.

Reprezentanta Autism Voice spune că studiile internaționale arată că dacă terapia este începută la doi ani sau chiar mai devreme, este intensivă (20-30 de ore/săptămânal) și se desfășoară fără întrerupere timp de minimum doi ani, pot fi obținute rezultate semnificative. Astfel, 20-30% dintre copii vor fi complet independenți, iar simptomele autismului dispar, 20-30% vor fi independenți și vor avea o viață normală, dar vor necesita îndrumare și consiliere deoarece vor avea oarecare dificultăți de adaptare la diferite situații sociale, comportamente ciudate, dificultăți de comunicare și menținere a relațiilor cu ceilalți, iar restul de aproximativ 50% dintre copiii cu autism vor deveni adulți care au nevoie de suport din partea familiei.

Institutul Autism Voice, o investiție de circa 300.000 de euro pentru a sprijini gratuit adolescenţii și adulții cu autism. NN este partenerul principal

Pentru că nu există destule statistici și programe de recuperare pentru adolescenți și adulți, dar și deoarece cheltuielile unei familii cu o persoană diagnostică cu tulburări din spectrul autist sunt foarte mari, în noiembrie anul acesta, Autism Voice a deschis Institutul Autism Voice, spațiu în care în fiecare lună aproximativ 100-150 de adolescenți și adulți cu autism pot participa gratuit la programe de recuperare.

Investiția a fost de aproape 300.000 de euro, iar partenerul principal al inițiativei este NN România, care a susținut deschiderea acestui prim Centru Multifuncțional de Recuperare și Cercetare în Autism din România printr-o donație de 200.000 de euro.

„Vedem în jurul nostru tot mai multe cazuri de persoane cu autism, dar nu la fel de vizibile sunt și dificultățile cu care se confruntă pacienții în eforturile lor de a avea o viață cât mai autonomă și nevoile lor de susținere. La NN, vrem să facem o diferență în viețile lor și, de aceea, ne-am alăturat Autism Voice în această misiune ambițioasă de a dezvolta sistemul de suport dedicat copiilor și adulților diagnosticați cu autism”, spune Gabriela Lupaș-Țicu, Chief Marketing & Operations Officer la NN România.

Echipa de terapie Autism Voice este formata din psihologi cu formare în analiza comportamentală aplicată și analiști comportamentali acreditați internațional.

Principalul program al Institutului Autism Voice este LIFE Autism, un program zilnic de patru ore de terapie, creat pentru adolescenții și tinerii diagnosticați cu autism. Programul are ca obiective dezvoltarea autonomiei personale, a comunicării funcţionale, modelarea comportamentelor dificile, crearea de rutine funcţionale, creşterea toleranței și adaptabilității, dezvoltarea abilităţilor sociale, cunoaşterea de sine (a nevoilor și a caracteristicilor personale) și dezvoltarea abilităţilor de self-management.

Celelalte doua programe sunt ABA Next Step, un program dedicat adolescenţilor care au parcurs un program de terapie intensivă ABA pentru a susţine progresul făcut în anii anteriori, și Social Skills Training pentru dezvoltarea personală și a abilităților sociale.

„Ne aşteptăm ca programul cel mai solicitat să fie LIFE Autism. Echipa noastră de strângere de fonduri face permanent eforturi pentru a găsi soluţii de finanțare astfel încât o parte cât mai mare dintre beneficiari să poată accesa serviciile gratuit sau la un cost redus”, adaugă Anca Dumitrescu.

Un buget anual de minimum un milion de euro pentru a realiza planurile din următorii 3-5 ani

Primul pas major a fost făcut, iar Autism Voice a reușit, împreună cu NN România, să deschidă ușile Institutului Autism Voice. În continuare, cei de la Autism Voice își doresc să dezvolte pe viitor și cursuri prin care alte organizații să preia modelul lor. Dar vor să facă acest pas după ce timp de minimum șase luni vor lucra doar la cele trei programe pentru adolescenți și adulți.

„De asemenea, în acest moment, nu știm câți copii, adolescenți sau adulți fac terapie și câți reușesc să fie integrați în societate. Astfel, unul dintre obiectivele noastre în următorii trei-cinci ani este să dezvoltăm proiecte de statistică și cercetare pentru a avea date despre numărul persoanelor cu autism din România, dar și despre programele de terapie eficiente”, spune președinta Asociației Autism Voice.

Pentru a susține aceste trei obiective - de a crea programe, de a susține cursuri pentru alte organizații și de a avea statistici - asociația are nevoie de un buget anual minim de un milion de euro, ceea ce înseamnă o nevoie de sprijin financiar continuu. Companiile care vor să se alăture misiunii Autism Voice se pot implica prin redirecționarea a 20% din impozitul pe profit sau a 3,5% din impozitul pe venit, iar persoanele fizice pot dona 2 euro printr-un SMS cu textul VOCE la numărul 8844.

Ce este autismul?

Autismul este o tulburare severă de dezvoltare, de natură neuro-psihică, ocupând un loc central din cadrul unui întreg spectru de tulburări neuro-psihice și de dezvoltare, cunoscut sub numele de spectrul tulburărilor autismului/autiste (TSA). Termenul ”spectru” reflectă gama dificultăților și particularităților tulburărilor de tip autist: dificultăți de dezvoltare a abilităților sociale, a limbajului receptiv și expresiv, comportamente repetitive, stereotipii care se manifestă diferit de la un copil la altul. Autismul are mai multe forme de manifestare cauzate de combinații diferite între factorii genetici și cei externi, de mediu. Însă cauzele specifice rămân încă necunoscute.

Diagnosticul de autism se pune de către specialiști pe baza unui scor obținut în urma aplicării unui test de diagnosticare. Un instrument valoros în acest sens este ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) - o evaluare utilizată atunci când există suspiciunea diagnosticului de tulburare de spectru autist sau pentru a determina gravitatea afecțiunii.

Cu cât scorul este mai mare (minimul fiind șapte), cu atât afecțiunea este mai severă. Însă înainte de a ajunge la un specialist, părinții trebuie să monitorizeze cu atenție dezvoltarea copiilor, iar dacă apar suspiciuni în acest sens, să contacteze un centru unde pot primi informații valoroase și suport până la stabililirea unei unui verdict medical.

Semnele că un copil mic ar putea avea autism:

Trebuie să acordăm atenție atunci când copilul:

• Nu stabilește contactul vizual, nu se uită la tine când primește mâncare sau nu zâmbește înapoi unei persoane care zâmbește:

• Nu răspunde la nume și nu întoarce privirea în direcția din care a fost strigat (pare că nu aude, că nu este atent, că nu vrea să răspundă sau că nu înțelege cerințele părinților și preferă să fie singur);

• Nu urmărește cu privirea atunci când cineva îi arată cu degetul un obiect;

• Nu face pa-pa cu mâna sau nu folosește alte gesturi pentru a comunica;

• Nu inițiază sau nu răspunde la gesturi de afecțiune și nu cere să fie luat în brațe;

• Nu imită mișcări sau expresii de mimică;

• Nu se joacă cu ceilalți sau nu pare interesat de jocurile propuse de adulți;

• Nu vorbește sau are o întârziere mare în dezvoltarea limbajului: nu arată cu degetul spre obiecte; atunci când vrea ceva îl conduce pe părinte de mână, fără a comunica verbal; rostește doar câteva cuvinte și nu întotdeauna cu sens; are dificultăți în a imita verbal ceea ce aude în jur sau la solicitarea adultului;

• Are preocupări repetitive: este mai degrabă interesat de sertare, de roțile mașinuțelor sau de a alinia obiecte, decât să se joace cu jucăriile în mod funcțional și diversificat;

• Pot apărea manifestări motorii repetitive, precum fluturatul mâinilor sau mersul pe vârfuri;