Autismul, o lume lipsită de comunicare
0
Respinşi de o societate care ştie prea puţin despre ei, copiii autişti se pot dovedi geniali dacă sunt învăţaţi să respecte regulile lumii noastre. În România, această sarcină le revine exclusiv părinţilor. Copiii autişti sunt prinşi la mijloc în lupta dintre părinţii care vor să-i integreze în şcoala de masă şi instituţiile de învăţământ care n-au specialişti pentru ei şi-i trimit la şcolile speciale.
Mihnea (3 ani), Toma (5 ani) şi Alexia (4 ani) s-au aşezat fiecare pe câte un scaun în faţa terapeutei Luciana care-i strigă pe rând pe nume şi-i pune să „creeze" câte ceva. Întâi să-şi aşeze fotografia pe un panou, apoi să recunoască anumite culori, să se ia de mâini, să se aşeze la masă, să deosebească o foaie de un creion, să deseneze.
Dar pentru a-i ridica de pe scaun trebuie să-i strige de multe ori, să-i atenţioneze pocnind din degete sau bătând din palme. La fel de greu se lasă convinşi să se întoarcă pe scaun în loc să se plimbe prin cameră, să fie atenţi la trainer sau unul la altul în loc să se uite pe pereţi.
Toţi trei au fost diagnosticaţi cu autism, o tulburare de dezvoltare ale cărei cauze nu se cunosc. Participă în fiecare vineri, alături de alţi copii, la activităţi de grup bazate pe principiile terapiei ABA (Applied Behavior Analysis - Analiză comportamentală aplicată), cea mai răspândită metodă de tratament şi singura care a dat rezultate la vârste fragede.
Învaţă să comunice
Scopul terapiei este să-i pregătească pe copiii care suferă de tulburări din spectrul autismului pentru integrarea în învăţământul de masă. Cu ajutorul unui „shadow", un terapeut care-i însoţeşte în permanenţă, copiii învaţă să fie atenţi când le vorbeşte cineva şi să răspundă la solicitările educatorului. Adică învaţă să comunice şi să relaţioneze cu cei din jur, abilităţi care-i lipsesc autistului, dar pe care se bazează existenţa într-o societate.
„A te descurca în viaţă înseamnă relaţionare aproape 100%. De la a-ţi cumpăra o pastă de dinţi - pentru care interacţionezi cu vânzătorul, o persoană necunoscută - până la relaţii de muncă, de iubire şi de prietenie", explică mama lui Toma, Andreea Sorescu, preşedinta asociaţiei Învingem Autismul, înfiinţată anul trecut.
Înainte să primească diagnosticul, mama avea senzaţia că-şi pierde copilul şi nu înţelegea de ce. „Nu reuşeam să mă joc cu el. În afară de maşini, nu-l interesau jucăriile. Aveam senzaţia că dispare, că e din ce în ce mai izolat, deşi era un copil vesel, ne lua în braţe", îşi aminteşte Andreea Sorescu. Nu semăna cu autiştii pe care-i văzuse atunci când fusese implicată într-un proiect de training în acest domeniu, mai înaintaţi în vârstă şi violenţi.
Terapie de mii de euro
Psihologul care i-a pus diagnosticul lui Toma i-a spus iniţial că vina era a ei, pentru că şi-a reluat munca, part-time, la patru luni de la naştere în loc să stea cu copilul. Teoria circulase în SUA în anii '60, punând apariţia autismului pe seama lipsei de afecţiune a mamei, dar a fost infirmată de studii ulterioare. „Norocul meu că citisem înainte", spune Andreea, conştientă că nu toate mamele au norocul ăsta.
Toma este acum la o grădiniţă particulară, înconjurat de „copiii tipici", cum le spune mama lui. Dar este rezultatul muncii cu trei terapeuţi din România şi un consultant din SUA, al logopediei şi al terapiei senzoriale.
Costul tratamentului ajunge la 1.500 de euro pe lună, spune Andreea Sorescu. Statul român acordă familiei unui copil cu autism, în cazul în care este încadrat la handicap grav, o indemnizaţie lunară mai mică de 200 de euro, potrivit Mediafax.
Ce este autismul
Considerat iniţial un simptom al schizofreniei, autismul este acum împărţit pe tipuri şi înscris în Clasificarea Internaţională a Maladiilor la categoria „tulburări invalidante ale dezvoltării".
Este definit ca o tulburare de dezvoltare care apare înaintea vârstei de trei ani şi se manifestă prin funcţionarea întârziată sau deviantă într-unul dintre domeniile: interacţiune socială, comunicare verbală sau nonverbală şi comportament. Tulburarea este însoţită deseori şi de fobii, perturbări ale somnului şi alimentaţiei, crize de mânie şi autoagresivitate.
"Autiştii au un sistem diferit de gândire. Avem o barieră în comunicare şi nu-şi pot exprima abilităţile, nu sunt stimulaţi să-şi împărtăşească trăirile, cunoştinţele."
Andreea Sorescu
preşedinta asociaţiei
Învingem Autismul
3.828 de copii cu autism sunt înregistraţi la Autoritatea Naţională pentru Protecţia Drepturilor Copilului şi beneficiază de indemnizaţie pentru handicap.
Integrarea, o cursă cu multe obstacole
„Este greu să îţi dai seama dacă un copil va putea, în urma terapiei, să ceară apă, mâncare, să spună că îi este frig sau cald sau dacă peste vreo patru ani nimeni nu va observa că este autist", spune Mihaela Luca, psihoterapeut care lucrează cu copiii din 2005.
Dar chiar şi atunci când terapiile de mii de euro îşi ating scopul şi copilul respectiv poate face faţă într-o şcoală sau o grădiniţă normală, intervine refuzul instituţiei de învăţământ. Nu se acceptă prezenţa terapeutului de care au nevoie autiştii pentru că „este împotriva regulamentului".
„Există însă şi oameni minunaţi care trec de regulament, cadre didactice care nu doar acceptă «shadow», dar, când aceasta lipseşte din motive financiare, sunt dispuse să încerce integrarea copilului şi singure", spune psihologul.
Astfel de cazuri sunt însă rare. Copilul Andreei Sorescu a fost respins de două grădiniţe private înainte de a fi acceptat de cea la care merge acum.
„Cadrele didactice nu sunt formate, nu ştiu cum să procedeze cu aceşti copii şi, atunci, îi resping", explică Sorescu. Intervin şi teama de suprasolicitare, de eventuale probleme de managementul clasei, dar şi salariile foarte mici, recent diminuate cu 25%, adaugă Mihaela Luca.
Pe de altă parte, spune psihologul, nu toţi copiii cu autism pot fi integraţi în învăţământul de masă. Este cazul celor care suferă de autism sever sau asociat cu un retard mintal.
Reacţiile celorlalţi părinţi sunt şi ele justificate de teama pentru siguranţa propriului copil, în contextul în care nu se ştiu foarte multe despre manifestările autiştilor, dar şi de ideea că prezenţa unui autism în clasă le-ar putea afecta performanţa la învăţătură, adaugă Mihaela Luca.
Alternativa şcolilor speciale este însă respinsă de majoritatea părinţilor copiilor cu autism. „Acolo este mai rău decât la baby-sitting", spune Andreea Sorescu. Copii cu afecţiuni şi nevoi diferite au acelaşi educator şi acelaşi program. „Dacă nu reuşeşti să stimulezi copiii autişti spre partea de relaţionare, intră în autostimulări şi se pierd", spune Sorescu.
Cum a schimbat terapia viaţa unui autist
Cristina Nedescu şi fiul ei, Radu, la finalul unei piese de teatru pusă în scenă de copiii de la centrul „Horia Moţoi“ Foto: Fixfoto
Cristina Nedescu este cea care a adus în România terapia ABA. În 2004, când fiul ei Radu, diagnosticat cu autism, avea 6 ani, a înfiinţat la Bucureşti Centrul „Horia Moţoi", primul din ţară unde copiii cu autism au putut face terapie sub îndrumarea unui specialist britanic.
Iniţiativa a venit din dorinţa de a-i ajuta pe alţi părinţi să nu treacă prin căutările disperate de care avusese parte familia lui Radu - trei ani de vizite la tot felul de specialişti care nu le dădeau nicio speranţă - pentru a afla că în străinătate se face terapie pentru autism din anii '70.
„Când Radu avea 5 ani, era un copil nonverbal, fără autonomie sau contact vizual, nu răspundea la niciun nume", îşi aminteşte Nedescu. După câteva luni de terapie intensivă, câte opt ore pe zi, de luni până sâmbătă, Radu a început să vorbească şi să recunoască obiecte. A mers la o grădiniţă privată, însoţit de un terapeut în primii doi ani.
A încheiat terapia ABA la vârsta de 7 ani, dar a continuat întâlnirile cu unul dintre terapeuţii săi, dar mai rar şi după reguli mai puţin stricte. Tot atunci a început şi şcoala, într-o instituţie privată unde fiecare copil este în centrul atenţiei şi fiecare modul educaţional se termină cu un proiect practic. Atunci când au învăţat despre presă, Radu şi colegii lui au şi făcut un ziar, iar la finalul cursului de marketing „au scos taraba în piaţă".
În lumea imaginaţiei
Vara trecută, Cristina i-a povestit lui Radu despre boala lui. „Am fost un pic supărat, ca orice persoană care descoperă că a avut o problemă", spune Radu. „Dar când am auzit exact ce este, am început să mă bucur, să o privesc ca pe o oportunitate", adaugă el.
Radu îşi aminteşte că în copilărie îşi imagina poveşti, iar prima a fost „despre fructele şi lumina de la bec care vorbeau". Înainte să înceapă terapia, „era foarte adâncit în poveste, în autobuz, în maşină, nu era atent la tine, nu răspundea imediat", îşi aminteşte Cristina Nedescu.
Poveştile există şi acum în imaginaţia lui Radu, care împlineşte 12 ani în noiembrie, mai ales cele în care se bat navele spaţiale, dar a învăţat să iasă imediat din lumea lor când i se cere. „Nu cred că acum îl mai deosebeşti de un copil normal. Sunt foarte mândră de el. Nici în visele mele cele mai roz nu îndrăzneam să sper asta", mărturiseşte mama lui Radu.
Pregătirea terapeuţilor
Centrul „Horia Moţoi" va începe din 2011 să pregătească consultanţi în terapia ABA, în parteneriat cu The Behavior Analyst Certification Board din SUA, pentru ca părinţii să nu mai fie nevoiţi să plătească specialişti străini.
Se încarcă comentariile...
