O zi rară pentru oameni rari. Un milion de români suferă, majoritatea fără să ştie, de o boală rară

Dorica Dan a deschis la Zalău un centru de referinţă pentru bolile rare

29 februarie, o zi ce apare în calendar doar o dată la patru ani, este Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Asociaţiile de pacienţi atrag atenţia că aceste boli rare nu sunt chiar atât de... rare: un om la fiecare 20 de persoane suferă de o boală rară pe parcursul vieţii, dar majoritatea sunt nediagnosticaţi.

Mai mult de 30 de milioane de oameni din Europa trăiesc cu o boală rară şi mai mult de un milion sunt în România. Un om la fiecare 20 de persoane suferă de o boală rară pe parcursul vieţii, dar majoritatea sunt nediagnosticaţi. Peste 80% sunt de origine genetică şi 50% afectează copiii. Pentru mai mult de 5000 de boli rare diferite nu există tratament nicăieri în lume. Este statistica pusă la dispoziţie de Dorica Dan, preşedintele Alianţa Naţională pentru Boli Rare.

Potrivit sursei citate, în pregătirea acestei zile, pe tot parcursul lunii februarie s-a desfăşurat o campanie de informare prin care pacienţi, membrii ai familiilor lor şi alte persoane care cunosc problematica au vorbit şi au scris despre bolile rare. Campania şi-a propus să facă mai puternice vocile pacienţilor cu boli rare, sub sloganul ”Uniţi, vom fi auziţi!”. Activităţi ample au fost organizate la Zalău, Cluj-Napoca, Bucureşti, Timişoara, Sibiu, Arad, Carei, Craiova şi în multe alte localităţi. Conferinţe ştiinţifice, conferinţe de presă, marşuri, evenimente stradale, campaniile Facebook: #Povestideviataşi #copiipentrucopii, concursuri şi lecţii pe tema bolilor rare în şcoli, concursul “Peretele prieteniei” şi cel pentru jurnalişti, sunt doar câteva din activităţile organizate. ”Complexitatea bolilor rare nu este întotdeauna vizibilă pentru cei din jur. Pacienţii suferă iar familiile lor sunt pierdute în sistemul sanitar şi social, aşa cum spun mulţi dintre pacienţii care şi-au scris povestea în campania noastră. Zilele lor se măsoară în aşteptări, disperare, umilinţă şi speranţă. Oamenii care suferă de o boală rară şi familiile lor sunt de multe ori izolaţi. Comunitatea poate contribui la scoaterea lor din această izolare”, explică acest demers Dorica Dan.

Finalul campaniei şi Ziua Internaţională a Bolilor rare vor fi marcate la Zalău prin mai multe evenimente, ce vor avea loc luni, 29 februarie, şi marţi, 1 martie.Este vorba despre vernisajul unei expoziţii de desen şi obiecte de artă realizate de copiii din Centrul NoRo  la Galeriile de Artă „Ioan Sima”, o lansare de baloane la Centrul NoRo, dar şi workshop-ul: „Îmbunătăţirea accesului la servicii de îngrijire în bolile rare la ”Hotel Porolissum Zalău ,unde va avea loc si premierea copiilor care au participat la concursul „Peretele prieteniei”. Vor participa pacienţi, specialişti, reprezentanţi ai autorităţilor.

Vă mai recomandăm:

FOTO Cei mai frumoşi români. Mama care şi-a transformat existenţa într-o luptă pentru dărâmarea barierelor din vieţile oamenilor "rari"