Şcoala pentru copiii cu autism. Sau povestea unei fotografii neclare

Această fotografie nu este neclară dintr-o banală neglijenţă de folosire a aparatului. Aceasta este o fotografie care a ieşit aşa, nefocusată. Prin lipsa ei de claritate  exprimă toate emoţiile prin care trecea autoarea, în momentul în care a apăsat pe declanşator.

Clipa aceasta a fost oprită în loc şi înregistrată pe cardul de memorie al unui aparat foto digital  de o mamă de copil cu autism pe 15 septembrie anul acesta, în prima sa zi de şcoală, în clasa 0.

Am întrebat-o pe Cătălina ce fel de emoţii a avut în ziua aceea. Şi mi-a răspuns cu mult amănunt, astfel:

“În noaptea de duminică nu am dormit mai deloc, iar luni mi-a fost rău toată dimineaţa de emoţii. Cuvântarea directoarei s-a terminat repede, apoi am auzit că îi cheamă să se încolonoze clasa pregătitoare A. M-am luat după el, încă se învârtea totul cu mine, am mers mai mult pe vine în urma lui pe sub podul de flori şi am făcut poza, nu mă puteam opri, căci mai erau şi alţi copii în spate.

În momentele acelea mă gandeam dacă o să-i placă la şcoală sau dacă şi lui îi era la fel de rău cum îmi era mie, eu trăiam aşa, niste chestii senzoriale, am experimentat puţin din ceea ce simt ei (copiii cu autism). Îmi era teama să nu-i fie lui teamă, ştiam că dacă ar fi plâns probabil l-aş fi luat de mână şi am fi plecat acasă. În timp ce am făcut poza mi-au dat lacrimile şi atunci mi-a tremurat mâna, picioarele oricum abia mă mai ţineau, de acolo a ieşit blurul.

După ce i-am lăsat în clasă, am plecat, am ieşit singură în curtea şcolii şi am simţit nevoia să mă întind pe asfalt. Era o nevoie atât de puternică încât, dacă nu ar fi fost curtea plină încă de elevi şi părinţi, aş fi făcut-o. Atunci am început să plâng.”

Vă întrebaţi de ce atâtea emoţii? Pentru că pentru noi, părinţii de copii cu autism, prima zi de şcoală este un vis la care uneori nici nu avem curajul să ne gândim. Şi care vine după multă multă muncă, a noastră şi a terapeuţilor. Şi care presupune începutul unei alte perioade de servicii speciale ca acel copil să devină independent, ca ceilalţi copii.

Răzvan, băiatul Cătălinei, a reuşit să meargă la şcoală pentru că a făcut intervenţie de timpuriu, pentru că mama lui se implică zilnic în tot ce înseamnă activităţile speciale pentru recuperarea independenţei lui, pentru că există posibilitatea de a i se finanţa serviciile speciale (la Centrul Învingem Autismul – al asociaţiei pe care o reprezint), pentru că are un însoţitor specializat, tot de la centru, pentru că am găsit o şcoală incluzivă pentru el, pentru că directoarea ştie că şcoala este pentru toţii copiii, pentru că învăţătoarea este deschisă şi a venit la cursul pe care l-am organizat, pentru că toţi colegii lui Răzvan îl susţin.

Sunt mulţi astfel de copii cu autism în România, pentru care părinţii mişcă munţii din loc ani de zile, poate chiar o viaţă de om. Doar că nu toţi sunt egali în şanse. Autismul nu apare doar în familiile care îşi permit să plătească terapia sau care stau la oraş (unde există specialişti sau centre). Iar familiile norocoase pot şi ele să obosească, să se destrame, să nu mai facă faţă psihic sau financiar după ani de zile când toată această mutare de munţi le-a ţinut loc de viaţă profesională sau personală.

Neputinţă sau nepăsare?

De curând, într-un reportaj al Antenei 1, doamna Ecaterina Andronescu, ministru al Educaţiei, a făcut o declaraţie care pe noi, părinţii copiilor cu autism, ne-a stupefiat. La întrebarea „Ce face statul pentru educaţia acestor copii?, dânsa a spus iritată:

„Nu putem să aruncăm toată responsabilitatea numai în spinarea statului. Mai avem şi părinţi. Şi atunci şi părintele are şi el treaba lui. Dacă a adus pe lume un copil, trebuie să-l susţină cu toate puterile lui.”

Dacă părinţii sunt cei care ar trebui să asigure serviciile de recuperare a independenţei copiilor lor cu autism, atunci îl rog eu pe Stat, părintele meu spiritual, ca cetăţean ce sunt, să mă sprijine ca să pot fi un părinte perfect pentru copilul meu cu autism. Căci am nevoie de: cursuri de limba engleză, de ceva studii în psihologie ca să înţeleg ce citesc în cărţile de specialitate, de management de resurse umane (ca să coordonez echipa de terapeuţi), de advocacy ca să apăr drepturile copilului meu, de o cameră de apartament pe care să o dedic terapiei zilnice, de multe multe materiale educaţionale, de cursuri de negociere şi comunicare ca să conving directori, educatori şi profesori că este dreptul copilului meu să fie în şcoala lor, şi, bineînţeles, pe părinţii celorlalţi copii că nu vor avea de suferit dacă stau în bancă alături de copilul meu şi, apoi, pe angajatori că şi copilul meu merită şi poate să aibă un loc de muncă, de cursuri de formare de formatori (pentru că uneori e nevoie să formez şi profesorii ca să ştie ce este autismul şi cum să lucreze cu un copil cu autism) şi, nu în ultimul rând, de cursuri de fundraising, căci am nevoie să strâng cam de 1.000 de euro lunar ca să-mi susţin copilul “cu toate puterile”. A, să nu uit, mai am nevoie şi eu, măcar din când în când, de terapie de grup, de cuplu sau individuală, căci uneori simt că nu mai pot.

Nu îmi poate da statul toate aceste lucruri? Cum? Să cer aceste lucruri de la părinţii mei care ar trebui, la rândul lor, să mă susţină cu toate  puterile lor? Uff, cum să le explic ce înseamnă fundraising sau advocacy? Ei nu ştiu nici limba engleză. Pe vremea lor se făcea doar limba rusă în şcoală şi ceva franceză.

Să fie asta tot o lipsă a sistemului de învăţământ din România?! E nevoie de o reformă sau de ceva schimbări? Cine poate să răspundă la aceste întrebări? Nu ştiu, mă duc să trag aer în piept ca să pot să-mi ajut copilul cu toate puterile mele. Vreau ca la anul şă poată merge şi el la şcoală.