Românii cu scleroză multiplă, nevoiți să-și ridice tratamentul de la centrele medicale. Suferinzii sunt aproape nedeplasabili
0Peste 10.000 români care sunt diagnosticați cu scleroză multiplă au nevoie de sprijin pentru a duce o viață normală. Fără a avea o pregătire medicală, aceștia se descurcă de multe ori singuri.
Cea mai mare provocare pentru pacienții cu scleroza multiplă o reprezintă distanța mare pe care trebuie să o parcurgă pentru a-și ridica tratamentul. Peste jumătate dintre pacienți parcurg un drum de până la 100 de km până la spital, iar 18% fac acest drum lunar.
„Prioritar este să putem să ridicăm tratamentul de la un centru mai apropiat sau chiar să ni se trimită prin curier ca mai demult. Dintre toate problemele noastre, cea mai mare rămâne deplasarea pe distanţe lungi pentru ridicarea tratamentului. Costă timp, bani şi multă oboseală, plus zile libere luate de la serviciu. Şi nu întotdeauna avem şofer disponibil”, este mesajul unui pacient care suferă de scleroză multiplă.
Cei mai mulți dintre bolnavi continuă să meargă la serviciu sau la școală, însă pentru a-și continua activitatea ca orice persoană sănătoasă, pe lângă tratamentul medicamentos, aceștia au nevoie de kinetoterapie, consiliere psihologică și, unii dintre ei, de îngrijire corporală.
„Membrii familiei ne ajută cu cumpărăturile, cu activităţile de menaj, cu transportul la doctor şi recuperare medicală. Ne ajută cu igiena personală şi chiar au devenit asistenţi medicali, pentru că ne administrează tratamentul injectabil. Persoanele care ne îngrijesc au fost nevoite să renunţe la locul de muncă pentru a ne oferi îngrijiri de calitate”, mai spun pacienții bolnavi de scleroză multiplă.
Apel la autorități
Pacienții cu scleroză multiplă fac apel la autorități pentru a putea ridica tratamentul de care au nevoie din unități aflate în proximitatea domiciliului.
Pentru a veni în ajutorul celor bolnavi, este nevoie de mai multă informație, de o mai largă comunicare între asociațiile de pacienți, medici și pacienți, spune preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune, Rozalina Lepădatu.
Până în acest moment, nu a fost descoperită cauza principală care duce la declanșarea bolii.
„Există o vulnerabilitate genetică, peste care se suprapune ceva din factorii de mediu. Nu știm ce este, dar din această interacțiune, unele persoane dezvoltă această patologie. Pot fi viruși sau alte deficite, care declanșează acest proces imun la nivelul sistemului nervos și apare boala”, a declarat Irene Davidescu, medic primar neurolog și lector la UMF „Carol Davila” din București.
Scleroza multiplă se declanșează de cele mai multe ori la persoane cu vârste cuprinse între 30 și 40 de ani, iar statisticile arată că există un număr mai mare de femei afectate de boală, decât de bărbați. Persoanele afectate de scleroză multiplă nu se pot vindeca, însă pot ține boala sub control, cu un tratament adecvat.