DOSAR: Generaţia SIDA - au supravieţuit, dar au stat ascunşi

DOSAR: Generaţia SIDA - au supravieţuit, dar au stat ascunşi

Imagini precum aceasta au făcut înconjurul planetei în 1990. Întreaga lume afla despre copiii condamnaţi deja la moarte în România

La 20 de ani de la momentul în care o banală spitalizare avea să le marcheze tot restul vieţii, doi tineri schiţează coordonatele destinului unui bolnav de SIDA. Subnutriţi şi ignoraţi, mii de copii au fost infectaţi cu HIV  în numai patru ani. Cei care au reuşit să supravieţuiască cer statului să-şi asume greşelile trecutului.

Ştiri pe aceeaşi temă

În perioada 1988-1992, mii de copii din toată ţara au fost infectaţi cu virusul HIV. În majoritatea cazurilor a fost vorba despre o combinaţie de nepricepere medicală, indiferenţă şi dotări precare. Parţial cuantificabilă ani mai târziu, "reţeta" exploziei SIDA din România este construită în jurul a două tragedii: injecţii cu seringi expirate şi microtransfuzii de sânge.

Povestea unor învingători

Potrivit primelor estimări, publicate în raportul Human Rights Watch din decembrie 1990, aproximativ 100.000 de copii trăiau în România, ascunşi de ochii lumii, în orfelinate dărăpănate şi condiţii tragice.  Era consecinţa indirectă a politicii pronataliste lansate de regimul comunist, a cărei direcţie era una clară, perfect cuantificabilă: peste 30.000.000 de cetăţeni români, până în anul 2000. Mulţi dintre copiii nedoriţi au ajuns în spitale cu dotări precare, iar de aici până la transfuziile în serie şi injecţiile cu ace nesterilizate sau chiar ruginite nu a mai fost decât un pas.

Citiţi şi: Primul pacient din lume vindecat de HIV

Pentru cei afectaţi, copilăria şi adolescenţa nu au fost nimic mai mult decât un joc obscen de-a v-aţi ascunselea, încercând să fugă de prejudecăţile societăţii şi să-şi ţină secrete slăbiciunile. Mulţi au fost retraşi din şcoli, izolaţi social, până la excluderea totală. Li s-a atribuit o vină care nu a fost niciodată a lor. Nu le-a rămas decât să spere ca, într-o bună zi, să ajungă într-un loc unde o pot lua de la capăt, neştiuţi de nimeni.

În dosarul din această săptămână, „Adevărul" vă prezintă poveştile unor tineri care au reuşit să învingă un stigmat. Ieşiţi brusc din copilărie, maturizaţi peste noapte, învingătorii "Generaţiei SIDA", cum a fost numită de presa vremii, cer acum statului român să facă minima reparaţie morală: să-şi recunoască vina pentru distrugerea a mii de vieţi.

"Oricât de ciudat ar părea, România ar fi putut evita epidemia SIDA. Într-o ţară săracă, transfuziile cu sânge ar trebui să fie rare."
Helsinki Watch Report decembrie 1990

„Generaţia SIDA", după 20 de ani


Tinerii infestaţi cu HIV în anii 1990 se tem încă să-şi recunoască boala în faţa celorlalţi, deşi au ieşit învingători din copilărie şi adolescenţă Foto: Adevărul

Mulţi dintre copiii infectaţi cu HIV în perioada 1988-1992 au învins boala şi prejudecăţile. Tot ce-şi mai doresc acum este ca autorităţile să-şi asume greşelile trecutului. Două dintre victimele tragediei din urmă cu două decenii schiţează coordonatele vieţii unui bolnav de SIDA: frica, ura, prejudecăţile şi paranoia. 

În perioada 1988-1992, mii de copii din toată ţara au fost infectaţi cu virusul HIV. În majoritatea cazurilor a fost vorba despre un amestec greu cuantificabil de nepricepere medicală, indiferenţă şi dotări precare. „Reţeta", făcută celebră de raporturile din anii 1990, pune la baza exploziei SIDA din România injecţiile cu ace nesterilizate şi microtransfuziile cu sânge.

Cei afectaţi în acea perioadă au străbătut copilăria şi adolescenţa ca într-o adevărată cursă prin iad. Mulţi au fost retraşi din şcoli, izolaţi social, până la excluderea totală. Li s-a atribuit o vină care nu a fost niciodată a lor. Nu le-a rămas decât să viseze cu ochii deschişi la ziua în care aveau să-şi părăsească locurile natale, unde toată lumea ştia ce se întâmplă, dar oamenii vorbeau doar pe la colţuri - şi să ajungă într-un loc unde o pot lua de la capăt, neştiuţi de nimeni.

Dependenţa şi monotonia

Mulţi au reuşit. Ieşiţi brusc din copilărie, maturizaţi peste noapte, învingătorii „Generaţiei SIDA", cum a fost numită de presa vremii, cer acum statului român să facă minima reparaţie morală: să-şi recunoască vina pentru distrugerea a mii de vieţi. Camelia e răcită din august, anul trecut. Asta nu ar fi neapărat dramatic, dar, în situaţia fetei, orice zi în plus al unui banal guturai tinde să o dea peste cap şi să-i agraveze situaţia. „La noi e aşa: un singur pas în spate în privinţa bolii te poate face să nu-ţi mai revii niciodată".

Aceeaşi Camelia recunoaşte că a mai şi greşit. N-a respectat chiar la carte indicaţiile doctorului, se luptă inutil cu dependenţa de cola, ba mai şi fumează şi-şi pierde nopţile uitându-se la filme în şir. Toate acestea pot părea nişte banalităţi pentru orice student din lume (Camelia urmează cursurile Facultăţii de Jurnalism), însă pentru această tânără şi amicul ei, Mihai (şi el student la Sociologie), aşezat în dreapta, lupta cu cu stricteţea regimului zilnic, cu dozele de medicamente ce trebuie luate la ore fixe, cu monotonia agresivă pe care ţi-o dă orice tratament medical sunt însăşi esenţa fiecărei zile. Motivul pentru care te trezeşti de dimineaţă şi garanţia unui somn cât de cât liniştit, curăţat de probleme.

La aflarea diagnosticului

Când au aflat că sunt bolnavi de SIDA, Camelia, 21 de ani, şi Mihai, 22 de ani, abia terminau cei „şapte ani de acasă" şi începeau să descopere lumea. Spun că nu au resimţit atât de puternic şocul în anii ce-au urmat, însă, dacă asculţi doar câteva dintre amintiri, îţi este imposibil să nu te pui în pielea unui copil sau adolescent care trebuie să trăiască în fiecare zi sub zeci de priviri circumspecte şi cinice. Le-au trebuit vreo 10 ani ca să poată închega în cuvinte experienţa din acei ani. Pe care o redau cu zâmbetul pe buze, dar şi cu teama de a nu le scăpa cumva numele real sau o fotografie din care ar putea fi recunoscuţi.

Camelia. Mama spune că s-a întâmplat când aveam 3 luni şi m-au adus de la Giurgiu la Bucureşti pentru nişte probleme la stomac. Am primit injecţii, alături de ceilalţi copii, cu acelaşi ac. Am fost diagnosticată cam pe la un an, dar mama mi-a spus mult mai târziu. Oricum, la momentul ăla bănuiam şi eu că e ceva în neregulă cu mine. Apoi, pe la 8-9 ani parcă m-a luat deoparte şi mi-a spus pe şleau.
N-am stat niciodată să mă gândesc foarte mult la asta, oricum nu eram un caz special, ca să zic aşa. În Giurgiu eram mulţi copii infectaţi, majoritatea ca şi noi, în 1989.

Mihai. Eu m-am îmbolnăvit în Giurgiu, la spital. Din ce a reuşit să-şi dea seama mama, s-a întâmplat la fel ca şi lui Cami, printr-o injecţie, în primul an de viaţă, când trebuie să faci toată seria aia de vaccinuri. Diagnosticul oficial s-a petrecut mult mai târziu, aveam cam 9 ani. Familia era foarte îngrijorată pentru că răceam încontinuu, nu reuşeam să-mi mai revin. Din doctor în doctor, s-a ajuns să-mi fac şi analizele de sânge pentru HIV/SIDA. Mama a fost distrusă când a aflat. N-a putut să-mi zică direct decât că, de-acum încolo, va trebui să iau în fiecare zi pastile. Când am întrebat-o ce am, ea mi-a spus: „Diabet, ca tata". 

Jurnalul unui adolescent mereu „pe moarte"

Mihai. Când noi am flat de SIDA nu exista niciun tratament oficial. Nu se dădeau pastile, ci doar un sirop pentru întărirea sistemului imunitar. Alţi copii mâncau flori, rostopască, aflaseră nu ştiu de unde că ar fi bună. Pe măsură ce au început să se introducă tratamentele, am devenit mai conştient de boală. Uneori mă mai apuca câte o criză de furie, nu înţelegeam de ce eu a trebuit să păţesc aşa ceva. Asta şi tot repetam: „De ce eu? De ce eu?...". Probleme cu discriminarea, sincer, n-am prea avut, cel puţin nu la nivelul altora, din ce am mai auzit. Neplăcut a fost când s-a aflat la mine la ţară. De fapt, nici nu ştiu dacă era sigur cineva, dar mă vorbeau pe la colţuri. În rest, am încercat să-mi văd de ale mele şi să-i ignor pe toţi.

Camelia. La mine a fost ceva mai complicat. Prima dată au aflat când eram la „generală". M-am dus la spital şi mama unui coleg era doctoriţă. Am stat atunci două săptămâni acasă şi când m-am întors toţi copiii din clasă mă priveau fix. Unul m-a şi întrebat: „Gata? Eşti bine, nu o să mori?". În gimnaziu, acelaşi băiat mi-a scris mare numele pe un afiş pentru prevenirea infecţiei pus pe coridorul şcolii. Însă cea mai umilitoare chestie mi s-a întâmplat în liceu, chiar înainte de Bac. Cu doi ani înainte făcusem un fel de videoclip promoţional în care spuneam că, dacă continui să lupţi, SIDA nu te va doborî. Videoclipul ăsta urma să fie rulat la o şcoală dintr-un alt judeţ, iar cineva de acolo trebuia să facă un proiect asemănător care să ne fie arătat nouă, în Giurgiu. Ei bine, cu două săptămâni înainte de Bac, ne-a chemat directoarea şcolii în sala de sport, pentru o oră de educaţie. Când am intrat era sala plină şi eu uriaşă, pe o imagine proiectată pe perete. Toţi ceilalţi se uitau fix la mine. Ca să se răscumpere, directoarea mi-a promis că pot rămâne acasă. Că-mi dă ea numai note mari, mă trece şi Bac-ul. Normal că m-am întors după două zile.

"Când noi am aflat de SIDA nu exista niciun tratament oficial. Copiii mâncau flori, rostopască, aflaseră nu ştiu de unde că ar fi bună."
Mihai student la Sociologie

"Dacă statul şi-ar recunoaşte vina, m-aş simţi răzbunată pentru toate momentele alea în care am auzit că mama a fost o femeie uşoară."
Camelia studentă la Jurnalism

„Am crezut că mi-am infectat prietenul"

Camelia. Cu relaţiile a fost ceva mai ciudat. Eu am fost o norocoasă, am stat cu un singur băiat, ceva mai mult de trei ani, iar el ştia despre problema mea. Cu toate astea, eu eram cea tensionată, tot timpul să nu fac ceva nasol, ceva ce ar fi putut conduce la o tragedie. Îmi amintesc un moment groaznic. Trebuia să-mi fac injecţiile zilnice, iar el încerca să mă ajute, să-mi ţină săculeţul deschis. Din greşeală am scăpat o seringă şi s-a înţepat destul de urât, i-a curs o grămadă de sânge. Am mers la doctor după câteva zile, unde i-a făcut testul HIV. Şi a ieşit pozitiv. Ba chiar îl trecuse la tratament. Plângeam încontinuu, mai ales când eram singură. Mă gândeam că i-am distrus viaţa, că i-am dat practic soarta mea. Am refăcut testul ăla cu disperare, o dată la câteva luni: ieşea când pozitiv, când negativ. Până la urmă am descoperit că primul fusese prost făcut, iar tratamentul îi modificase nivelul hormonal. Din cauza asta, rezultatele analizelor variau.

Mihai. Eu n-am avut niciodată o relaţie mai lungă de trei luni. Nu am putut niciodată să trec peste boală şi căutam pretexte să mă despart de ele repede. Au fost şi cazuri de fete care-mi plăceau foarte mult, dar a trebuit să le mint, să le spun chestii de genul „Simt că nu mai merge". La un moment devenisem complet paranoic. Când nu mă sunau o zi, mă gândeam că au aflat. Le sunam şi încercam să le descos, să aflu tot. Niciodată nu s-a întâmplat aşa ceva. Acum sunt mai bine, am reuşit să mai trec peste perioada aia. Oricum, cu toate tratamentele de azi, o persoană ca mine poate avea copii în viitor. Şi eu vreau doi copii. Dintotdeauna am vrut aşa.

Viitorul: meserii bănoase

Mihai. Nu m-am gândit ce o să fac când termin facultatea. Oricum, vreau ceva bănos. Nu mă văd printr-un ONG sau făcând studii de sociologie. Când am dat la facultate mă gândeam în primul rând cum să scap din Giurgiu, să ajung aici unde nimeni nu ştie nimic despre mine. Dacă ar fi ceva să-mi placă cu adevărat e publicitatea şi mă ajută foarte tare şi faptul că hobby-ul meu este designul pe calculator. Aşa că încerc să exersez şi, cândva, să ajung designer într-o agenţie de publicitate.

Camelia. Eu, iniţial, am vrut să devin jurnalistă. Dar mi-am dat seama pe parcurs că nu-mi place. Nu citesc deloc ziare, nici pe net, mă mai uit din când în când pe „Libertatea" şi pe câteva reviste pentru femei. Oricum, m-am decis, când termin aici mai vreau să fac o facultate: psihologia. Ştiu că în România ai nevoie de sute de ştampile ca să-ţi poţi deschide propriul cabinet, dar mă încarc cu răbdare de pe acum.

De ce ar trebui statul să-şi recunoască vina

Camelia. Pentru că, personal m-aş simţi răzbunată. Pentru toate momentele alea în care am auzit că sunt cum sunt pentru că mama a fost o femeie uşoară, sau pentru atunci când, în adolescenţă, auzeam pe la coţuri că am luat SIDA pentru că mă prostituez. Cineva trebuie să recunoască greşelile trecutului. Măcar atât, dacă tot nu le mai pot îndrepta.

Mihai. Statul român nu numai că ar trebui să-şi recunoască vina, dar ar trebui să completeze acţiunea asta cu o lege adevărată ÎMPOTRIVA discriminării. Pe mine nu m-ar încălzi cu nimic că-şi recunoaşte responsabilitatea, dar m-aş simţi, cum să zic, chiar răzbunat dacă cei care şi-au bătut joc de tine ar fi cu adevărat traşi la răspundere. Măcar atât.

Ce este SIDA

SIDA (Sindromul Imunodeficienţei Dobândite) este o afecţiune a sistemului imunitar, caracterizată prin infecţii oportuniste, neoplasme, disfuncţii neurologice şi o mare varietate de alte sindromuri. Acronimul provine din limba franceză: Syndrome d'Immuno-Deficience Acquis. SIDA este un sindrom care denumeşte totalitatea bolilor asociate infecţiei cu virusul HI (HIV), infecţie care duce la slăbirea, respectiv distrugerea sistemulului imun. Infecţia cu HIV este ireversibilă, putând fi doar întârziată apariţia bolii prin administrare de medicamente. Organizaţia Mondială a Sănătăţii (OMS) consideră numărul deceselor datorate urmărilor acestei boli ca fiind de 2,9 milioane în anul 2006, iar numărul celor infectaţi pe plan mondial de 39,5 milioane.

Suferinţă, paranoia şi procese inutile


Cazul Ioanei Iasmina Calinciuc a fost preluat imediat de marile publicaţii din întreaga lume

Din când în când, cazuri ale unor copii infectaţi cu virusul HIV au pătruns şi în presa vremii. De departe cel mai celebru exemplu în acest sens este al unei fetiţe din Iaşi, Ioana Iasmina Calinciuc, cea care în 17 ianuarie 1995 ţinea prima pagină a ziarelor din România. „Părinţii copilului au dat în judecată Ministerul Sănătăţii şi Spitalul de Copii „Sfânta Maria", titrau ziarele.

La vârsta de trei ani, îngrijorată de o răceală a fetiţei, mama şi-a dus copilul la spitalul ieşean. „Ştiam că pe acelaşi palier cu fetiţa erau copii de la Casa de Copii Iaşi, bolnavi de SIDA, dar nu am dat mare atenţie acestui fapt", povestea mama. Se întâmpla în 1991. Doi ani mai târziu, copilul era diagnosticat cu SIDA, într-un stadiu evoluat al bolii. „Ne-a fost tare greu când s-a aflat la serviciu. Prima reacţie, instinctivă, a colegilor a fost aceea de a ne izola. Îi auzeam vorbind pe la colţuri, calculând câte pahare de apă sau cafea au băut după mine, fără să spele paharul", declara în 1995 Violeta Calinciuc.

Singura metodă de a riposta a fost atacul în instanţă. Prin procesul deschis la Iaşi, părinţii fetei solicitau 12.500 de lei, despăgubiri din partea Spitalului „Sfânta Maria", şi încă 20.000 de lei de la Ministerul Sănătăţii. Ştirea, integrată perfect în imaginea pe care România o avea în acea perioadă în tot restul lumii, a fost preluată imediat de către Associated Press, ajungând în zilele următoare în toate marile publicaţii mondiale.

Procesul Ioanei Iasmina Calinciuc a durat aproape 10 ani. La final, cererea mamei a fost respinsă. Instanţa nu a reuşit să găsească probe care să incrimineze direct cele două instituţii chemate în judecată. 

SIDA, între „Fenomenul Românesc" şi „Mâna lui Dumnezeu"


Imaginile copiilor români bolnavi de SIDA, izolaţi de restul lumii, au făcut înconjurul lumii la începutul anilor 1990  Foto: Photoland/corbis

Două din cauzele intrării virusului HIV în România se ştiu cu siguranţă: seringile refolosite şi transfuziile de sânge. Subnutriţi şi ignoraţi, atât de regimul comunist, cât şi de cel proaspăt instalat după 1989, mii de copii au fost infectaţi cu HIV  în numai patru ani. Mulţi dintre aceştia au murit sau au fost striviţi de prejudecăţile societăţii.

Apariţia miilor de cazuri de copii infectaţi cu virusul HIV, ce aveau să dea naştere, în perioada 1988-1992, sintagmei "fenomenul românesc" în presa străină, îşi trage rădăcinile din aceeaşi politică demografică care a dus şi la apariţia celebrelor „orfelinate ale morţii". Imediat după prăbuşirea regimului comunist, întreaga lume era expusă pentru prima dată imaginilor şocante ale orfanilor români, mulţi dintre aceştia suferinzi de handicapuri grave sau infectaţi cu HIV. Potrivit primelor estimări, publicate în raportul Human Rights Watch din decembrie 1990, aproximativ 100.000 de copii trăiau în România, ascunşi de ochii lumii, în orfelinate dărăpănate şi condiţii tragice.  Era consecinţa directă a politicii pro-nataliste lansate de regimul comunist, a cărei direcţie era una clară, perfect cuantificabilă: peste 30.000.000 de cetăţeni români, până în anul 2000.

Nu toate femeile au fost afectate în aceeaşi măsură de deciziile regimului. Cele care făceau parte din aşa-numita „clasă de mijloc urbană" reuşeau să obţină contraceptive de pe piaţa neagră. În plus, „preţul pieţei" prevedea o sumă de 5.000 de lei (aproximativ 50 de dolari) pentru un avort, tehnică des practicată în epocă. Cele mai afectate au fost muncitoarele din spaţiul urban, femeile singure sau cele care făceau parte din familii dezorganizate sau cu probleme. Puse în imposibilitatea de a-şi plăti avortul sau de a preveni sarcina, acestea au adus pe lume copii nedoriţi, abandonaţi imediat sau trimişi în orfelinatele comuniste, în momentul în care întreţinerea acestora devenea imposibilă.

Fără mâncare şi asistente medicale

În 1989, România se zbătea în cea mai cumplită criză economică a secolului. Cursa nebună a regimului comunist de a plăti datoria externă a ţării făcuse ca bunurile de larg consum să dispară cu desăvârşire de pe rafturile magazinelor, iar apa şi curentul electric fuseseră drastic planificate. În orfelinatele din România, absolut toţi copiii sufereau de cazuri grave de malnutriţie. În plus, în spitalele de distrofici, fiecare copil primea 14 lei pe zi, cu mult sub suma necesară unei alimentaţii cât de cât sănătoase. Cum şcolile de asistente fuseseră închise la mijlocul anilor 1970, în urma concluziei autorităţilor că existenţa acestora a devenit inutilă, personalul din aceste spitale era format, în mare parte, din femei aduse din satele din jurul marilor oraşe, plătite prost, şi fără vreo educaţie medicală în domeniu.

Microtransfuziile de sânge, un mister

Pe fondul acestor deficienţe grave a apărut şi catalizatorul ce a dus la izbucnirea epidemiei SIDA: transfuziile de sânge. Sângele era considerat în perioada comunistă un fel de monedă de schimb. Doctorul Andrei Combiescu, fost director, în anii 1990, al Institutului Cantacuzino, declara că, deşi regimul nu impusese oficial o cotă de donaţie din partea cetăţenilor, sângele funcţiona ca recompensă pentru diverse servicii: câteva mese gratuite, obţinerea permisului de conducere, reînnoirea vizei de şedere în ţară pentru studenţii străini sau angajarea.

În aceeaşi perioadă, autorităţile statului au anunţat că orice deces al unui copil cu vârsta de sub un an va fi subiectul unei investigaţii formale. A fost debutul unei ­curse nebune a medicilor din toată ţara de a împinge viaţa unor copii fără nicio şansă, subnutriţi şi bolnavi, peste pragul primului an. Cum mâncarea era puţină, iar dotările medicale pe măsură, doctorii au recurs la injectarea masivă a antibioticelor, deşi acele medicale erau prea puţine sau complet expirate.
În plus, pentru a suplini lipsa alimentelor, personalul din spitalele de distrofici au recurs la microtransfuzii masive, operaţiuni prin care sângele unei persoane sănătoase era transferat în corpul bolnavului. La baza acestei decizii a stat o presupoziţie venită mai degrabă din zona medicinei populare: sângele sănătos este plin de proteine şi de anticorpi, ce ar stabiliza şi consolida sistemul imunitar al copiilor bolnavi. În fapt, a fost punctul zero al izbucnirii dezastrului provocat de infectarea cu virusul HIV.

Constanţa, poarta de intrare

Deşi datele statistice au fost ascunse de către regimul comunist, mărturiile personalului medical activ în acei ani par să conveargă către aceeaşi concluzie: SIDA a intrat în România prin Constanţa. În acest sens, extrem de importante s-au dovedit a fi declaraţiile doctorului Rodica Mătuşa, cea care, în calitate de infecţionistă şi membră a Comisiei de Pediatrie din Constanţa, a participat direct, în ultimii ani ai deceniului 1980, la judecarea tuturor deceselor copiilor din judeţ. Portretul creat de mărturia acesteia construieşte o imagine extrem de sumbră. "Îmi aduc aminte ce mare era mortalitatea infantilă începând din 1985. Într-o lună a anului 1988 muriseră 88 de copii", povesteşte doctorul Mătuşa.

Primul caz de SIDA la copii, în judeţul Constanţa, a fost diagnosticat în iunie 1989. Cum copilul provenea dintr-un "leagăn", s-a decis testarea tuturor copiilor instituţionalizaţi în "leagăne" şi centre de distrofici: peste 50% din cei testaţi erau HIV pozitivi. În august 1989, numărul copiilor bolnavi ajunsese deja la 200. Aceştia au fost transferaţi în Spitalul Municipal din Constanţa şi internaţi în fostul pavilion de psihiatrie, "protejat" cu un zid înalt de lumea care trecea pe stradă. "Personalul medical era îmbrăcat ca nişte cosmonauţi, cu bonete, măşti, halate, şorţuri, cizme albe şi ochelari din «plexiglas». Nu atingeam copiii decât prin intermediul mănuşii, de parcă aceşti copii ar fi fost un pericol pentru noi. Nu se putea rosti cuvântul SIDA. Toţi mureau de alte boli", povesteşte Rodica Mătuşa.

„Făcea injecţii la rând"

După Revoluţie s-a produs explozia diagnosticării a sute de cazuri. La 30 iunie 1990, Ministerul Sănătăţii raporta un număr de 741 de bolnavi de SIDA, dintre care 683 erau copii cu vârsta sub patru ani. Dintre aceştia, doar 25% fuseseră diagnosticaţi în 1989. Identificarea şi recunoaşterea bolii nu au ajutat prea mult însă la prevenirea răspândirii acesteia. Transfuzia de sânge a continuat să fie principala cale de infecţie cu HIV, atât la copii, cât şi la adulţi. Tehnica era numită neoficial "infectarea în pată de ulei": dintr-un flacon de sânge erau transfuzaţi 2-3 copii.

„O bunică internată în spital cu nepoţelul ei mi-a descris cum se făceau injecţiile noaptea. Venea o asistentă cu seringa în mână şi făcea injecţii intramusculare la rând - de la uşă spre geam - tuturor celor patru copii internaţi în salon. Ulterior, a fost diagnosticată infecţia cu HIV la toţi cei patru copii", povesteşte Rodica Mătuşa. Aşa se face că, la nivelul anului 1998, în Constanţa, locul de unde începuse tragedia, erau înregistraţi 1.600 de copii şi 400 de adulţi infectaţi cu HIV sau cu SIDA.

Cum se face tratamentul

Fiecare bolnav primeşte, în urma controlului medical, o schemă de tratament personalizată. Cea clasică, rezumată prin sintagma "Terapia Hard", presupune trei-patru medicamente, administrate o dată la 12 ore, al căror rol este să atace virusul, nepermiţându-i să se dezvolte. În momentul în care tratamentul este întrerupt, chiar şi pentru o durată extrem de scurtă, virusul HIV dezvoltă rezistenţă la cura medicamentoasă. În acest caz, bolnavul este obligat să treacă pe o altă schemă de tratament, cu medicamente mai puternice şi mult mai scumpe.

Continuă să apară cazuri noi

Potrivit ultimului raport al Compartimentului pentru Monitorizarea şi Evaluarea infecţiei HIV/SIDA în România, în primele şase luni ale anului 2010 au fost depistate 192 de cazuri noi. Aceeaşi sursă precizează că, în ultimii 15 ani s-au înregistrat 534 de persoane cu vârste cuprinse între 15 şi 19 ani bolnave de SIDA şi 5.687 de persoane infectate în categoria de vârstă 20-24 de ani.

Discriminarea socială şi factorul „Ruşinea"


Iulian Petre, preşedintele UNOPA, este îngrijorat că haosul din sistem ar putea afecta tratamentele bolnavilor

Prima schemă de tratament contra SIDA a fost introdusă în România abia în 1996. Aceasta avea efecte vizibile în întărirea imunităţii bolnavului, însă era lipsită de orice efect împotriva multiplicării virusului. Până la acel moment, în lipsa informării şi într-o societate ticsită de prejudicii, tratamentul copiilor bolnavi de SIDA luase, de multe ori, forme aproape obscene.

„Părinţii celor bolnavi acceptau aproape orice. Şi epoca era prielnică pentru aşa ceva: în fiecare zi apăreau tămăduitori, vrăjitori, MISA abia explodase... Foarte mulţi părinţi le dădeau copiilor insecte pisate şi încapsulate, precum o pastilă. Alţii îi tratau cu petrol. Ştiu povestea unui copil, ai cărui părinţi - care refuzaseră să-l trateze "tradiţional" - l-au găsit într-o zi în faţa blocului strângând insecte", povesteşte Iulian Petre, directorul executiv al Uniunii Naţionale a Organizaţiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA).

A născut în faţa spitalului

Şi mai grave decât problemele cu tratamentul au fost cele legate de prejudecăţile şi marginalizarea socială. Într-o familie tipic românească, secretul HIV rămânea numai la părinţi şi copil. Reacţia era una normală, date fiind poveştile din epocă. "Oamenii erau alungaţi din comune, copiii erau excluşi din şcoală. Informaţiile despre boală erau practic nule. Cei bolnavi erau catalogaţi ca fiind responsabili pentru infectare, iar când nu erau ei era «Destinul» sau «Mâna lui Dumnezeu». În 1995, la Constanţa, o femeie bolnavă de SIDA a născut în faţa spitalului. Niciunul dintre doctorii de acolo nu a vrut să-i acorde asistenţă medicală", explică Iulian Petre.

Vremurile bune

Statul român a intervenit pentru prima oară cu adevărat în problema bolnavilor de SIDA în 2002. La acel moment s-a emis o lege specială care prevedea gratuitate pentru tratamentul, educaţia şi obţinerea unui loc de muncă. În 2003 s-a decis organizarea unei licitaţii centralizate, de către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, pentru obţinerea tratamentului pentru bolnavi. Dat fiind volumul licitaţiei, toate companiile producătoare şi distribuitorii au făcut reduceri masive, ajungându-se până la situaţia ca un tratament să fie cumpărat de către stat cu preţul de producţie. De aici, medicamentele erau distribuite individual către fiecare bolnav de SIDA.

Probleme bugetare

Potrivit lui Iulian Petre, primele probleme au apărut la începutul lui 2008. În decembrie 2007, ministrul Sănătăţii Eugen Nicolaescu decidea descentralizarea achiziţiei şi obţinerea tratamentului de către fiecare spital judeţean în parte, prin negociere directă cu producătorii şi distribuitorii. "Nu s-a ţinut cont de banii puţini, de distribuţia greoaie sau de calitatea managementului public din România. La asta se adaugă şi apariţia crizei economice, şi micşorarea bugetului la 60% din cel necesar. Anul trecut a fost dramatic. Au fost luni întregi în care bolnavii nu şi-au putut procura tratamentul. Iar efectele se văd acum. Mulţi dintre aceştia sunt obligaţi să treacă pe scheme de tratament mai complicate şi mai scumpe. Lipsa constanţei în administrarea tratamentului clasic a dus la înrăutăţirea bolii", declară directorul executiv al UNOPA.

Potrivit acestuia, situaţia este îngrijorătoare şi de acum încolo. "Mai nou, li s-a spus bolnavilor că îşi pot ridica tratamentul şi de la farmacie, precum bolnavii de diabet. Situaţia nu este însă deloc similară. Aici exista ruşinea, jena. Drept dovadă, de la momentul acestei decizii, doar 1% din bolnavi au ales să se ducă direct la farmacie, ceilalţi optând în continuare pentru spital. Iar după experienţa cu bugetul de anul trecut, ne aşteptăm la o situaţie total dramatică şi în 2011", încheie Iulian Petre.

"Anul trecut a fost dramatic. Au fost luni întregi în care bolnavii nu şi-au putut procura tratamentul. Iar efectele se văd acum."
Iulian Petre director executiv UNOPA


Dacă apreciezi acest articol, te așteptăm să intri în comunitatea de cititori de pe pagina noastră de Facebook, printr-un Like mai jos:

citeste totul despre: